Récit de Marine

Ils voyaient que je tremblais, ils me disaient que c’était bizarre et ils faisaient aussi des petites blagues, parfois un peu méchantes : « T’es comme mon grand-père, t’as la maladie de Parkinson ». On me disait de ne pas stresser mais je ne stressais pas, je tremblais, c’est différent, non ?

Ça m’énervait un petit peu sans me mettre en colère mais ça m’énervait un petit peu. À l’école élémentaire, je voyais que j’avais un peu de mal par rapport aux autres. Quand nous avions du coloriage, je dépassais, j’avais des difficultés pour écrire. Aller au tableau ? Au bout d’un moment, je n’y allais plus, j’y allais seulement quand l’enseignant me le demandait mais je disais que j’avais mal aux mains, ça passait plus ou moins…

Avant d’obtenir le diagnostic de tremblement essentiel, ça a duré dix ans et ça a été de pire en pire… À l’école élémentaire, j’ai réussi à me débrouiller car le rythme n’était pas trop rapide ni trop soutenu et le tremblement débutait. Au collège, c’était un peu plus dur parce que je n’avais jamais fini d’écrire en même temps que les autres, j’avais toujours un temps de retard. Il y avait un élève étranger dans ma classe et les professeurs se calaient sur son rythme car il allait lentement mais il allait moins lentement que moi. Aussi, quand je demandais d’aller plus lentement, les professeurs me répondaient de me dépêcher ! Et je ne pouvais pas me dépêcher du tout ! À cause du tremblement, j’écris déjà difficilement ! Si je me dépêche, c’est totalement illisible. Au début du lycée, je ne pouvais plus relire mes cahiers, je n’avais que la moitié des cours.

Heureusement j’ai eu enfin le diagnostic de tremblement essentiel. Je m’en doutais un peu. Je savais que ce n’était pas psychologique. J’ai été soulagée de savoir. Avant la consultation chez le professeur Emmanuel Broussolle, j’avais eu un diagnostic de tremblement essentiel chez un autre neurologue. Il m’avait expliqué vite fait, il m’avait dit le nom de la maladie, il m’avait dit que ça ne partirait jamais, qu’il fallait que je vive avec ce tremblement et que j’allais devoir prendre des médicaments toute ma vie. C’est tout ce qu’il m’avait expliqué. Avec ma mère, nous avons alors découvert l’association Aptes et j’ai mieux compris la maladie en lisant les pages du site Internet. J’ai pu avoir des informations et nous avons eu le conseil de la consultation du professeur Emmanuel Broussolle. Celui-ci a confirmé le diagnostic et a pris beaucoup de temps avec moi pour m’expliquer la maladie et le handicap. Ça m’a donné plus de confiance pour l’avenir. J’ai essayé plusieurs traitements mais j’ai hélas eu des effets secondaires. À la dernière consultation, le professeur Emmanuel Broussolle m’a parlé de la stimulation cérébrale profonde car il m’a dit que le médicament que je dois tester est l’un des derniers traitements que je peux essayer. Il y a peut-être encore un autre médicament à la limite mais il est beaucoup plus fort. Il resterait alors la stimulation cérébrale profonde, le professeur Emmanuel Broussolle m’en a expliqué les différents risques opératoires. Ça m’intéresserait de ne plus trembler, oui, forcément dans un sens, parce que ce n’est pas tous les jours facile à vivre mais c’est vrai qu’il y a les risques propres à une opération neurochirurgicale et ça me pose beaucoup de questions et ça soulève aussi des doutes.

Le tremblement essentiel n’est pas toujours facile à vivre. Forcément à cause du regard des autres. Ça m’énerve déjà moi-même de ne pas pouvoir tenir une fourchette correctement, de ne pas pouvoir tenir un verre sans tout renverser alors le regard des autres sur ces situations de handicap, oui, c’est insupportable !

