Le tremblement essentiel
- histoire de la maladie : ai-je vécu une errance diagnostique et quelles conséquences cette errance diagnostique a-t-elle eues sur ma perception du tremblement essentiel ? ai-je vécu une psychiatrisation abusive du tremblement essentiel ? ai-je été orienté à tort vers un psychiatre ou un psychologue pour prendre en charge la pathologie neurologique et quelles conséquences cette psychiatrisation abusive a-t-elle eues sur ma perception de la maladie ?
- situations de handicap moteur : quels sont les gestes que je ne peux pas/plus accomplir ? concernant la toilette (se brosser les dents, se savonner, se coiffer, se raser, se maquiller, se couper les ongles, se nettoyer les oreilles etc.) ? concernant l’habillement (s’habiller, boutonner une chemise ou un corsage, enfiler une fermeture éclair, lacer ses chaussures) ? concernant la propreté (aller aux toilettes) ? concernant la préparation et la prise des repas (cuisiner, boire, manger etc.) ? concernant la vie quotidienne (mettre une clé dans une serrure, payer avec une carte bancaire, payer avec de la monnaie, remplir un chèque ou un formulaire administratif etc.) ? s’exprimer (parler et être compris de son interlocuteur, utiliser le téléphone etc.) ? concernant les déplacements (troubles de l’équilibre, troubles de la marche, capacités à monter et à descendre des escaliers etc.) ?
- accessibilité de mon logement : mon logement est-il adapté aux situations de handicap générées par le tremblement (cuisine, salle de bains, toilettes etc.) ?
- situations de handicap social : quelles sont les situations de vie sociale que j’évite ? à quels projets ai-je renoncés à cause du tremblement essentiel ?
- effets secondaires des traitements médicamenteux ou neurochirurgicaux : quels sont les effets secondaires que je subis au quotidien ? asthénie ? fatigabilité ? difficultés de concentration ? troubles digestifs ? troubles de l’humeur ? troubles de l’équilibre ? troubles de la marche ?
L’adaptation au handicap
- syndromes secondaires au tremblement essentiel : le tremblement essentiel m’a-t-il conduit à connaître des épisodes d’anxiété sociale ? ai-je connu des épisodes de phobie sociale ? L’histoire particulière de ma vie avec le tremblement essentiel m’a-t-il amené à vivre un épisode dépressif, une dépression ? Quels moyens ai-je mis en oeuvre avec mon neurologue pour surmonter ces difficultés ?
- outils de compensation : quelles sont les techniques que j’ai mises en place de façon autonome pour compenser certaines situations de handicap ? quels gestes antagonistes me permettent de bloquer certains tremblements pour certains membres du corps ? quelles astuces ai-je trouvées pour accomplir certains gestes devenus difficiles ? quels sont les gestes devenus impossibles pour lesquels j’aurais besoin d’une aide humaine et/ou technique ?
Activités personnelles, scolaires ou professionnelles
- journée type : vous pouvez lister toutes les activités que vous accomplissez dans une journée type en dressant trois colonnes, les activités que vous accomplissez sans difficultés, les activités que vous accomplissez difficilement avec une aide humaine et/technique et les activités que vous ne pouvez plus accomplir. Cette liste sera un bon outil pour cibler vos demandes à la MDPH.
- journée à l’école : pour les enfants, il importe que les parents avec l’enfant listent toutes les activités que l’enfant peut accomplir seul, les activités pour lesquelles une aide technique est devenue indispensable (ordinateur en classe, logiciel de reconnaissance vocale, logiciels spécifiques pour les épreuves de géométrie, géographie etc.). Il importe aussi de comprendre si la différence de l’enfant est prise en compte en classe, si cette différence pose des difficultés aux enseignants, aux camarades de classe ou à l’administration scolaire afin de trouver avec la MDPH les meilleures réponses. Un regard particulier doit aussi être porté aux réactions des autres enfants de la classe ou de l’école : les remarques désagréables, les moqueries et les insultes peuvent être extrêmement cruelles, notamment dans la cour de récréation et il faudra alors apporter une réponse à ce problème en lien avec la MDPH et l’école.
- journée professionnelle : puis-je continuer mon activité professionnelle sans difficulté et trouver les compensations nécessaires aux situations de handicap subies sur mon lieu de travail ? y a-t-il des situations de handicap que je ne parviens pas à surmonter ? ai-je besoin d’une Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) pour mettre en place des outils de compensation (aides techniques ou aides humaines) ? ma différence est-elle acceptée dans mon environnement professionnel ?
- accessibilité de mon lieu de travail : mon lieu de travail est-il adapté aux situations de handicap que je vis quotidiennement avec le tremblement essentiel ? quels sont les aménagements qui pourraient améliorer cette accessibilité (outils informatiques, logiciels spécifiques etc.) ?
