Aptes a tenu le samedi 6 avril dernier son assemblée générale ordinaire à Paris. Fabrice Barcq, président et Henri Girin, vice-président de Aptes ont présenté le rapport d’activité de l’année 2012 et Joël Eno, trésorier a présenté le rapport financier.
ci-contre : le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu (Paris), membre du Conseil scientifique de Aptes
Le professeur Mathieu Anheim (Strasbourg) a présenté les résultats de son étude scientifique financée par les adhérents de Aptes, Identification des bases moléculaires impliquées dans le tremblement essentiel familial par des études de liaison génétique et par l’analyse de gènes candidats et le docteur Giovanni Stevanin a présenté son projet sélectionné lors de l’appel d’offres à la recherche scientifique de Aptes en 2012, Tremblement essentiel familial : identification de mutations causales dans de nouveaux gènes par stratégie de séquençage haut débit.
Les photos de l’assemblée générale sont disponibles sur la page Facebook de Aptes, dans l’album Assemblée générale de Aptes 2013.
ci-dessus : le professeur Mathieu Anheim (Strasbourg) présente les résultats de son étude scientifique sur la génétique du tremblement essentiel
Ce rapport d’activité était articulé autour des six missions statutaires de Aptes, rassembler, informer, aider, défendre, représenter et guérir.
Rassembler
Aptes a bénéficié à la fin de l’année 2012 de 1.373 adhésions.
Informer
Aptes informe tout d’abord les neurologues, en particulier les neurologues spécialistes des mouvements anormaux, en déposant dans les services de neurologie hospitaliers et les cabinets de consultation de neurologie, des affiches et des dépliants « Vous tremblez ? Et si c’était une maladie neurologique ? Le tremblement essentiel touche 1 personne sur 200 ». Elle a ainsi imprimé en 2012, 1.000 affiches et 15.000 dépliants.
Dans le cadre d’un vaste programme de communication, Aptes a élaboré un nouveau site Internet, Aptes.org à la fois encyclopédique et ergonomique. Michèle Disdet, Fabrice Barcq et Henri Girin ont travaillé avec une équipe de plus de vingt neurologues spécialistes des mouvements anormaux pour rédiger les 130 pages de Aptes.org
Aptes.org reçoit aujourd’hui 7.500 visites par mois dont 6.000 visiteurs uniques chaque mois. 20.000 pages de Aptes.org sont vues chaque mois, en France (80%), au Canada (5%), en Belgique (3,5%) et en Suisse (1%). Les pages les plus consultées sont celles de l’onglet Tremblement essentiel et en particulier Tremblement essentiel | Les signes moteurs, celles de l’onglet Parcours de soins et en particulier Parcours de soins | Neurologie puis celles de l’onglet Au quotidien et en particulier Parcours de soins | Dossier MDPH.
Le forum de discussion modéré par Alice Massé, Sandra Sdéi, Danielle Vadjaraganian et Henri Girin sur Aptes.org connait une érosion de sa fréquentation depuis 2010 avec un peu plus de 1.300 messages échangés. Aujourd’hui, les réseaux sociaux ont pris davantage d’importance, ce qui peut expliquer ce phénomène. En effet, Aptes a ouvert sur Facebook en 2012 la page Aptes, une page institutionnelle répercutant l’actualité de l’association « likée » par 140 fans et un groupe Tremblement essentiel qui rassemble 120 membres.
Aptes édite aussi « Aptes, le magazine du tremblement essentiel » diffusé à 3.000 exemplaires. Elle envoie aussi depuis 2012 une lettre d’information électronique, Aptes news, adressée à plus de 2.000 contacts.
Dans le domaine des tremblements rares, Monique Nait, déléguée nationale pour le tremblement orthostatique primaire à Aptes, a travaillé en collaboration avec le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu (Paris) et le docteur Marion Simonetta-Moreau (Toulouse) à la publication d’un livret d’information sur le tremblement orthostatique primaire sur Orphanet, l’encyclopédie des maladies rares.
