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Aptes anime un groupe fermé Tremblement essentiel sur Facebook® destiné aux personnes concernées par le tremblement essentiel ou par un tremblement rare comme le tremblement orthostatique primaire, le tremblement dystonique ou les myoclonies…

Ce groupe Tremblement essentiel est à la fois ouvert aux personnes malades, aux personnes en situation de handicap, à leurs proches, aux personnes aidantes et aux personnels soignants. Par défaut, les utilisateurs groupe Tremblement essentiel ne sont pas considérés comme des professionnels de santé ; dans le cas contraire, l’utilisateur du groupe Tremblement essentiel doit expressément présenter sa spécialité médicale.

Le groupe Tremblement essentiel permet les échanges d’opinions, d’idées ou de connaissances concernant les symptômes, les différents traitements et l’expérience quotidienne de chacun. Les informations partagées sur le groupe Tremblement essentiel sont destinées à améliorer la connaissance des personnes sur la problématique générale du tremblement essentiel ou des syndromes apparentés et à fournir des éléments d’orientation en matière de prise en charge médicale et médico-sociale. Le rôle du groupe Tremblement essentiel est notamment de :

  • favoriser l’orientation dans le système de soins vers les neurologues spécialistes des mouvements anormaux,
  • accompagner dans les démarches administratives, en particulier pour les demandes d’Affection longue durée auprès de la Caisse primaire d’Assurance maladie et pour toutes les demandes auprès des Maisons départementales des personnes handicapées (projet d’accueil individualisé, projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap pour les enfants, reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, prestation de compensation du handicap, carte de priorité pour personne handicapée etc. pour les adultes),
  • échanger les expériences des personnes en situation de handicap autour des aides techniques de compensation du handicap,
  • soutenir les personnes malades en particulier dans la gestion des syndromes secondaires à la maladie, anxiété sociale, phobie sociale et épisodes dépressifs.

En aucun cas, les informations fournies ne sont destinées à remplacer la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin.

Une inscription préalable est demandée par les administrateurs : Vanessa Chagnas, Katie Rigault, Michel Socié. Ces administrateurs sont des bénévoles de Aptes, ils ne sont pas des professionnels de santé.

Les messages sont modérés a posteriori par une surveillance quotidienne. Les administrateurs peuvent faire appel à l’expertise du Conseil scientifique de Aptes pour répondre à une question.

Les utilisateurs du groupe Tremblement essentiel tout comme les administrateurs doivent se comporter en tout temps avec respect et honnêteté. Les messages postés doivent concerner le tremblement essentiel ou les tremblements rares. Le prosélytisme notamment politique ou religieux est interdit. Les utilisateurs s’engagent à ne jamais tenir de propos offensants ou péjoratifs envers les autres utilisateurs. Les utilisateurs s’engagent à ne divulguer aucune information personnelle concernant un autre utilisateur.

Les utilisateurs du groupe Tremblement essentiel ne peuvent publier de publicité, sous forme de contenu, bannière ou liens par exemple.

Dans le cas contraire, les administrateurs peuvent effacer tout message contrevenant aux principes énoncés ci-dessus, un message d’alerte en explique les raisons. De même, les administrateurs peuvent exclure tout utilisateur contrevenant à ces principes de manière répétée après deux à trois mises en garde. En cas d’usurpation d’identité, les administrateurs peuvent exclure immédiatement l’utilisateur sans préavis.

Tout message posté sur le groupe Tremblement essentiel peut être lu par les seuls utilisateurs du groupe Tremblement essentiel. De ce fait, tout message peut être repris et cité entre guillemets en précisant la source de la citation. Chaque utilisateur peut effacer ou modifier ses propres messages en tant qu’utilisateur du groupe Tremblement essentiel.

Les utilisateurs du groupe Tremblement essentiel doivent mentionner les sources (références, liens etc…) des données médicales diffusées si elles ne proviennent pas de leur expérience personnelle. Concernant les informations médicales sur Aptes.org, les utilisateurs du groupe Tremblement essentiel s’engagent à ne publier que des informations qu’ils jugent véridiques à la lumière de leurs connaissances.

Les principes des groupes sur Facebook peuvent être consultés ici.