Enfant

Introduction

À l’école, le tremblement, la différence peut être un sujet de moquerie. C’est une période difficile pour l’enfant. Il faut l’expliquer en classe. Il faut expliquer aux enseignants qu’il s’agit d’une maladie neurologique et qu’il ne faut surtout pas pénaliser l’enfant sur l’écriture. En consultation neuropédiatrique, les carnets de notes scolaires des enfants atteints par le tremblement essentiel sont remplis de « écrit mal », « écris mieux ! », « fais un effort à l’écriture ! ». Non ! il faut expliquer que l’enfant écrit avec un tremblement essentiel. Il ne faut pas pénaliser l’enfant sur l’écriture ! Si le tremblement induit des situations de handicap majeures, les parents avec le neuropédiatre saisissent alors la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour mettre en place les compensations spécifiques du handicap du tremblement essentiel en collaboration avec un ergothérapeute : utilisation d’un ordinateur à l’école et à la maison, photocopies des cours par les enseignants, duplicata des cours par les élèves de la classe, mise en place d’une Auxiliaire de vie scolaire pour la prise de notes, remise des contrôles sur clé USB, tiers-temps supplémentaires pour les contrôles et les examens…

Il faut aussi expliquer à l’enfant qu’il n’est pas le seul à souffrir de tremblement essentiel et Aptes favorise des rencontres entre enfants et adolescents en situation de handicap. Aptes répertorie également les bonnes pratiques de compensation du handicap pour faire émerger un consensus sur la prise en charge scolaire des situations de handicap.

Il reste difficile pour les enseignants d’accepter l’ordinateur à l’école, l’enfant est souvent stigmatisé. La mise en place de ces outils doit être assurée par des professionnels, à la fois par les neuropédiatres et les personnels des MDPH en collaboration avec des référents du monde associatif, afin que l’inclusion de ces outils à l’école soit réussie.

Elle doit aussi recevoir l’accord de l’enfant or l’enfant est souvent celui qui a le plus de difficultés à accepter ces compensations. Les enseignants ont alors un rôle essentiel à jouer pour encourager l’enfant à utiliser l’ordinateur car l’enfant redoute une seule chose, la stigmatisation.

En neuropédiatrie, la consultation est multidisciplinaire et un psychologue peut intervenir pour discuter de l’acceptabilité du handicap et aider par des exercices de relaxation. Il faut parler longtemps avec l’enfant. C’est essentiel.

Concernant l’orientation professionnelle, il convient, notamment en raison du caractère évolutif de la maladie, de déconseiller les métiers manuels de précision. Néanmoins les aides techniques évoluent et de nombreux métiers avec les progrès de l’informatique et des techniques deviennent de plus en plus accessibles aux personnes en situation de handicap. Par ailleurs, une aide précoce à l’acceptation du handicap favorise une meilleure orientation professionnelle et une insertion sociale plus sereine.

Diane Doummararticle du Docteur Diane Doummar, neuropédiatre
Centre de référence des maladies neurogénétiques coordonné par le professeur Alexis Brice, pôle des mouvements anormaux dirigé par le professeur Marie Vidailhet, pôle pédiatrique dirigé par le professeur Thierry Billette de Villemeur
hôpital Armand-Trousseau, Paris
mis à jour le 05/03/2012

Scolarité et handicap

La loi du 11 février 2005 pour l’ égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées donne une définition du handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

Au sens de la présente loi, le tremblement essentiel est une maladie qui entraîne un handicap moteur. Le tremblement d’attitude et d’action touchant à la fois les mains, les bras, les épaules et la tête entraîne des situations de handicap subies dans leur environnement pour tous les gestes de la vie quotidienne : toilette, habillement, prise des repas, écriture, motricité fine etc. Le tremblement essentiel entre dans la catégorie 7.6 du Guide d’évaluation des besoins de compensation de la personne handicapée : « Déficiences complexes de la motricité » et dans la sous-catégorie 7.61 « mouvements anormaux ». S’y ajoutent les déficiences secondaires habituellement constatées pour le tremblement essentiel, la fatigabilité et les troubles de l’attention liés à la prise des traitements médicamenteux et les syndromes liés à l’acceptabilité du handicap : phobie sociale, anxiété et dépression.