Aptes a aussi en 2012 lancé sa première campagne de presse en organisant une conférence de presse de Aptes avec le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu et le docteur David Grabli au Centre d’accueil de la presse étrangère au Grand Palais à Paris. Cette conférence de presse a permis la publication de plus d’une centaine d’articles de presse.
Aider
Aptes organise un service d’orientation dans le système de soins, d’accompagnement dans le parcours de reconnaissance et de compensation du handicap, Aptes info service. Il est composé d’une ligne d’écoute téléphonique, 0 970 407 536 coordonnée par Gilbert Tibolla avec une équipe dédiée composée de Josette Garnier, Mauricette Hintzy, Anne-Marie Lasserre, Marie-France Lecroc et Michèle Véran et d’un service de questions-réponses sur Aptes.org géré par Henri Girin et Fabrice Barcq. Aptes info service a répondu en 2012 à 670 demandes. Ces demandes concernent principalement l’orientation dans le système de soins, la reconnaissance du handicap par les Maisons départementales des personnes handicapées, la compensation des situations de handicap à l’école, au travail ou à la maison.
Aptes est présente en France, en Belgique (Aptes-Belgique asbl présidée par Danielle Vadjaraganian), en Suisse (Anne-Françoise Auberson) et au Québec (Alice Massé). En France, Aptes organise des délégations régionales afin de répondre aux demandes de ses adhérents, elle est présente en Alsace (René Idé), Bretagne (Claudie Merrien et Valentin Kertesz), Île-de-France (Fabrice Barcq), Lorraine (Michel Socié), Midi-Pyrénées (Marie-France Lecroc), Nord-Pas-de-Calais (Emmanuelle Amdour), Normandie (Pierre Samper), Poitou-Charentes (Josette Garnier), Provence-Alpes-Côte-d’Azur (Gilbert Tibolla), Rhône-Alpes (Bruno Marduel). Monique Nait est déléguée nationale de Aptes pour le tremblement orthostatique primaire. Gilbert Tibolla assure depuis 2012 le rôle de coordonnateur des délégations régionales.
En 2012, Aptes a publié Aptes, le guide pratique du quotidien, un guide élaboré par des adhérents de Aptes en Île-de-France, Monique Boussemart, Jean-Louis Buriat, Bruno Egger, Anne-Marie Lasserre, Georges Millot, Marie-Thérèse Praquin et Monique Savard et rassemblant des aides techniques pour la compensation des situations de handicap liées au tremblement essentiel. Ce guide a pu être mis en page par une agence spécialisée en communication, imprimée à 3.000 exemplaires grâce au soutien de la fondation Julienne Dumeste, pour l’innovation sociale et humanitaire et du groupe Apicil.
Défendre
Aptes accompagne les familles pour la compensation des situations de handicap à l’école pour les enfants et les adolescents (aide à la mise en place de projets d’accueil individualisé et de projets personnalisés de compensation), à l’université ou dans les écoles supérieures pour les étudiants ; Aptes accompagne les personnes salariées pour la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapée (RQTH), la compensation des situations de handicap au travail et la Prestation de compensation du handicap (PCH) pour les aides techniques et / ou humaines à la maison.
Représenter
Aptes représente les personnes concernées par le tremblement essentiel auprès des sociétés savantes, en particulier le Club des mouvements anormaux et l’Association des neurologues libéraux de langue française (ANLLF).
Aptes a adressé Aptes, le guide pratique du quotidien à 240 institutions, ministère des Affaires sociales et de la Santé, ministère de l’Éducation nationale, Haute autorité de santé, Institut national de prévention et d’éducation pour la santé, Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, aux 101 Conseils généraux, 101 Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et 21 Agences régionales de santé (ARS) de France.