Au lycée, j’ai obtenu l’aide d’une Auxiliaire de vie scolaire (AVS) à temps partiel et un ordinateur pour les périodes durant lesquelles l’AVS était absente. En effet, l’AVS était accordée pour 12 heures par semaine, moins de la moitié de mes 28 heures de cours. L’AVS prenait les cours, elle me faisait un peu de soutien et elle m’aidait. Au départ, j’avais bien senti qu’elle ne me croyait pas vraiment à propos des blagues des autres élèves sur le handicap et du regard des autres sur la différence mais elle s’en est rendue compte peu à peu et elle m’a alors aidée, elle me soutenait psychologiquement. Elle n’était pas formée professionnellement aux problématiques du handicap. Dans un sens, ça ne m’a pas gênée parce qu’elle était proche de mon âge, elle avait 22 ans et je pouvais discuter facilement avec elle.

Cependant, il faut parfois davantage se justifier de la maladie dès lors que la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) met en place des adaptations car les autres veulent en connaître les raisons. Auparavant, j’étais une élève comme les autres même si je ne pouvais pas écrire, je n’avais rien de différent et à partir du moment où j’ai eu des aides spécifiques, une AVS et un ordinateur, les autres me posaient beaucoup de questions curieuses.

J’ai connu un grand changement à l’université après le lycée. Je me suis  présentée aux professeurs et je leur ai expliqué que j’avais un handicap. Il n’y a eu aucun problème et ils m’ont posé quelques questions mais sans entrer dans les détails, ils ont juste posé les questions nécessaires à l’adaptation. Avec les autres étudiants, je suis restée vague, j’ai expliqué un peu le handicap car ils voyaient bien que j’étais différente, que je n’écrivais pas. Avec le temps, j’en ai parlé plus en détail avec certains lorsque j’étais en confiance.

Heureusement, j’ai des amies que je connais depuis longtemps, depuis le collège et elles me connaissent bien, elles ne me jugent pas et elles m’aident, c’est un soutien. Néanmoins, tout le monde n’est pas aussi bienveillant. Loin de là. Il y a beaucoup d’incompréhension à l’égard de la maladie probablement parce que le tremblement essentiel n’est pas bien connu. Pourtant, j’explique, ce n’est pas un souci mais les gens sont loin de tout ça, les moqueries continuent même en sachant que c’est une maladie, même en sachant que je n’y peux rien ! Bizarrement, ça reste les mêmes moqueries que lorsque j’étais petite. Ça n’a pas vraiment évolué. « T’es vieille avant l’âge ! », des choses comme ça…

Je puise mes forces dans l’amitié car mes amies me comprennent. En amour, le tremblement essentiel est un handicap. Un petit peu. C’est difficile pour les autres de regarder au delà de la maladie. Je ne sais pas trop. Je crois que la maladie fait un peu peur.

En famille, nous ne parlons pas exclusivement du tremblement essentiel ! Nous en avons parlé au début, nous en parlons après chaque consultation. Ça ne me gêne pas d’en parler dans ma famille ; avec mes frères et sœurs, nous en rions et c’est un bon moyen de dédramatiser la chose. Par ailleurs, ma mère m’a beaucoup aidée dès le début, elle m’aide toujours beaucoup. Grâce à elle, nous avons découvert l’association Aptes puis la consultation du professeur Emmanuel Broussolle puis la prise en charge du handicap par la MDPH. Elle m’a beaucoup soutenue. Mon père est là aussi évidemment.

Je préfère ne pas penser à l’évolution de la maladie et je prends les situations de handicap comme elles viennent. Il n’est pas question pour le moment que je prenne le risque de l’opération neurochirurgicale pour la stimulation cérébrale profonde mais si je viens à trembler encore plus dans l’avenir, si je viens à ne plus pouvoir accomplir les gestes du quotidien, même avec des objets adaptés à mon handicap, alors je sais que cette possibilité existe.

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