Récit de Jean-Daniel

A ce moment-là, j’ai vu un neurologue qui a diagnostiqué un tremblement essentiel. Le tremblement essentiel était alors devenu invivable. Je ne pouvais plus écrire, je me reposais sur ma femme, je ne pouvais même plus remplir un chèque. Je continuais ma correspondance sur un ordinateur en tapant avec un doigt de la main droite que j’immobilisais avec la main gauche. Je buvais avec une paille, je ne suis pas le seul du reste parmi les trembleurs. Je mangeais en tenant ma fourchette avec les deux mains et j’avais renoncé aux potages, la cuillère partait dans tous les sens. J’ai essayé plusieurs médicaments, notamment anti-parkinsoniens, que je n’ai pas supportés. J’en ressentais une immense fatigue et cela m’a conduit a une dépression. A ce moment-là, j’ai rencontre des neurologues spécialistes à Nantes puis à Lyon grâce à Aptes. Il y avait encore un doute sur le diagnostic et les neurologues pensaient qu’il y avait peut-être aussi une forme de maladie de Parkinson. Heureusement, grâce a un examen d’imagerie spécialisée, le DATScan, il s’est avéré qu’il s’agissait bien seulement d’un tremblement essentiel.

Lors de mon hospitalisation en neurologie à Lyon, j’ai rencontré un neurochirurgien et effectué des tests préalables pour une stimulation cérébrale profonde. Hélas, l’IRM a révélé que j’avais des risques d’hémorragie cérébrale et le neurochirurgien a estimé le risque trop important. Moi, j’étais prêt a prendre ce risque tant ma vie était devenue insupportable mais le neurochirurgien, lui, ne voulait pas. Il m’a alors parlé d’une collègue à Marseille, le docteur Tatiana Witjas, qui aurait une alternative, le Gamma Knife. J’ai beaucoup consulté Internet où il y a des sites détaillés sur le Gamma Knife, j’ai assisté en février 2008 au colloque Tremblement essentiel et syndromes apparentés au Palais du Luxembourg où le docteur Tatiana Witjas a présenté un exposé sur le Gamma Knife.

En avril 2008, j’ai été à nouveau hospitalisé pendant quatre jours, à Marseille cette fois, pour tous les examens (scanner, IRM, prises de sang) et les consultations. Le neurochirurgien a confirmé la possibilité de l’opération Gamma Knife pour le 30 septembre 2008 et précisé que l’effet serait unilatéral, que le tremblement serait interrompu d’un seul côté du corps.

Je suis rentré a l’hôpital la veille de l’opération chirurgicale. Le matin, l’infirmière m’a donné un produit pour me détendre, je me suis retrouvé quelque peu somnolent. L’équipe médicale a fixe le cadre stéréotaxique comme dans l’opération de stimulation cérébrale profonde. Ce n’est pas une partie de plaisir ! Elle vous anesthésie localement puis installe le cadre avec quatre vis, deux derrière le crâne et deux sur le front. J’ai alors passé une IRM et un scanner en ayant cette fois la tête complètement bloquée par le cadre. Il est impossible de bouger d’un seul millimètre afin de pouvoir juxtaposer l’IRM et le scanner et préparer l’appareil qui envoie les ondes Gamma.

L’après-midi, je suis descendu directement a l’étage du bloc opératoire et j’ai attendu avec d’autres personnes avec des pathologies différentes les unes des autres pour la même opération radiochirurgicale. Dans le couloir, à côté de moi, une dame très âgée allait aussi être opérée pour un tremblement essentiel. Je suis finalement passé. Au moment de l’opération, on ne ressent rien du tout. Le rayonnement a duré un peu plus d’une heure. C’est assez long.

Le neurochirurgien m’avait dit qu’il fallait entre trois à six mois voire une année pour ressentir les effets bénéfiques de la radiochirurgie. Exactement trente jours après l’opération, c’est-à-dire le 30 octobre, j’étais en train de manger avec ma femme et elle m’a dit : « Tu trembles beaucoup moins de la main droite ». C’était vrai. Actuellement, mon tremblement de la main droite est réduit de 80 % ! Même l’ostéopathe, que je consulte, a remarqué que je ne tremble plus du pied droit alors que le neurochirurgien m’avait dit que la radiochirurgie Gamma Knife n’avait pas d’action sur les membres inférieurs et sur la voix.

C’est une thérapie pour laquelle il manque encore d’études contrôlées mais cela ne m’a pas fait peur. D’une part, l’équipe de neurologie et de neurochirurgie est d’un très grand professionnalisme, je bénéficie d’un suivi tous les trois mois, et d’autre part, j’ai vécu un tel naufrage physique, psychologique et moral que je n’avais pas d’autre solution. Je n’en pouvais tellement plus ! Je me disais que ce n’était pas possible de vivre comme ça. C’était tellement douloureux, tellement épuisant, tellement démoralisant.

Maintenant, je revis, je peux de nouveau boire sans prendre de paille, je peux manger correctement. J’ai repris le jardinage et une vie quasi normale. J’ai même maintenant le sentiment que plus le côté droit va mieux, plus le côté gauche tremble mais probablement est-ce le résultat tellement spectaculaire sur le côté droit qui rend le tremblement du côté gauche moins acceptable. Ce n’est pas une partie de plaisir mais le bénéfice rendu par le Gamma Knife est exceptionnel.