Les adhérents de l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) se sont réunis le samedi 18 avril 2015 au Pavillon de l’Eau à Paris pour la onzième assemblée générale de Aptes. Fabrice Barcq, président, Gilbert Tibolla, vice-président et Michel Socié, trésorier ont présenté le rapport d’activité 2014 et le rapport financier 2014 de l’association et les perspectives d’action 2015.
Aptes avait invité les
-
Christine Tranchant présente son projet à l’assemblée générale professeur Christine Tranchant (Strasbourg) pour une intervention sur son étude scientifique Classification phénotypique des tremblements posturaux d’allure essentielle. Étude multicentrique financée par Aptes sur l’appel d’offres 2011,
- docteur David Grabli (Paris) pour une intervention sur son étude scientifique Dysfonctionnement cérébelleux dans le tremblement essentiel : une étude oculomotrice financée par Aptes sur l’appel d’offres 2010,
- docteur Lucie Maugest pour une intervention sur son étude scientifique Évaluation de l’évolution à long terme et du retentissement psychosocial du tremblement orthostatique primaire financée par Aptes sur l’appel d’offres 2014.
Les photos de cet événement peuvent être consultées sur l’album Assemblée générale de Aptes 2015.
495 adhérents étaient présents ou représentés. Ce rapport d’activité s’est articulé autour des six missions statutaires de Aptes, rassembler, informer, aider, défendre, représenter et soutenir la recherche scientifique.
Rapport d’activité
Rassembler
À la fin de l’année 2014, Aptes rassemble 1 770 adhérents.
Informer
Aptes informe en diffusant l’affiche Vous tremblez ? Et si c’était une maladie neurologique et des exemplaires du dépliant Vous tremblez ? Et si c’était une maladie neurologique dans les services de neurologie hospitaliers et dans les cabinets de consultation neurologique. En 2014, Aptes a imprimé 20 000 nouveaux dépliants.
Aptes gère un site Internet d’information sur le tremblement essentiel et le tremblement orthostatique primaire, Aptes.org qui a bénéficié d’1/2 million de visites uniques en trois ans. Ce sont en effet plus de 14 000 visiteurs uniques qui fréquentent chaque mois Aptes.org et y consultent en moyenne 3,4 pages avec une durée moyenne de consultation de page de 1’53. 80 % des visiteurs sont en France, 5 % au Canada, 3 % en Belgique, 1,5 % en Suisse, 1 % en Algérie et 1 % au Maroc. Les pages les plus consultées sont dans l’ordre décroissant :
- Aptes.org
- Au quotidien | Dossier MDPH
- Tremblement essentiel
- Parcours de soins | Neurologie
- Tremblement essentiel | Les signes moteurs
- Tremblement essentiel | Je tremble
- Tremblement essentiel | Syndromes secondaires
- Au quotidien | Dossier MDPH | Outils de préparation du projet de vie
- Données scientifiques | Tremblements inhabituels
- Tremblement essentiel | Tremblement orthostatique
- Parcours de soins | Toxine botulique
- Parcours de soins | Consultations spécialisées
- Tremblement essentiel | Le handicap
- Au quotidien | Aide technique
- Parcours de soins | Médicaments
Aptes.org continue d’améliorer ses contenus avec le conseil scientifique de Aptes dans le strict respect du HON code. Aptes est particulièrement fière de réussir cette mission primordiale dans le tremblement essentiel, informer. Ce sont autant de personnes malades sans diagnostic qui peuvent consulter un neurologue spécialiste des mouvements anormaux après des années d’errance diagnostique, ce sont autant de personnes malades qui trouvent petit à petit des informations scientifiques sur la pathologie mais aussi des indications pratiques sur le quotidien avec la maladie et les situations de handicap. Ce sont aussi des histoires de personnes malades, de leur famille et de leurs proches partagées pour créer la seule communauté consacrée au tremblement essentiel en France qui se mobilise pour financer la recherche scientifique sur le tremblement essentiel et les syndromes apparentés.
