Aide psychologique

Le tremblement essentiel peut également induire des syndromes secondaires liés au handicap social que représente cette maladie : repli sur soi, anxiété, syndromes dépressifs voire phobie sociale.

Certaines personnes malades sont désespérées et ne supportent plus la maladie, elles se cachent et ne veulent plus voir personne car elles ont honte de leur état.

Affronter le regard des autres sans trop d’inquiétude nécessite un travail personnel. Parfois, les personnes concernées par le tremblement essentiel pourront faire ce travail seules. Parfois, elles auront besoin d’être aidées par l’association Aptes en participant aux réunions d’adhérents et en rencontrant des adhérents qui ont réussi à dépasser cet obstacle. Enfin, celles qui ont le plus de difficultés auront besoin d’une aide psychothérapique.

Introduction

Il est important de rappeler avant tout que le tremblement est une maladie neurologique mais comme tout handicap physique, il peut entraîner une peur sociale. Parmi les personnes atteintes d’un tremblement essentiel, environ 30 % développent des symptômes de phobie sociale (F.T. Schneier Characteristics of social phobia among persons with essential tremor, Journal of clinical psychiatry, 2001, 62 : 367-372).

Le choix des thérapies comportementales et cognitives (TCC) dans le traitement de l’anxiété sociale liée au tremblement essentiel s’appuie sur le rapport de l’Inserm intitulé Les psychothérapies, trois approches évaluées, publié en 2004. Ce travail de synthèse des études disponibles montre que les psychothérapies à recommander en première intention pour le traitement des phobies sont les TCC. Cela ne signifie pas que les autres formes de thérapies sont inefficaces mais que, sous leur forme actuelle, elles le sont moins nettement ou moins souvent.

Les TCC reposent sur des données issues de la psychologie scientifique expérimentale, et adaptent elles-mêmes cette démarche en évaluant systématiquement leurs résultats. Elles accordent une priorité au travail sur les symptômes et sur l’adaptation au monde environnant. Le thérapeute adopte un style relationnel directif, donne des informations et des conseils au patient, lui fait pratiquer des exercices en séance et entre les séances. Le but de la thérapie est que le patient puisse à nouveau affronter ce qui lui fait peur.

Il faut rappeler qu’il y a encore des thérapeutes qui sont persuadés que tout est « psy ». Ceux-là, il faut s’en écarter car ils vont poser problème pour les personnes qui ont un tremblement essentiel. Les facteurs psychologiques jouent certainement un rôle mais ils ne créent pas une maladie comme le tremblement essentiel. Si le problème de la personne est juste le tremblement, il n’y a pas d’obligation de faire une psychanalyse, il suffit d’aller voir un psychothérapeute comportementaliste qui va travailler avec elle sur la gestion de l’émotivité et sur la gestion des pensées automatiques. C’est un travail plutôt bref, entre six mois et deux ans.

Première consultation

Il faut au préalable un courrier du neurologue et la documentation de l’association. Les comportementalistes sont bien au fait que parfois, il y a des symptômes anxieux secondaires à des maladies somatiques. Il n’y a pas forcément de cause précise à l’origine de l’anxiété sociale mais il y a des facteurs aggravants. Les comportementalistes savent que dans la plupart des troubles, il y a une vulnérabilité biologique. Ce qui transforme cette vulnérabilité biologique en maladie psychosociale, c’est un management inadéquat de la vulnérabilité.

Le thérapeute rappelle – mais le neurologue l’a déjà dit – que le tremblement essentiel ne peut pas disparaître : je dois prendre conscience que ce tremblement est une pathologie neurologique au-delà de mon contrôle, mais je peux me débrouiller pour ne plus être anxieux ou honteux de ce handicap. Je ne peux pas contrôler le tremblement, mais je peux pacifier le contexte émotionnel dans lequel je le vis. Si je ne suis pas habité par des sentiments excessifs, si je ne vis pas dans la peur permanente de trembler en public, alors, ma vie est plus confortable. Le thérapeute cible bien cet objectif.

Lors de la première consultation, le thérapeute doit être informé des caractéristiques de la maladie et notamment de l’errance diagnostique si caractéristique des maladies orphelines, avec cette suspicion d’une maladie psychosomatique que peuvent avoir vécue certaines personnes. Là aussi, il est nécessaire de rappeler que le tremblement n’est pas psychologique, c’est une maladie neurologique mais elle entraîne souvent de l’anxiété sociale. En effet, le tremblement est repérable par les autres, la visibilité de ses manifestations plus grande que dans d’autres pathologies, ce qui donne un relief particulier à la façon de maîtriser ses émotions.