La loi pose désormais le principe que tout enfant présentant un handicap peut être scolarisé dans l’établissement ordinaire le plus proche de son domicile, elle prévoit de ce fait un accompagnement spécifique pour garantir :

  • la continuité du parcours scolaire adapté aux compétences et aux besoins de l’enfant,
  • l’égalité des chances entre les candidats en situation de handicap et les autres. 

Projet d’accueil individualisé

Si le tremblement est intermittent et entraîne peu de situations de handicap notamment à l’écriture, les parents peuvent solliciter auprès de l’établissement scolaire un projet d’accueil individualisé (PAI). Le PAI s’applique en effet aux enfants ayant des besoins spécifiques notamment dans le cas d’une maladie chronique. Il s’agit d’un protocole établi entre les parents, le chef d’établissement scolaire, le médecin scolaire, l’assistante sociale et l’équipe éducative mais aussi des partenaires extérieurs notamment le neuropédiatre. Le médecin scolaire évalue les situations de handicap avec l’enfant, ses parents et si possible le neuropédiatre. Il établit les aménagements spécifiques pour les situations de handicap du tremblement essentiel : temps supplémentaire pour l’écriture, photocopies des cours par les enseignants, duplicata des cours par les élèves de la classe, aide par les élèves de la classe à la cantine, tiers-temps supplémentaire pour les contrôles, temps de repos supplémentaires etc.

« Ce document organise, dans le respect des compétences de chacun et compte tenu des besoins spécifiques de l’élève, les modalités particulières de la vie quotidienne à l’école et fixe les conditions d’intervention des partenaires » précise l’Éducation nationale. En raison du code de déontologie médicale, le diagnostic de tremblement essentiel ne peut apparaître sur ce document et le médecin scolaire est tenu au respect du secret professionnel. Le PAI permet des aménagements en l’absence de besoin de financement d’aides humaines et techniques, son avantage est la souplesse de sa mise en place mais son principal inconvénient reste les limites des compensations possibles. Il est en général conseillé au début de l’apparition du tremblement essentiel.

Projet personnalisé de scolarisation

Si le tremblement entraîne des situations de handicap majeures notamment pour l’écriture, les parents doivent s’adresser en collaboration avec le neuropédiatre à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de leur département pour mettre en place un Projet personnalisé de scolarisation (PPS). Le PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales pour compenser les situations de handicap vécues par l’enfant dans son environnement scolaire. La MDPH évalue les besoins de l’enfant, propose un plan personnalisé de compensation qui inclut le PPS que la famille peut accepter ou refuser. La commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) décide alors des mesures à mettre en place sur la base de cette évaluation et finance les aides humaines et techniques nécessaires à la compensation des situations de handicap. L’Éducation nationale met en oeuvre les mesures décidées par la MDPH.

Les parents doivent remplir le Dossier MDPH.

Le PPS est un acte écrit fondamental qui engage les parents, le chef d’établissement scolaire, le médecin scolaire, l’assistante sociale et l’équipe éducative mais aussi des partenaires extérieurs notamment le neuropédiatre. Un enseignant référent est nommé afin de coordonner une équipe de suivi de la scolarisation. Trois types de mesures seront mis en place par la MDPH :

  • l’accompagnement par la communauté éducative se traduira pour le tremblement essentiel par des photocopies des cours par les enseignants, par l’adaptation des épreuves écrites, par l’aide au restaurant scolaire etc.
  • l’auxiliaire de vie scolaire aura un rôle d’accompagnement de l’enfant en situation de handicap, il sera plus particulièrement chargé pour le tremblement essentiel de prendre les notes de cours, de rédiger les contrôles sous la dictée de l’enfant, d’aider l’enfant à la cantine mais aussi  de l’aider dans son développement à l’autonomie en favorisant le dialogue entre la famille, l’enfant et l’école sur le handicap. Les AVS sont souvent de jeunes étudiants sans formation spécifique aux problématiques du handicap en général et au tremblement essentiel en particulier, les parents doivent impérativement les informer sur les problématiques particulières du tremblement essentiel.
  • le matériel pédagogique adapté sera souvent primordial pour le tremblement essentiel et inclura un prêt d’ordinateur, l’obtention de matériels ou de logiciels spécifiques (souris spécifique pour ne pas tenir compte des mouvements anormaux, logiciels pour les épreuves techniques, commande vocale de l’ordinateur etc.).