Guérir
Les adhérents et les donateurs de Aptes se sont mobilisés cette année pour financer trois projets de recherche scientifique sur le tremblement essentiel pour plus de 70 000 €.
Aptes a en effet lancé à l’automne 2012 un nouvel appel d’offres visant à soutenir un ou des projets de recherche scientifique portant sur les origines (facteurs génétiques, épidémiologiques…), les mécanismes physiopathologiques ou les développements diagnostiques ou thérapeutiques du tremblement essentiel. Toute proposition devait concerner le tremblement essentiel mais pouvait aussi inclure l’étude de tremblements rares (par exemple le tremblement orthostatique primaire).
Le Conseil scientifique de Aptes présidé par les professeurs Emmanuel Broussolle (Lyon) et Marie Vidailhet (Paris) a procédé à l’évaluation des dossiers et organisé le classement des projets de recherche scientifique présentés. Le Conseil d’administration de Aptes a suivi les recommandations du Conseil scientifique et décidé d’attribuer la totalité des montants demandés aux :
– Docteur Dominique Guehl pour son projet Thalamic LFPs and VIM DBS in essential tremor : correlation, evolution and therapeutic perspectives (hôpital Haut-Levêque, CHU de Bordeaux) pour un montant de 28 400 €,
– Docteur Giovanni Stevanin pour son projet Tremblement essentiel familial : identification de mutations causales dans de nouveaux gènes par stratégie de séquençage haut débit (Institut du cerveau et de la moelle épinière / Centre de recherche de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière – Université Pierre et Marie Curie / hôpital de la Pitié Salpêtrière) pour un montant de 19 000 €,
– Docteur Marianne Vogoyeau pour son projet Évaluation de la sphère motrice chez des patients présentant un tremblement essentiel sévère (hôpital de la Timone, CHU de Marseille) pour un montant de 14 000 €.
Par ailleurs, le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu a sollicité Aptes pour une extension de son projet Thérapeutique expérimentale du tremblement essentiel par la stimulation transcrânienne par courant direct (tDCS) du cortex cérébelleux et du cortex moteur. Le Conseil scientifique de Aptes a évalué l’extension de cette étude exploratoire et recommandé son financement, le Conseil d’administration a de ce fait validé le financement de cette extension pour un montant de 10 000 €.
Ce sont plus de 160 000 € consacrés par Aptes en quelques années auFinancement de la recherche scientifique sur le tremblement essentiel. Cet effort doit être poursuivi et amplifié afin de trouver un traitement spécifique pour le tremblement essentiel !
Le rapport d’activité a été approuvé par 500 adhérents présents ou représentés.
Aptes a reçu cette année 51 k€ de dons dont 23 k€ d’adhésions de personnes physiques et 5 k€ de personnes morales auxquels s’ajoute le report excédentaire de l’année précédente de 94 k€. Aptes a engagé 80 k€ pour le financement des appels d’offre à la recherche scientifique 2011 et 2012. Les autres dépenses sont liées aux autres missions de Aptes, rassembler (2 k€ pour l’assemblée générale 2012), informer (3 k€ pour « Aptes, le magazine du tremblement essentiel », 12 k€ pour Aptes.org), aider (14 k€ pour « Aptes, le guide pratique du quotidien ») et 7,5 k€ de dépenses courantes (papeterie, affranchissement, imprimerie, organisation de la réunion annuelle des délégués régionaux). Guérir (le soutien à la recherche scientifique) représente 67 % des dépenses, informer (« Aptes, le magazine du tremblement essentiel » et Aptes.org) représente 13 % des dépenses et aider (« Aptes, le guide pratique du quotidien ») 12 %.
Le rapport financier a été approuvé par 500 adhérents présents ou représentés.
Henri Girin et Danielle Vadjaraganian étaient candidats au renouvellement de leur mandat d’administrateur de Aptes, ce renouvellement a été approuvé à l’unanimité des 500 adhérents présents ou représentés.
le 8 mai 2013