La peur du jugement social

Le thérapeute est là aussi pour rappeler que ces peurs ne sont pas anormales. Ressentir de la peur, cela ne signifie pas que je suis fou ou sujet à des délires. L’anxiété sociale est simplement une exacerbation, une dérégulation d’une anxiété normale. En effet, nous sommes tous préoccupés de l’impression que nous donnons aux autres mais parfois, nous le sommes trop : l’anxiété sociale, c’est ça, un souci excessif de l’autre, de son jugement sur notre handicap physique.

Ce souci est souvent lié à une histoire familiale marquée elle aussi par le tremblement essentiel. Et, malgré des années de mauvaises habitudes à cacher ou dissimuler le tremblement, je ne me résous jamais complètement à mes dérobades constantes, à cette humiliation que représente l’obéissance à mes peurs. Le plus dur, ce n’est pas seulement d’avoir peur, mais c’est aussi d’avoir honte de moi. Le but du travail n’est donc pas de faire disparaître le tremblement, mais de pacifier le contexte émotionnel dans lequel ce tremblement apparaîtra. Le rôle du thérapeute est de dédramatiser, déstigmatiser, informer, et expliquer.

Le thérapeute doit prendre du temps pour expliquer à ses patients les mécanismes de leurs peurs excessives, cela a pour effet de les faire sortir du cercle vicieux de la culpabilité et des questions inutiles (« suis-je responsable de ce qui m’arrive ? ») pour les emmener vers de l’opérationnel (« que puis-je faire au quotidien ? »).

Le deuil de l’autonomie

L’autre problématique peut être le deuil d’une partie de mon autonomie – peu à peu, je ne peux plus écrire, je ne peux plus saisir correctement un verre ou une tasse avec une seule main, je ne peux plus me raser, je ne peux plus me maquiller –, c’est-à-dire une problématique dépressive. Je dois faire face, que je sois jeune ou que je sois plus âgé, à une perte de mes capacités et je dois accepter de renoncer à cette partie de mon autonomie. Il faut alors apprendre à anticiper, car je sais que je ne pourrai pas ou plus faire certains gestes. Le thérapeute mettra en place des techniques cognitives, des techniques de recul sur les pensées négatives. Ces pensées négatives ne doivent pas prendre toute la place : le quotidien n’est pas une catastrophe, la vie n’est pas inutile lorsque l’on est handicapé par un tremblement essentiel. Le travail d’acceptation de mes propres limites qui me sont imposées est alors important mais nécessite aussi une approche comportementale.

La thérapie comportementale et cognitive

Les TCC ne sont pas un discours mais une pratique : il faut encourager le patient à faire des expériences de vie, à avoir des comportements qu’il n’osait pas avoir. Pour le tremblement essentiel, j’ose par exemple aller boire un verre dans un bistrot alors que j’ai peur de trembler, j’ose signer, même mal, un chèque dans un magasin même si je tremble – quand je peux encore écrire –. Je me confronte aux situations qui me font peur. Dans ce travail, il est fréquent que le thérapeute accompagne le patient pour tester ce qui se passe vraiment. Il y a des tas de situations que j’évite quand j’ai un tremblement essentiel parce que je pense que ce serait catastrophique. Or, lorsque je les affronte, je m’aperçois souvent que les choses sont moins compliquées que prévu. La réalité est la plupart du temps moins compliquée que mon imagination. Certes, parfois, la réalité va être compliquée mais là, au moins, je le sais vraiment et je ne le fantasme plus. Mon imagination dramatise beaucoup et souvent. Je m’en aperçois lorsque je fais face à des réalités vécues plutôt que des réalités imaginées. C’est pourquoi il faut apprendre à se confronter, à s’exposer.

Cependant, la solution n’est pas de se confronter en force, elle est dans la réussite émotionnelle de ces confrontations : si peu à peu j’ai de moins en moins peur, c’est que mon cerveau émotionnel a compris qu’il n’y avait pas de danger. Et il ne reste plus qu’à continuer de le désensibiliser à la peur excessive. Si, à l’inverse, plus je me confronte, plus j’ai peur, c’est que l’exposition s’est passée en force, sans acceptation ; et mon cerveau émotionnel reste persuadé que le danger est toujours là, même si mon intelligence et ma logique lui répètent et me répètent qu’il n’y a pas de danger. Le cerveau émotionnel ne change que dans l’action harmonieuse associée à l’acceptation.

Expositions

Cet aspect comportemental consiste à se mettre en situation mais il ne faut pas non plus brûler les étapes. Si je ne vais plus dans un café par exemple depuis longtemps parce que j’ai peur que mon tremblement se voie, je ne vais pas immédiatement être capable d’affronter cette situation parce que je fais la démarche d’aller voir un thérapeute. Quand l’angoisse est trop forte pour que je puisse me confronter directement, le thérapeute propose une désensibilisation en imagination. Elle consiste à affronter progressivement, en imagination et sous relaxation, la situation qui me fait peur.