Aptes est aussi présente sur les réseaux sociaux avec sa page Facebook Aptes suivie par 600 fans – la portée des actualités publiées sur cette page varie entre 150 à 1 200 personnes – et son compte Twitter @assoAptes.
Aptes édite Aptes, le magazine du tremblement essentiel avec des articles scientifiques sur la recherche scientifique sur le tremblement essentiel, des témoignages de personnes concernées par la maladie et des nouvelles de l’association. Aptes, le magazine du tremblement essentiel est imprimé à 4 000 exemplaires, il est diffusé à tous les adhérents et adressé également aux neurologues en France. Aptes édite également une lettre d’information électronique chaque trimestre, Aptes news, diffusée à 5 300 contacts, adhérents, sympathisants et neurologues.
Concernant le tremblement orthostatique primaire, Aptes a créé une communauté RareConnect en lien avec le collectif européen des maladies rares, Eurordis.
Aider
Aptes organise une ligne d’écoute, Aptes info service au 0 970 407 536 et sur Aptes.org. Aptes info service est coordonné par Gilbert Tibolla, vice-président de Aptes avec la participation de neuf écoutants, René Deneuvillers, Maria Depretto, Josette Garnier, Mauricette Hintzy, Anne-Marie Lasserre, Marie-France Lecroc, Gilbert Tibolla, Kathie Rigault et Michèle Véran. Aptes info service a répondu en 2014 à 353 appels téléphoniques et 630 demandes sur Aptes.org soit un total de près de 1 000 personnes orientées dans le système de soins en une année. Les demandes portent sur l’orientation dans le système de soins, la reconnaissance des situations de handicap et la compensation de ces situations de handicap.
Aptes est présente dans quatre pays, la France, la Belgique avec l’asbl Aptes-Belgique présidée par Véronique Struylaert, la Suisse avec Anne-Françoise Auberson et le Québec avec Alice Massé. En France, Aptes anime des délégations régionales avec Michel Socié en Alsace-Lorraine, Claudie Merrien en Bretagne, Philippe Jeanmougins en Île-de-France, Andrée Scarafia en Languedoc-Roussillon, Marie-France Lecroc en Midi-Pyrénées, Pierre Cahen en Nord-Pas-de-Calais, Pierre Samper en Normandie, Vincent Goëneau en Pays-de-la-Loire, Josette Garnier en Poitou-Charentes, Gilbert Tibolla en Provence-Alpes-Côte d’Azur, Jean-Claude Brioude en Rhône-Alpes et Monique Nait pour le tremblement orthostatique primaire.
Aptes anime également un groupe fermé Tremblement essentiel sur Facebook avec maintenant plus de 600 membres, soit une augmentation de 120 % entre 2013 et 2014, ce sont en moyenne 700 messages par semaine modérés par Simon Caillé, Vanessa Chagnas, Chantal Martin, Anthony Méreau, Roselyne Radigue et Sandrine Sueur.
La grande opération de l’année 2014 est la publication de Aptes, le guide du tremblement essentiel. En collaboration avec le conseil scientifique de Aptes présidé par les professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu et Emmanuel Broussolle, Aptes a en effet élaboré Aptes, le guide du tremblement essentiel afin d’apporter des réponses aux questions que les personnes concernées par le tremblement essentiel se posent régulièrement : quelles sont les caractéristiques du tremblement essentiel ? son évolution ? ses causes ? quels sont les traitements ? quelles sont les possibilités neurochirurgicales pour les tremblements sévères ? quels espoirs nous apporte la recherche scientifique ? Aptes a aussi souhaité apporter des éléments de réponse aux préoccupations sur le parcours de soins : comment se déroule la consultation en neurologie ? pourquoi le neurologue utilise-t-il de nombreux tests cliniques ? les personnes concernées par le tremblement essentiel peuvent-elles lui parler de leurs difficultés motrices au quotidien ? leurs difficultés sociales ?
