Récit de la maman de Marine

J’ai tout d’abord pensé à une intoxication médicamenteuse et nous sommes allées chez notre médecin traitant. Il a ordonné des analyses et il n’avait pas trop d’explications. Nous avons alors consulté un premier neurologue qui en a conclu que le tremblement était psychologique mais au fur et à mesure des années, les tremblements de Marine amplifiaient. Nous avons alors consulté un second neurologue qui a parlé de tremblement essentiel sans donner d’explications. J’ai alors effectué beaucoup de recherches notamment sur Internet et j’ai découvert le site de l’association Aptes, je suis entré en contact avec les bénévoles qui m’ont conseillé la consultation du professeur Emmanuel Broussolle.

Marine avait alors 17 ans. Le professeur Emmanuel Broussolle a pris son temps pour ausculter Marine, réaliser des tests et des examens et il a confirmé le diagnostic de tremblement essentiel. Il a fallu dix années pour parvenir au diagnostic de tremblement essentiel !

J’ai très mal vécu cette errance diagnostique durant dix années. Très mal. On vous prend quasiment pour une folle, on vous dit que c’est psychologique, que c’est dans la tête alors que vous vivez avec l’enfant et vous voyez chaque jour ses tremblements, ses difficultés pour écrire, pour se laver, pour s’habiller, pour manger, pour accomplir tous les gestes de la vie quotidienne. Vous voyez les résultats scolaires changer car le handicap n’est pas pris en charge correctement à l’école. C’est très difficile à vivre.

Marine a malgré tout eu la chance d’être aidée par une directrice compréhensive à l’école élémentaire mais dès le collège, Marine a beaucoup souffert car le diagnostic n’était pas établi et nous ne pouvions pas mettre en place d’aménagements spécifiques. Personne n’était formé à prendre en charge la maladie de Marine, c’était gênant pour les professeurs. Marine avait besoin de plus de temps pour écrire et les professeurs avaient beaucoup de mal à l’accepter.

Quand l’association Aptes nous a aidées dans nos démarches auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), il y a eu un changement immédiat. Le temps que la MDPH valide le dossier et dégage les fonds nécessaires, l’Éducation nationale avait déjà prêté un ordinateur à Marine. La MDPH a ensuite financé un ordinateur et toutes les aides techniques nécessaires à l’autonomie de Marine : des couverts lestés spécifiques pour les tremblements, des tapis anti-dérapants pour que les objets restent stables, des assiettes à rebords hauts, des verres avec des anses et un couvercle à pipette, des épaississeurs d’objets, des peignes et des brosses à cheveux à long manche pour éviter de lever le bras, ce qui amplifie les tremblements etc. À l’école, la MDPH avec l’Éducation nationale a mis en place une Assistante de vie scolaire (AVS) qui était chargée de prendre les cours pour Marine. Les professeurs ont alors accepté d’envoyer aussi les cours par mèl ou de les transmettre par clé USB lorsque l’AVS n’était pas présente, ils ont accepté de faire des photocopies dès que cela était possible. Lors des contrôles, Marine avait soit l’aide de l’AVS soit elle utilisait l’ordinateur dans la salle de cours en même temps que les autres élèves, elle remettait ses devoirs sur une clé USB que l’établissement avait achetée. Un tiers-temps supplémentaire était systématiquement mis en place pour toutes les épreuves ; lorsque cela était impossible pour des raisons d’agenda, l’épreuve était raccourcie selon les capacités de Marine à rédiger dans le temps imparti. Pour les graphiques, les tableaux et les croquis, Marine a obtenu des logiciels spécifiques que connaissait la MDPH. Pour le baccalauréat, l’épreuve de croquis cartographique était remplacée par exemple par l’écriture d’un texte représentant une légende ordonnée et détaillée. Chacune de ces adaptations est nécessaire pour que les conditions de scolarité et de passage des épreuves soient optimales comme pour tout autre élève.

C’est fou, quand je pense à nouveau aux difficultés que nous rencontrions au collège lorsque le tremblement n’était pas diagnostiqué ! Il fallait quémander aux professeurs quelques aménagements pour les photocopies, il fallait leur quémander un peu plus de temps en dehors des heures de  cours normales pour que Marine puisse terminer d’écrire ses interrogations ! Les professeurs ne pouvaient pas s’occuper de Marine et il fallait qu’elle se débrouille seule en dehors de ses heures de cours ! C’était très dur à gérer. Quand Marine a été prise en charge par la MDPH, les choses ont vraiment changé avec l’aide de Aptes.

Maintenant, à l’université, il n’y a aucune difficulté et des moyens sont réellement mis en place pour accueillir les étudiants en situation de handicap. Marine bénéficie évidemment toujours d’un tiers-temps supplémentaire pour toutes les épreuves et elle peut être dans une pièce spécifique afin de ne pas être dérangée. Elle peut bénéficier d’une personne pour écrire à sa place lors des examens mais elle utilise de préférence son ordinateur. Lors des cours, tous les jours, elle utilise aussi son ordinateur. Il n’y a pas de problème pour qu’elle puisse faire des photocopies et elle peut aussi être aidée par un camarade de classe désigné pour dupliquer les cours. Marine, aujourd’hui, peut seulement écouter et elle ne peut plus écrire à cause du tremblement essentiel. Je pense que le handicap est mieux perçu à l’université qu’il ne l’était au lycée.

La différence de son enfant, c’est dur, tout d’abord, on culpabilise, on se demande pourquoi, pourquoi son enfant ? Ensuite, on apprend à vivre avec la maladie, on n’a pas le choix. C’est un sujet compliqué avec l’entourage. À cause de la méconnaissance du tremblement essentiel, la maladie est souvent mal perçue. Les gens ont du mal à comprendre que c’est une maladie neurologique qui entraîne des situations de handicap moteur. Les gens n’imaginent pas le handicap comme ça, ils ont des idées toutes faites. Ils imaginent que c’est un problème psychologique, que c’est dans la tête et pas ailleurs.

Au départ, on a du mal à admettre que les gens ne veuillent pas comprendre et après, on s’y habitue. Le jugement des autres n’est pas ma plus grande inquiétude, je me fais davantage de souci pour l’avenir de Marine notamment dans le monde du travail, ce n’est pas évident du tout.

Il faut se battre. Il faut insister auprès des médecins, des administrations, de l’Assurance maladie… Le tremblement essentiel est une maladie méconnue et il faut sans cesse expliquer et justifier.

Concernant le handicap, ce sont des aménagements coûteux pour les familles et il faut se battre ! Concernant la prise en charge de la maladie, il n’existe pas d’Affection longue durée (ALD) pour le tremblement essentiel et la prise en charge à 100 % reste aléatoire.

Je pense aussi qu’il faut beaucoup parler de la maladie avec son enfant mais plus l’enfant grandit, plus cela devient difficile. Jusqu’à l’âge de 14-15 ans, ça ne pose pas trop de souci mais après, c’est différent et je pense que Marine a du mal à accepter par moment le fait qu’elle a des tremblements car le regard des autres pèse nécessairement beaucoup. L’acceptabilité de la maladie et du handicap est un long chemin.

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