Ensuite, le thérapeute va chercher à déclencher les sensations physiques, signes avant-coureurs d’une montée de panique, en séance pour apprendre aux patients à les supporter sans angoisses, et à les maîtriser. Il va engager des exercices : je vais prendre un verre en consultation, le remplir, le saisir, renverser un peu ou beaucoup d’eau. J’apprends ainsi tout d’abord à me donner le droit, le droit de boire en présence d’un autre, d’en renverser.

La situation est évidemment inconfortable mais je dois apprendre à ne plus me crisper, à ne plus aggraver mon état émotionnel qui de facto exacerbe mon tremblement.

Ensuite, je le ferai à l’extérieur toujours en compagnie du thérapeute, je suis invité à me confronter à ce que je redoute, « dans l’arène de la peur ». Le thérapeute est là pour m’aider à endiguer toutes mes émotions de tristesse, de honte ou de colère, et à repérer mes cognitions.

Cognitions

Une cognition, c’est tout simplement une pensée, une pensée automatique qui s’impose à moi, en rapport avec ce que je suis en train de vivre. C’est en quelque sorte mon discours intérieur, la manière dont je me parle à moi-même. Par exemple, au café, je vais me dire : « je n’arriverai jamais à prendre cette tasse », « les clients sont en train de remarquer mes mains qui tremblent », « le serveur doit me trouver bizarre », « on va me prendre pour un alcoolique », « on va me prendre pour un toxicomane », « je suis ridicule »…

Les cognitions correspondent à une sorte de monologue intérieur rapide, quasi-réflexe, en réponse à certaines situations faisant partie de celles que je redoute. Elles s’imposent à la conscience comme plausibles, comme des quasi-certitudes, et non comme les évaluations hypothétiques qu’elles sont. Elles sont involontaires, automatiques et ne nécessitent pas d’effort d’appréciation. Elles sont récurrentes, c’est-à-dire qu’elles tendent à se réinstaller à la conscience à chaque fois, même si les faits les ont démenties. Elles finissent alors par caractériser un style habituel de pensée en réaction à certaines situations. Elles nécessitent, pour être modifiées, des efforts importants. Dans le cadre de l’anxiété sociale, ces cognitions jouent un rôle de première importance. En effet, le tumulte des pensées est parfois impressionnant lorsque je suis confronté aux situations sociales que j’appréhende.

Les TCC permettent dans un premier temps d’apprendre à les identifier. Après cette étape d’identification, le thérapeute entraîne le patient à réfléchir sur ses cognitions, et à en analyser la pertinence : il ne s’agit pas ici de rappeler que ces peurs ne sont pas raisonnables car l’entourage de la personne s’en est déjà chargé, mais d’aider à observer ces peurs en face. De quoi ai-je peur précisément ? Que va-t-il se passer selon moi si j’affronte les situations ? Quelles seront mes réactions ? Quelles pourraient être les conséquences à long terme ? Est-ce que toutes ces prédictions sont réalistes ? Comment en vérifier la pertinence ?

Enfin le thérapeute va inciter à procéder à des épreuves de réalité destinées à vérifier si ces prédictions phobiques sont fiables. Je ne suis pas dans la pensée positive : « tout va bien, tout le monde m’aime et mon tremblement n’est pas un problème », non ! je suis dans la pensée réaliste, je considère toutes les hypothèses : le serveur ne l’a peut-être pas remarqué ; le serveur l’a peut-être remarqué et le juge avec bienveillance – et il faut déjà envisager ces deux possibilités – ; il l’a peut-être remarqué et jugé négativement pour de multiples raisons : peut-être connaît-il une personne alcoolique qui a des tremblements, et il fait le parallèle ? Il faut envisager toutes les hypothèses et en être conscient, plutôt que de croire uniquement ses pensées les plus inquiétantes, les plus dévalorisantes et les plus négatives.

Les séances de TCC permettent ainsi de modifier mes systèmes de pensée. En effet, je me trompe bien souvent dans mes lectures de pensée (je devine ce que doivent être en train de penser les autres et qu’ils ne pensent pas forcément), dans mes jugements émotionnels (je confonds mes émotions ressenties et la réalité : « si je me sens ridicule, c’est que je suis ridicule »), dans mes schémas de catastrophisation (je transforme un problème mineur en drame absolu et définitif).

Ce travail s’effectue sous forme de dialogues entre le thérapeute et le patient pour aboutir à la notion essentielle d’acceptation de soi. L’erreur que commettent souvent les personnes concernées par le tremblement essentiel est de vouloir résoudre leurs problèmes par un hypercontrôle : pour lutter contre mon tremblement, je bloque mon bras contre mon corps et je contracte mes muscles ; pour lutter contre mon émotivité, je fais semblant d’être à l’aise ou d’être distant etc. C’est un combat sans fin : je dois toujours continuer de contrôler, de feindre, de contraindre. La seule solution consiste à accepter mon tremblement.