Aptes, le guide du tremblement essentiel est le fruit de la collaboration précieuse entre le conseil scientifique de Aptes et les bénévoles de l’association, les articles sont rédigés par des neurologues spécialistes des mouvements anormaux, par un kinésithérapeute spécialisé dans les mouvements anormaux et par un psychiatre dans un dialogue avec des adhérents de Aptes. Ces informations sont destinées à améliorer la connaissance des personnes sur la problématique générale du tremblement essentiel et à fournir des éléments d’orientation en matière de prise en charge médicale. En aucun cas, les informations fournies ne sont destinées à remplacer la relation qui existe entre la personne malade et son neurologue référent.
Aptes, le guide du tremblement essentiel a été imprimé à 6.000 exemplaires et diffusé à tous les adhérents de Aptes et à 3 000 neurologues en France grâce au soutien essentiel de la Fondation Julienne Dumeste
et de la Fondation Adréa
Le soutien du groupe Ircem, du groupe Lourmel et de la Fondation Groupama pour la santé ont aussi permis de réaliser cette opération.
Défendre
Aptes accompagne les familles pour la compensation des situations de handicap à l’école : aide à la mise en place de Projet d’accueil individualisé (PAI) et de Projet personnalisé de compensation (PPS), elle accompagne les étudiants dans la reconnaissance et la compensation des situations de handicap à l’université ou en école supérieure, elle accompagne les personnes salariées pour la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), la Prestation de compensation du handicap (PCH), ce service s’est considérablement amélioré avec l’arrivée d’une nouvelle bénévole spécialisée sur ces questions sociales, Maria Depretto.
Représenter
Aptes travaille en collaboration avec le Club des mouvements anormaux (CMA), l’organisation professionnelle des neurologues spécialistes des mouvements anormaux et l’Association des neurologues libéraux de langue française (ANLLF). Elle a noué des liens étroits avec les associations étrangères consacrées au tremblement essentiel, notamment l’International Essential Tremor Foundation aux États-Unis d’Amérique, la National tremor foundation au Royaume-Uni et elle participe aux travaux de l’European Federation of Neurological Associations (EFNA). En France, Aptes est membre du collectif [im]Patients, Chroniques & Associés et elle collabore régulièrement avec l’Association des personnes atteintes de dystonie (Amadys) et l’Association française du syndrome Gilles de la Tourette (AFSGT). Concernant le tremblement orthostatique primaire, Aptes adhère à l’Alliance maladies rares et à l’European Organisation for Rare Diseases (Eurordis).
Guérir
Aptes travaille grâce à l’expertise scientifique du Conseil scientifique de Aptes présidé par le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du Conseil scientifique de Aptes,
neurologue et neurophysiologiste, spécialiste des mouvements anormaux à l’hôpital Saint-Antoine (Paris) et le professeur Emmanuel Broussolle, vice-président, neurologue spécialiste des mouvements anormaux, chef de service de neurologie à l’hôpital Pierre Wertheimer – CHU de Lyon. Le Conseil scientifique de Aptes est composé aussi des professeurs Marie Vidailhet, chef de service de la Fédération de neurologie à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris, Franck Durif, neurologue spécialiste des mouvements anormaux, chef de service de neurologie au CHU Gabriel-Montpied à Clermont-Ferrand, des docteurs Alexandra Durr, neurogénéticienne au Centre de référence des maladies neurogénétiques à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière (Paris), Michel Gonce, neurologue spécialiste des mouvements anormaux en Belgique, secrétaire du Club des mouvements anormaux (CMA), David Grabli, neurologue spécialiste des mouvements anormaux à la Fédération des maladies du système nerveux à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, Carine Karachi, neurochirurgien à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, du professeur Mario Manto, neurologue spécialiste des mouvements anormaux au Laboratoire de neurologie expérimentale à l’hôpital Erasme à Bruxelles, du docteur Emmanuelle Pourcher, neurologue spécialiste des mouvements anormaux à la clinique Sainte-Anne à Québec, du professeur François Vingerhoets, neurologue spécialiste des mouvements anormaux, chef de service de neurologie au CHUV de Lausanne et du docteur Tatiana Witjas, neurologue spécialiste des mouvements anormaux à l’hôpital de la Timone au CHU de Marseille.
