Récit de Françoise

J’étais enseignante en comptabilité dans un lycée professionnel et devant les élèves, j’avais du mal à rester debout longtemps, je me balançais d’un pied sur l’autre, je m’asseyais contre le bureau, j’essayais de marcher dans la salle, je marchais de plus en plus vite parce que les tremblements augmentaient lorsque je marchais lentement. J’ai progressivement été contrainte de rester assise en permanence, je me servais d’un rétroprojecteur pour donner mes cours et éviter d’écrire au tableau. En 2005, le tremblement des jambes m’empêchait tout à fait de rester debout.

N’ayant pas de diagnostic, je ne pouvais prétendre à un aménagement de mon poste de travail et je souffrais beaucoup car je tentais de rester debout, je me fatiguais et les élèves profitaient de cette fatigue, ils devenaient beaucoup plus difficiles à gérer ; les cours me demandaient encore plus d’énergie mais j’étais davantage fatiguée, c’était un cercle vicieux. J’étais épuisée car il fallait que je gère à la fois ce tremblement et des classes de plus en plus difficiles. Cette situation accréditait l’idée auprès de mon administration que j’avais un problème anxio-dépressif et je me suis retrouvée en arrêt de travail pour longue maladie. Je ne pouvais plus rester devant les élèves, c’était impossible. J’ai consulté immédiatement, dès les premiers symptômes, un médecin puis un autre et encore un autre… Aucun ne comprenait ces tremblements et tous concluaient à un syndrome anxio-dépressif. J’étais enseignante, je devais être fatiguée nerveusement, personne n’échappe aux clichés et la consultation prescrite était le psychiatre ! J’ai continué à consulter d’autres médecins puis des neurologues. Le premier neurologue a diagnostiqué un tremblement sans gravité, selon lui, ce n’était rien du tout ! Le second neurologue a diagnostiqué un syndrome cérébelleux mais ce diagnostic ne correspondait pas à ce que je ressentais. J’ai continué à chercher et j’ai été encouragée par un médecin qui m’a dit : « Écoutez, je pense que le diagnostic de syndrome anxiodépressif signifie une certaine ignorance de votre maladie, je vous encourage à chercher parce que vous ne me semblez pas dépressive ».

Je suis allée jusqu’à l’hôpital neurologique de Lyon en 2006, soit sept années après les premiers symptômes pour une consultation auprès du professeur Emmanuel Broussolle. Il m’a auscultée et m’a annoncé le diagnostic de tremblement orthostatique primaire, celui-ci devait être néanmoins confirmé par un examen électromyographique en position debout. Il m’a longuement expliqué la maladie et les situations de handicap générées dans la vie quotidienne. Cette consultation a marqué la fin de sept années d’errance diagnostique, sept années difficiles à vivre au travail et à la maison, avec mes collègues, mes amis, ma famille. Personne ne me comprenait. Tout le monde me disait : « Secoue-toi ! Si c’est nerveux, il faut que tu te secoues ! ». C’est bien gentil mais ça n’aide pas beaucoup !

Au diagnostic du professeur Emmanuel Broussolle, j’ai ressenti un immense soulagement. Je pouvais enfin mettre un nom sur mes symptômes. Ma maladie était connue, elle était reconnue. Un soulagement mais aussi une certaine angoisse car la maladie reste mystérieuse et il n’y a actuellement pas de guérison possible. Néanmoins, ce diagnostic a marqué la fin de sept années d’errance diagnostique, sept années de grande solitude durant lesquelles je me suis énormément battue pour trouver un diagnostic sur le plan médical mais aussi pour trouver une réponse sur le plan professionnel. Je ne voulais pas être classée dans la catégorie des syndromes anxio-dépressifs car je savais bien que ce n’était pas le cas. C’était un combat. J’ai entrepris plein de démarches jusqu’à un bilan professionnel pour envisager une autre carrière. L’errance diagnostique est un immense gâchis. Si le diagnostic avait été porté plus rapidement, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) aurait contribué soit à une adaptation de mon poste professionnel soit à une reconversion. Aujourd’hui, je travaille au Centre national d’enseignement à distance (CNED) et je peux exercer mon métier tout en restant assise, j’aurais pu engager cette reconversion beaucoup plus tôt. À l’époque, c’était impossible, j’ai beaucoup souffert et je me suis beaucoup épuisée.

Après la confirmation du diagnostic par un électromyogramme en position debout, le professeur Emmanuel Broussolle m’a proposé d’essayer la gabapentine, plus connue sous son nom commercial, le Neurontin®. Pendant plusieurs années, j’ai pris trois comprimés 300 mg par jour puis quatre comprimés parce que le résultat n’était pas tout à fait satisfaisant pour le tremblement. Cependant, les effets secondaires m’ont considérablement gênée, j’avais une telle somnolence que je ne pouvais plus me concentrer, je faisais des bêtises, je ne pouvais plus conduire… Avec le professeur Emmanuel Broussolle, nous avons cherché un compromis entre les bénéfices obtenus et les effets secondaires et je prends dorénavant deux comprimés par jour, je tremble beaucoup mais le traitement m’aide encore un peu.