Acceptation

Avec l’aide du thérapeute, je peux apprendre à devenir conscient et à agir autrement. Ainsi, chez des amis, je vais parler de mon handicap : « oui, je prendrais volontiers un café mais ne me remplis pas la tasse parce que je tremble. J’ai une maladie neurologique, ça s’appelle le tremblement essentiel, je ne veux pas t’ennuyer avec ça sauf si ça te passionne ! mais bon, ça fait que si tu pouvais servir le café dans une grande tasse à moitié remplie, ce serait plus pratique pour moi ».

Ainsi, je donne l’information. Je ne suis plus dans le secret inavouable qui me fait souffrir. Je ne suis pas non plus dans la victimisation lorsque j’en parle tout le temps et résume ma personne à mon seul tremblement.

En effet, les deux extrêmes sont pathologiques : le cacher totalement ou en parler tout le temps. Il faut savoir être entre ces deux opposés pour pouvoir vivre sereinement avec un tremblement essentiel : je ne suis pas asservi à mon tremblement en le dissimulant mais dans le même temps, je ne suis pas qu’un trembleur, je suis juste une personne qui a un problème de tremblement essentiel et infiniment d’autres raisons pour que les autres s’intéressent à elle.

Je peux effectivement avoir des difficultés à préparer seul mon discours car je ne peux jamais totalement préjuger de la réaction des autres, leurs sensibilités sont différentes : il y a des gens qui sont assez respectueux, assez compréhensifs pour moins ouverts avec qui ce sera plus difficile, et il y a enfin toutes les personnes que je croise tous les jours et à qui il n’est pas forcément nécessaire d’en parler. Avec le thérapeute, je fais souvent cet exercice de dresser la liste des différentes catégories de personnes, les personnes proches à qui je fais confiance et à qui je peux le dire, à l’inverse celles pour lesquelles je doute de leur bienveillance. Ensuite, le thérapeute m’incite à faire des jeux de rôle : « voilà, je suis untel, comment me parleriez-vous du tremblement essentiel ? », je joue la scène et le thérapeute observe si je ne me dévalorise pas, il me donne des conseils pour que je ne donne pas l’image d’une personne misérable qui inspire de la pitié mais pour que je donne simplement l’image d’une personne qui a une pathologie neurologique, qui peut en souffrir certes mais qui inspire de la compassion. Ces travaux pratiques sont essentiels pour que j’apprenne à bien parler de mon handicap. Si je le dis de façon trop autodévalorisante, trop plaintive, le thérapeute m’aidera à trouver de nouvelles formulations.

Si la thérapie se passe bien effectivement, je m’aperçois progressivement du recul que je prends, de la diminution des pensées négatives – elles ne disparaissent jamais totalement – et je m’aperçois que je me mets moins la pression. Peu à peu, je ne me bloque plus dans mes comportements. Dans les cas d’anxiété sociale, je suis mon premier ennemi car je suis trop sévère avec moi-même, je me flanque trop la trouille, je me focalise sur moi-même : je suis mon propre bourreau. Cette prise de conscience est probablement le résultat le plus frappant après une thérapie.

À propos de cette focalisation, il est clair que je me sens en danger à cause des manifestations de mon tremblement. Je pense souvent que ces manifestations me rendent vulnérable. Je me critique souvent et avec une grande férocité : nul autour de moi n’aurait idée d’aller aussi loin dans les reproches. Je rumine fréquemment des pensées très négatives à mon égard, qui entretiennent et aggravent bien sûr mes peurs sociales. Ces ruminations jouent un rôle très toxique dans l’aggravation de mon sentiment de honte : elles représentent en quelque sorte le ciment qui vient imprimer durablement dans ma mémoire des émotions négatives associées aux situations affrontées. Attention donc à ces périodes de repli sur soi qui suivent les efforts de confrontation ! Elles ne jouent aucun rôle réparateur, mais au contraire destructeur. Là encore, la psychothérapie exerce un effet favorable sur ce mécanisme insidieusement toxique.

Je dirais que je dois d’autant plus m’accepter que je vis avec un tremblement essentiel. Lorsque j’ai une maladie, l’acceptation de soi est d’autant plus importante qu’elle me permet de vivre le mieux possible avec cette maladie. Si je ne l’accepte pas, je vais la subir ; en revanche, si je l’accepte, je peux alors devenir acteur, je peux agir !

Christophe-Andréarticle rédigé par le Docteur Christophe André,
psychiatre, psychothérapeute comportementaliste,
spécialiste des phobies et des troubles anxieux,
hôpital Sainte-Anne, Paris
mis à jour le 27/11/2011