Récit de la maman de Gina

Je sentais qu’il y avait quelque chose d’inhabituel, je lui ai dit : « Tiens, tu trembles, Gina » et elle a répondu : « Oui, je tremble mais je ne sais pas pourquoi ». Les jours suivants, je l’ai observée et j’ai vu qu’elle tremblait, elle avait alors un tremblement relativement fin. J’en ai parlé avec mon mari et nous avons décidé d’en parler à notre médecin traitant. Celui-ci nous a immédiatement conseillés d’aller chez un neurologue et nous sommes allés à l’hôpital.

La neurologue a réalisé un électromyogramme, elle a ausculté Gina et lui a demandé de réaliser certains tests mais elle n’était pas certaine du diagnostic et elle a proposé d’essayer une molécule, le Propranolol. Elle a proposé d’attendre la prochaine consultation mais six mois plus tard, Gina tremblait toujours, un peu plus parfois, ça commençait à s’installer. Au départ, le tremblement n’était pas permanent, il était intermittent ou bien il était alors suffisamment fin pour que nous le remarquions moins. Très vite, le tremblement est apparu tous les jours puis chaque fois que Gina faisait un geste… C’était un tremblement principalement d’action à l’époque… maintenant c’est aussi un tremblement de posture.

La neurologue était un peu démunie, il a fallu arrêter les bêtabloquants parce que Gina avait une tension trop basse, elle a proposé un autre médicament qui a aggravé les tremblements, Gina tremblait tout le temps et énormément. Tout notre entourage était désemparé, la neurologue, le médecin traitant, c’était rare. Je suis alors allée sur Internet et ai lu les pages du site de l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes). J’ai participé au forum de discussion ; à ce moment-là, j’ai regardé, je me suis intéressée à tout ce qui se disait, à tout ce qui se passait, ça a mis un certain temps, il m’a fallu quelques mois… J’ai adhéré à l’association et j’ai appris qu’il existait un centre de référence pour les tremblements rares, le centre de référence des maladies neurogénétiques du professeur Alexis Brice. J’ai pris rendez-vous au pôle neuropédiatrique et Gina et moi avons été reçues par le professeur Marie Vidailhet et le docteur Diane Doummar à l’hôpital Armand-Trousseau. Comme Gina allait bientôt avoir 17 ans, le professeur Marie Vidailhet lui a proposé de la suivre en consultation pour les personnes adultes, elle a réalisé de nombreux examens et elle a confirmé à Gina qu’elle avait une forme rare de tremblements, les myoclonies. Il aura fallu un peu plus de quatre années pour connaître le diagnostic.

Nous avons vécu ces quatre années au jour le jour. Nous ne nous en sommes même pas aperçus. Nous étions dans la maladie. Au début, j’ai pensé à tout, à un tremblement psychogène, à un traumatisme, à un tas de choses. Au début, j’ai essayé des médecines douces, des plantes et des tas de choses qui n’ont évidemment pas réussi puisqu’il s’agit d’une maladie neurologique. Je disais à Gina : « Est-ce que tu pourrais essayer de ne pas trembler ? » et un jour, elle m’a dit : « Écoute Maman, je ne fais pas exprès de trembler, je n’y peux rien, j’aimerais bien ne pas trembler, c’est comme ça, je tremble ». Là, j’ai compris. Je sais que c’est comme ça.

Je sais qu’elle peut trembler davantage parce qu’elle est fatiguée ou stressée, parce qu’elle a faim ou froid mais même reposée, calme, rassasiée, elle tremble, elle tremble toujours dès qu’elle se lève le matin et jusqu’à ce qu’elle se couche le soir. J’ai compris. J’ai maintenant accepté qu’elle souffre d’une maladie neurologique.

J’essaie de lui transmettre mon optimisme car je lui dis que les chercheurs travaillent, que les chercheurs vont trouver un traitement, j’espère beaucoup dans la recherche scientifique. J’espère et j’y crois.

La maladie, j’y pense beaucoup. C’est un long parcours. Mon mari réagit différemment, comme souvent les hommes, il est plus concret, plus cartésien et il aide Gina différemment en lui conseillant de mettre en place des stratégies pour mieux vivre avec le tremblement. Néanmoins, nous sommes toujours là tous les deux dès que nous voyons Gina un peu triste pour la consoler et lui redonner confiance en elle car ce n’est pas tous les jours facile de vivre avec un tremblement essentiel.

La Maison départementale (MDPH) nous a aidés pour mettre en place un Projet personnalisé de scolarisation (PPS) réunissant l’équipe éducative avec le proviseur, le professeur principal, le médecin scolaire, mon mari, moi et Gina. Il y avait tout d’abord un travail à mettre en place auprès des enseignants pour les informer sur la maladie, les situations de handicap et les effets secondaires des médicaments. À cette époque, Gina testait un nouvel antiépileptique et elle était un petit peu somnolente, il a fallu qu’elle explique aux professeurs et à ses camarades de classe ses difficultés quotidiennes ; de toute façon, ça se voyait…

J’ai souhaité qu’elle bénéficie d’un ordinateur en classe, tous les professeurs ont naturellement accepté mais c’est Gina qui ne le désirait pas, elle voulait continuer à écrire alors qu’elle avait de grosses difficultés. Nous en avons discuté et le médecin scolaire a trouvé la solution, il a demandé à ce que Gina ait des « duplicateurs » : des camarades faisaient systématiquement des copies des cours et Gina en gardait le double. En revanche, pour les examens, elle avait un tiers-temps supplémentaire et elle utilisait un ordinateur sans rechigner.

Vivre la différence de son enfant, c’est un combat.

Quand s’installe le tremblement, c’est sûr que c’est difficile, Gina se demandait : « pourquoi moi ? » et nous, parents, devions apporter une réponse… Il y a un sentiment de malchance mais nous avons du courage, je pense, j’essaie de ne pas m’apitoyer sur mon sort et surtout d’être active, de faire des recherches, de me renseigner.

Avec Gina, nous étions fusionnelles et la maladie a accentué cette situation. Il est difficile d’accepter que son enfant ne soit pas comme les autres, qu’il ait une maladie chronique et je pense que j’ai été de ce fait plus exigeante avec Gina, notamment au niveau scolaire. J’étais toujours derrière elle, elle aimait aussi se reposer sur moi, c’était facile, je la protégeais beaucoup. Mon mari n’avait pas du tout la même attitude, il était plus cool et il l’aidait à être autonome. Je suis une mère, c’est tout.

Maintenant que Gina est à l’université, je la laisse davantage respirer et elle se débrouille très bien toute seule. Je pense qu’il faut que les parents soient très présents avec beaucoup d’aide et beaucoup de conseil. Gina et moi, nous avons beaucoup discuté, énormément. Dès qu’elle avait besoin de me poser des questions existentielles, j’étais à l’écoute.

Être à l’écoute, c’est déjà l’essentiel pour pouvoir parler de la maladie et l’affronter ensemble.

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