Audition à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie

M. Luc Allaire, directeur de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées, a invité Aptes le vendredi 6 septembre dernier à une audition sur le tremblement essentiel avec le docteur Pascale Gilbert de la direction de la Compensation de la perte d’autonomie.

M. Fabrice Barcq, président de Aptes et Mme Michèle Disdet, chargée des relations avec les partenaires ont présenté le tremblement essentiel et expliqué les problématiques d’accès aux soins et surtout d’accès à la reconnaissance et à la compensation du handicap.

Le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps.

  • 1 personne sur 200 touchée par le tremblement essentiel,
  • 300 000 personnes en France atteintes par le tremblement essentiel,
  • 2,5 millions d’Européens touchés par le tremblement essentiel,
  • 50 % de femmes, 50 % d’hommes,
  • moyenne de 10 années d’errance diagnostique pour les formes précoces*,
  • moyenne de 2 années d’errance diagnostique pour les formes tardives*,
  • 25 % des personnes malades ont dû changer d’orientation professionnelle ou cesser leur activité en raison du handicap moteur de la maladie,
  • 1 personne sur 3 a souffert ou souffre de phobie sociale,
  • 85 % des personnes malades souffrent aussi d’un handicap social.

* source : Aptes info service

La discussion a notamment porté sur l’errance diagnostique et la psychiatrisation abusive de la maladie, cette problématique est souvent renforcée par les syndromes secondaires à la maladie, l’anxiété sociale, la phobie sociale et les syndromes dépressifs qui contribuent à enfermer les personnes malades dans des soins en psychiatrie de manière erronée.

M. Fabrice Barcq et Mme Michèle Disdet ont ensuite présenté les services développés par Aptes notamment Aptes.org. Aptes.org, ce sont 7.000 visiteurs uniques par mois, plus de 20.000 pages vues chaque mois. Le top 5 des pages les plus consultées sont naturellement la description du tremblement essentiel, les symptômes, les traitements mais aussi la consultation en neurologie et le dossier pour la Maison départementale des personnes handicapées.

Aptes info service est le service d’écoute de Aptes et il répond aux demandes d’orientation dans le système de soins et d’accompagnement dans la reconnaissance et la compensation du handicap. Ce sont 700 demandes qui parviennent chaque année à Aptes info service, soit directement sur la ligne d’écoute au 0 970 407 536 soit par le formulaire de contact sur Aptes.org

Qui appelle ? Ce sont tout d’abord des personnes souffrant de tremblements et qui n’ont pas de diagnostic. La première mission de Aptes, c’est de les orienter vers un service de neurologie ou un cabinet de consultation neurologique spécialisé dans les mouvements anormaux.

Avant le diagnostic, les personnes touchées par le tremblement essentiel pensent être seules au monde avec cette maladie, elles découvrent avec le diagnostic qu’il s’agit d’une pathologie extrêmement fréquente et que plusieurs centaines de milliers de personnes dans leur pays ont les mêmes difficultés, les mêmes préoccupations, les mêmes problématiques qu’elles…

Actuellement, on ne sait pas guérir le tremblement essentiel ni enrayer son évolution mais des traitements permettent de soulager partiellement les symptômes et d’améliorer la qualité de vie de la personne malade mais en l’absence de traitement spécifique, l’acceptation de la maladie est un but, il faut apprendre à vivre avec la maladie, il faut apprendre à organiser sa vie quotidienne avec le handicap du tremblement essentiel et trouver des aides techniques ou humaines à chaque situation. Il faut alors faire preuve d’ingéniosité et de persévérance pour rester autonome et garder une bonne estime de soi.

En effet, se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, boire, se nourrir, utiliser une carte de crédit, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.

De nombreux adhérents de Aptes ont recherché des aides techniques, soit seuls, soit avec l’aide d’un ergothérapeute et ils ont partagé peu à peu leurs expériences. Ces échanges ont conduit à la parution de Aptes, le guide pratique du quotidien qui rassemble des aides techniques par activité : se laver, s’habiller, cuisiner, boire, manger, parler, se maquiller, sortir, voyager, écrire, utiliser l’ordinateur… Et comme il y a un déficit d’information sur la reconnaissance et la compensation du handicap, la deuxième partie de ce guide décrit les prestations administratives disponibles, leurs critères d’attribution et le mode d’emploi pour remplir les différents dossiers.

M. Fabrice Barcq et Mme Michèle Disdet ont alors expliqué les difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap dans la reconnaissance et la compensation des situations de handicap. La seconde mission de Aptes consiste à accompagner les personnes en situation de handicap dans leurs démarches auprès de leur MDPH. La CNSA encourage Aptes à organiser en région des rencontres entre les MDPH et les services de neurologie afin de mieux préparer les demandes de reconnaissance et de compensation, ces rencontres entre les équipes sont organisées avec succès dans d’autres pathologies et permettent de résoudre bien des difficultés. Aptes va mobiliser ses délégués régionaux pour accompagner ce dialogue.

La CNSA encourage également Aptes à promouvoir des études en sciences sociales afin que les situations de handicap des personnes concernées par le tremblement essentiel soient répertoriées, évaluées, comprises et connues. Une fois les équipes en sciences humaines identifiées et approchées, le Conseil scientifique de Aptes rencontrera dans cette perspective le Conseil scientifique de la CNSA afin de présenter des projets sur le handicap et la perte d’autonomie dans le cadre des appels d’offres de l’Institut de recherche en santé publique ou de l’Ecole des hautes études en santé publique (EHESP).

La CNSA a félicité Aptes pour l’ensemble des actions menées en faveur des personnes handicapées et elle a aussi salué la mobilisation de la communauté des neurologues spécialistes des mouvements anormaux en France sur le tremblement essentiel. Le docteur Pascale Gilbert a souligné la qualité des travaux engagés notamment dans Aptes le guide pratique du quotidien avec une aide extrêmement précieuse dans la formulation des besoins des personnes en situation de handicap.

 

publié le 12 septembre 2013

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