Tiers temps supplémentaire et aménagement des épreuves

La circulaire 2006-215 du 26 décembre 2006 précise les aménagements des examens ou concours de l’enseignement scolaire pour tous les types d’épreuve. La règle générale est la suivante : « Toute personne présentant un handicap et candidate à un examen ou un concours est fondée à déposer une demande d’aménagement des épreuves de l’examen ou du concours. Les candidats sollicitant un aménagement des conditions d’examen ou de concours adressent leur demande à l’un des médecins désignés par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) » relevant de leur MDPH. La liste des médecins désignés peut être obtenue auprès du service des examens et concours, de l’enseignant référent pour les enfants bénéficiant d’un PPS ou de la MDPH. Chaque académie est invitée à proposer un « formulaire unique de demande d’aménagement », c’est le cas par exemple de l’académie de Lyon qui propose un formulaire unique de demande d’aménagement.

Le médecin désigné par la CDAPH émet les recommandations nécessaires à l’aménagement des épreuves grâce au certificat médical rempli par le médecin traitant voire par le neuropédiatre. Il tient compte des aménagements proposés dans le cadre du PAI ou du PPS. Concernant le tremblement essentiel, il peut proposer principalement une majoration de tiers temps supplémentaire aussi bien pour les épreuves écrites, orales et pratiques, l’utilisation d’un ordinateur et de logiciels spécifiques pour certaines épreuves (géographie, géométrie etc.), un secrétariat ou une assistance voire l’adaptation de la présentation de certaines épreuves.

La circulaire précise : « Ces aides doivent être en cohérence avec celles utilisées par l’élève au cours de la scolarité. Les candidats qui ne peuvent pas écrire à la main ou utiliser leur propre matériel seront assistés d’un secrétaire qui écrira sous leur dictée. Cette assistance pourra également être prévue pour des candidats qui ne peuvent s’exprimer par écrit d’une manière autonome. Compte tenu des évolutions techniques, l’usage de micro-ordinateurs peut être autorisé dans des conditions d’utilisation définies par les services organisateurs et compatibles avec les types d’épreuves passées par le candidat handicapé. Le candidat qui utilise habituellement un matériel spécifique doit prévoir l’utilisation de son propre matériel […] muni des logiciels ad hoc, pouvant inclure un correcteur d’orthographe, sauf pour les épreuves visant à évaluer les compétences en orthographe. Lorsque le candidat ne peut pas satisfaire à cette exigence, le service organisateur de l’examen ou du concours, informé en temps utile, met à la disposition du candidat ledit matériel ».

Prestation de compensation du handicap

La loi du 11 février 2005 instaure une Prestation de compensation du handicap en vue de prendre en charge les coûts liés à la compensation des situations de handicap. Après une évaluation avec les équipes de la MDPH, un plan de compensation du handicap est proposée à la personne concernée par le tremblement essentiel, laquelle dispose de 15 jours pour émettre des observations sur ce plan. Le plan de compensation du handicap est alors transmis avec les observations de la personne concernée par le tremblement essentiel à a Commission des droits et de l’autonomie de la personne handicapée (CDAPH) qui prend la décision d’attribution de la Prestation de compensation du handicap (PCH).

Cette PCH couvre

  • les aides humaines : cette prestation est accordée pour une aide d’un etierce personne pour les actes essentiels de l’existence (toilette, habillement, prise des repas). La PCH peut également servir à dédommager un aidant familial. La PCH ne prend pas en compte les activités ménagères (ménage et préparation des repas) mais ce besoin peut être couvert par d’autres aides au maintien à domicile.
  • les aides techniques : peuvent être prises en compte toutes les aides techniques conçu pour compenser une limitation d’activité rencontrée par une personne. L’acquisition des aides techniques doit être effectuée au plus tard dans les douze mois suivant la notification de la CDAPH. Vous pouvez retrouver une proposition à la page Aide technique.
  • les aides à l’aménagement du véhicule et du domicile : peuvent être pris en compte les frais d’aménagement qui concourent à améliorer l’autonomie de la personne concernée par le tremblement essentiel (salle de bains, toilettes etc.). Les travaux d’aménagement du logement doivent débuter dans les douze mois suivant la notification de la CDAPH.
  • les aides spécifiques et exceptionnelles : sont prises en compte les charges liées à la compensation du handicap n’entrant pas dans les catégories ci-dessus.

Il convient de solliciter la MDPH de votre département et des conseils de Aptes peuvent vous être utiles pour remplir votre Dossier MDPH. De même, Aptes info service est à votre disposition.

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