Le Centre d’étude des solidarités sociales (CESOL), la Cité de la santé au sein de la Cité des sciences et de l’industrie et le réseau thématique 35 « sociologie du monde associatif » de l’Association française de sociologie ont organisé un colloque « Les savoirs d’expérience dans le champ de la santé, l’impatience du patient » sous la responsabilité de Dan Ferrand-Bechmann et Luigi Flora le samedi 15 juin 2013 à la Cité de la Santé. L’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel était invitée à cette journée.
Lors d’une première table ronde intitulée « Changements dans les pratiques », le sociologue Abou Ndiaye a introduit le colloque en demandant à ses interlocuteurs comment on devient « patient expert » voire « patient formateur ».
Le chercheur en sociologie, Vincent Dumez de l’Université de Montréal a répondu à la question en présentant l’exemple canadien de « patient partenaire ». Tout patient est soigné mais avant tout soignant, soignant de lui-même. Or il existe des soignants compétents et d’autres moins, ce qui pose un réel problème d’efficience des soins. En effet, en Amérique du Nord, 50 % de la population souffre d’une maladie chronique et 50 % de ces personnes malades respectent peu ou mal les prescriptions. Ces difficultés à se soigner entraînent naturellement des complications préjudiciables à la personne malade. Si chaque personne malade souhaite retrouver son autonomie, encore faut-il permettre à chacune d’entre elles de devenir un soignant compétent de sa pathologie. Si le médecin est l’expert de la maladie, la personne malade reste l’expert de sa propre maladie. Vincent Dumez, personne hémophile contaminée par le virus du sida et de l’hépatite C lors de transfusions sanguines, préconise d’aider les personnes malades à la construction de leurs savoirs expérientiels et de leurs savoir-faire pour retrouver leur autonomie. Il insiste également sur la liberté de la personne malade à pouvoir choisir son parcours de soins et de santé.
Emmanuelle Jouet, docteur en sciences de l’éducation, travaille en santé mentale dans l’établissement public de santé Maison-Blanche et est chercheur associé au Centre de recherche inter-universitaire Expérience, ressources culturelles, éducation (Experice) à Paris 13. Dans une allocution intitulée « Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des malades : panorama épistémologique », elle a constaté que l’émergence du « patient expert » est tout d’abord un fait social avec une formation universitaire développée à l’attention des futurs patients experts, une professionnalisation de ce métier, une législation en construction mais aussi le développement de concepts et de théories. Il reste cependant aujourd’hui à clarifier la place du patient expert avec le savoir académique et aussi à travailler sur la question de la légitimité du patient expert. Il existe trois courants d’idées, l’éducation thérapeutique par les soignants, la connaissance communautaire entre pairs, entre personnes malades et depuis 1985, s’est développée aux États-Unis d’Amérique cette notion de patient expert. Afin de se soigner, la personne malade expérimente pour trouver les meilleures solutions de management de la maladie. Cette idée reste encore controversée et intéresse souvent sous le seul biais de l’observance et surtout de l’efficience du système de soins.
Olivier Las Vergnas, dans une allocution intitulée « Acceptabilité et qualification des savoirs autoproduits par les malades », a tout d’abord distingué les représentations sociales des connaissances produites par des « scientifiques » et celles produites néanmoins par des « non-scientifiques ». Il a ensuite développé les notions d’épidémiologie populaire lorsque des profanes conduisent la recherche, par exemple lors de pollutions ou d’accident. Il a aussi présenté des exemples de programmes de recherche participatifs dans lesquels des profanes travaillent avec des scientifiques, c’est le cas notamment dans l’étude de la biodiversité.
Lors d’une seconde table ronde intitulée « L’impact et la prise en compte du savoir des malades dans le système de santé », Louise Tourret, productrice à France Culture, a présenté les différents intervenants.
Luigi Flora, dans une allocution intitulée « Le patient formateur : émergence d’un nouveau métier », a présenté son parcours de chercheur en sociologie. Il a travaillé sur les savoirs expérientiels des personnes malades et montré que la relation soignant-soigné n’est plus aujourd’hui une relation paternaliste mais une relation partenariale entre le professionnel de santé et le soigné soignant de soi.
Johann Chaulet, personne atteinte d’une myopathie, a présenté un témoignage dans le cadre de son parcours de soins.
Jean-Paul Thomas, philosophe, professeur émérite à Paris-Sorbonne, s’est enfin interrogé sur l’expérience vécue du malade, telle que la définissait Georges Canguilhem, l’auteur de Le normal et le pathologique (1943).
Dan Ferrand-Bechmann du Centre d’étude des solidarités sociales (CESOL) a conclu cette journée sur la force d’apprentissage des personnes malades.
le 19 juin 2013
