Récit de Sébastien

De 17 à 20 ans, j’avais quelques problèmes mais pas excessivement gênants. En société, j’avais du mal à prendre mon verre puis j’ai eu du mal à manger. Au bout de quelques années, le tremblement s’est installé définitivement. Aujourd’hui, je tremble, que je sois en société ou chez moi tout seul.

Avec ma famille, nous nous sommes posé beaucoup de questions. Je suis assez émotif, assez anxieux et nous pensions que le tremblement était lié à mon caractère. Nous avons ensuite rencontré des neurologues et avons pris conscience que c’était une véritable maladie, que c’était un tremblement essentiel. Personnellement, je suis persuadé que c’est un tremblement essentiel depuis peu de temps. Les neurologues prononçaient le mot tremblement essentiel mais ils n’en étaient pas sûrs. Ils avaient besoin de faire d’autres examens. Le diagnostic n’était pas catégorique. J’ai été pendant longtemps dans le doute et je pense que ça n’a pas contribué à améliorer mon état.

J’ai essayé beaucoup de traitements médicamenteux, bêtabloquants et antiépileptiques. Les bêtabloquants me gênaient, je ne pouvais et je ne peux pas en prendre avec mes antécédents d’asthme. Les antiépileptiques n’ont eu quasiment aucun effet sur moi, je ne voyais pas beaucoup d’amélioration et je souffrais de leurs effets secondaires.

J’étais alors étudiant en école de commerce. Lorsqu’il s’agissait de faire des exposés devant la classe, je me faisais tout petit. J’essayais d’éviter à tout prix ce genre de situation. Pour parler devant la classe, pour écrire au tableau, j’étais vraiment handicapé.

Lorsque je suis sorti de mon école de commerce, j’ai intégré une société de télécoms en tant qu’ingénieur commercial pendant deux ans et demi. J’ai quitté cette société pour cause de restructuration et à la suite de ce départ, j’ai vécu une période assez difficile au niveau social. Je me renfermais beaucoup sur moi-même, je ne sortais plus beaucoup, et c’était un cercle vicieux puisque moins je sortais, moins j’avais envie de sortir, et plus je tremblais quand je sortais. C’était horrible, c’était vraiment invivable. Je me suis dit qu’il fallait que je me reprenne en main. J’avais peur du regard des autres. J’avais l’impression que tout le monde me regardait, que j’étais vraiment épié de tous les côtés, que les gens parlaient dans mon dos ; c’était une vraie psychose, je marchais tête baissée.

Mes proches étaient inquiets car ils avaient envie de savoir ce que j’avais vraiment. Ils m’ont toujours soutenu. Mon frère comprenait un peu moins la maladie, il pensait peut-être que je me laissais un petit peu trop aller, notamment pendant cette période de dépression. Il avait sûrement raison ; aujourd’hui, je me suis pris en charge, je fais des efforts, il m’a peut-être aidé en ce sens-là.

Dans ma vie sentimentale, le tremblement a été certainement un handicap pour rencontrer quelqu’un. C’était difficile au niveau sentimental, je n’osais pas aller vers les filles. Franchement, je n’osais pas. Je n’arrivais pas à faire le pas. Je me disais : « Qu’est-ce qu’elles vont penser de moi ? Elles vont me prendre pour un alcoolique ou pour un drogué et elles ne vont même pas essayer d’entamer la conversation avec moi ».

Aujourd’hui, ma compagne m’aide beaucoup dans la vie de tous les jours, elle est toujours là quand j’ai besoin d’elle. Elle n’a pas de regard inquisiteur sur moi, elle n’a pas de regard de pitié non plus, parce que ça, c’est important. Elle est très compréhensive, je ne pouvais pas tomber mieux ! Elle paye en monnaie dans les magasins par exemple à ma place. J’essaie quand même de me forcer au maximum : il faut essayer de prendre le dessus sur la maladie et ne pas la laisser vous bouffer. Il y a des gestes que j’ai beaucoup de mal à accomplir, je parviens encore à écrire quand je suis tout seul. Évidemment mon écriture est un petit peu saccadée mais j’y arrive. Signer un chèque dans un magasin est en revanche impossible. Pour boire, quand je suis tout seul, je prends mes deux mains et j’y arrive relativement bien quand je suis assez calme et pas trop fatigué. Quand je suis en société, c’est impossible ; je ne peux pas prendre un verre sans paille.

J’envisage de bénéficier de la stimulation cérébrale profonde. Je gagnerais en qualité de vie, c’est indéniable. Les gestes du quotidien seraient beaucoup moins fatigants pour moi, beaucoup moins contraignants, ne serait-ce que me raser le matin ou me brosser les dents, ou prendre mon café tranquillement sur un canapé…

Il ne faut surtout pas s’enfermer chez soi en se disant : « je suis mieux chez moi, au moins personne ne me voit ». Il faut absolument se forcer même si le regard des gens est sans arrêt sur vous ; vous vous en foutez ! Il faut relativiser la maladie et il faut en parler. Ça enlève un poids.

 

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