Je ne peux pas rester debout or vous n’imaginez pas le nombre de tâches que chacun effectue debout chaque jour ! J’ai effectué des travaux afin que ma cuisine soit mieux adaptée à mon handicap, j’ai maintenant des tiroirs coulissants qui me permettent d’effectuer un certain nombre de tâches tout en restant assise, ce qui me facilite la vie pour des repas vite préparés mais cuisiner pour inviter des amis reste un calvaire ! J’ai effectué des travaux dans ma salle de bains pour installer une grande douche avec un siège rabattable contre le mur, ainsi je peux m’asseoir et me laver. Sans ces travaux, je ne pouvais plus me doucher. De même, il faut aussi que je parvienne à faire mon lit, à faire un peu de ménage et un peu de cuisine. Heureusement mon salaire me permet de payer une heure et demie de ménage par semaine avec une employée qui m’aide mais ce n’est pas suffisant pour que mon intérieur soit impeccable. Je pense qu’il y a encore d’immenses efforts à accomplir pour que toutes les situations de handicap générées par notre maladie soient reconnues pleinement.

Il faut notamment pouvoir faire ses courses et c’est un cauchemar ! Je vais dans les grandes surfaces car je peux m’appuyer sur le caddie et celui-ci me sert en quelque sorte de déambulateur. Je choisis des heures de faible affluence pour pouvoir circuler dans les rayons sans trop de difficultés. Il m’est en effet impossible de rester debout dans une file d’attente ou de stationner devant un rayon. Arrivée à la caisse, j’ai une carte de priorité pour personne handicapée mais je ressens beaucoup de difficultés à brandir cette carte, à toujours demander aux gens de me céder la priorité, à expliquer à chaque fois ma maladie et mon handicap. Les gens ne sont pas toujours bienveillants mais c’est encore là, dans les grandes surfaces, que je me sens le mieux ! Je ne peux plus hélas aller dans les boutiques.

La gestion du quotidien est souvent désagréable. Il faut bien comprendre que tout mon corps non seulement tremble mais se tétanise également dès que je reste debout immobile. J’ai alors l’impression que je vais m’évanouir, il faut soit que je m’assoie immédiatement soit que je me laisse tomber au sol. Souvent, je n’ai pas d’autre solution que de me laisser choir. Au fur et à mesure de la journée, le temps durant lequel je peux rester debout immobile s’amenuise. Le matin, je peux parfois parvenir à rester debout pendant quelques minutes, le temps de préparer mon petit-déjeuner, de débarrasser la table et après cet effort, ces quelques minutes se sont réduites à quelques secondes et la tâche suivante en position debout est très pénible voire impossible. Je suis alors obligée de m’allonger pendant une vingtaine de minutes pour récupérer… Je suis comme une « pile électrique » qui se décharge en position debout et qu’il faut recharger régulièrement… C’est dire à quelle vitesse je peux effectuer mes tâches quotidiennes !

Lorsque je travaille chez moi, assise, je n’ai pas de difficultés mais lorsque je sors, je ne peux pas rencontrer quelqu’un dans la cour de l’immeuble et bavarder avec lui quelques minutes. Souvent je suis invitée pour un verre de l’amitié et je refuse, tout le monde est debout, circule, se rencontre, discute et moi, je reste dans un coin, assise et je ne peux parler à personne. Ce sont des situations qui m’amènent à me replier sur moi-même parfois. J’essaie de combattre le plus possible cette tendance à la facilité, je fais souvent un effort et je participe, je parle aux gens, j’explique ma maladie, je prends une chaise et m’assieds au milieu des personnes debout mais cela reste difficile. De plus, il m’est impossible de marcher dans une foule sans donner le bras à quelqu’un, sinon la moindre bousculade m’entraîne dans une chute. J’ai ainsi renoncé à participer au groupe de randonnée auquel j’étais inscrite depuis des années. Je ne peux pas m’arrêter dans une file de marcheurs sur un sentier étroit ou escarpé, j’ai vécu plusieurs chutes, je me mets en danger et j’inquiète le groupe de randonneurs. Je suis obligée de marcher seule sur des sentiers peu accidentés, cela est frustrant et contribue encore à mon isolement.

Je ressens une lassitude à expliquer la maladie et le handicap. Il faut toujours se justifier. Lorsque je passe en priorité dans une file d’attente par exemple, je dois inévitablement en expliquer la raison aux gens, cela m’agace alors parfois j’évite de me mettre dans ces situations. Néanmoins, je suis enseignante et je sais qu’il faut expliquer, j’en comprends l’intérêt pédagogique. Plus j’expliquerai ma maladie et mon handicap et davantage de gens connaîtront l’existence des maladies orphelines et je rêve d’un jour où des gens connaîtront ma maladie sans que j’ai besoin d’en parler.

Je pense que l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) a un rôle important afin que le tremblement orthostatique primaire soit connu et reconnu. Les travaux du docteur Sabine Meunier sur le tremblement orthostatique primaire sont encourageants. Tout d’abord, cela réconforte de voir que des neurologues s’intéressent à notre pathologie et les résultats des études d’imagerie sont un formidable espoir. Je suis émue d’avoir des images qui prouvent que le tremblement orthostatique primaire est une maladie neurologique.

« Retour à Récits de vie