Les adhérents et les donateurs de Aptes se sont mobilisés cette année 2014 pour financer deux projets de recherche scientifique sur le tremblement essentiel et le tremblement orthostatique primaire pour plus de 46 000 €.
Aptes a en effet lancé au printemps 2014 un nouvel appel d’offres visant à soutenir un ou des projets de recherche scientifique portant sur les origines (facteurs génétiques, épidémiologiques…), les mécanismes physiopathologiques ou les développements diagnostiques ou thérapeutiques du tremblement essentiel. Toute proposition devait concerner le tremblement essentiel mais pouvait aussi inclure l’étude de tremblements rares (par exemple le tremblement orthostatique primaire).
Le Conseil scientifique de Aptes a procédé à l’évaluation des sept dossiers en sollicitant une expertise croisée de chaque projet par deux chercheurs en neurosciences, le Conseil scientifique de Aptes a procédé au classement des projets de recherche scientifique présentés. Le Conseil d’administration de Aptes a suivi les recommandations du Conseil scientifique de Aptes et décidé d’attribuer la totalité des montants demandés aux :
– Docteur Frédéric Calon pour son projet Is there a cerebellar accumulation of amyloid beta peptides (Aβ) in Essential Tremor ? (Centre de recherche du CHU de Québec) pour un montant de 30 000 €,
– Docteur Lucie Maugest pour son projet Évaluation de l’évolution a long terme et du retentissement psychosocial du tremblement orthostatique primaire (UPMC/ Inserm UMRS 1127 / CNRS UMR7225 / Institut du cerveau et de la moelle épinière / Hôpital de la Pitié-Salpêtrière) pour un montant de 16 260 €.
Ce sont plus de 200 000 € consacrés par Aptes en quelques années au Financement de la recherche scientifique sur le tremblement essentiel. Cet effort doit être poursuivi et amplifié afin de trouver un traitement spécifique pour le tremblement essentiel et pour le tremblement orthostatique primaire.
Ce rapport d’activité de l’année 2014 a été approuvé à l’unanimité des 495 adhérents présents ou représentés.
Rapport financier
Michel Socié, trésorier, a présenté le rapport financier de l’année 2014.
Ce rapport financier de l’année 2014 a été approuvé à l’unanimité des 495 adhérents présents ou représentés.
Élection au conseil d’administration
Fabrice Barcq, Gilbert Tibolla et Monique Nait, dont les mandats arrivaient à échéance, ont sollicité l’assemblée générale pour un nouveau mandat, leur mandat a été renouvelé à l’unanimité des 495 adhérents présents ou représentés.
Roselyne Radigue et Véronique Struylaert ont présenté leur candidature au conseil d’administration de Aptes, elles ont élues au conseil d’administration à l’unanimité des 495 adhérents présents ou représentés.
À l’issue de l’assemblée générale, le conseil d’administration de Aptes a procédé au renouvellement du bureau de Aptes composé ainsi :
- Fabrice Barcq, président,
- Gilbert Tibolla, vice-président,
- Michel Socié, trésorier,
- Roselyne Radigue, secrétaire.
Perspectives d’actions 2015
Aptes souhaite en 2015 mettre en oeuvre les actions suivantes selon ses objectifs statutaires :
- rassembler : dépasser la barre symbolique des 2 000 adhésions
- informer :
- Aptes.org : mise en ligne des vidéos de témoignage et viralisation sur les réseaux sociaux
- formation à Twitter et dynamisation du compte @assoAptes
- valorisation de Aptes info service
- enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel
- aider
- consolidation du groupe Tremblement essentiel sur Facebook
- mise en place de 3 nouvelles délégations régionales
- défendre
- représenter
- participation aux États généraux permanents du collectif [im]Patients, Chroniques & Associés
- guérir
- organisation d’un 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés en 2015 avec le conseil scientifique et le Club des mouvements anormaux
- mise en oeuvre d’un plan de communication autour des résultats de l’enquête et l’événement du colloque
- mise en place d’un appel d’offres à la recherche scientifique sur le tremblement essentiel et les syndromes apparentés de 60 000 €
