assemblée générale 2014

L’assemblée générale de l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel se tiendra le samedi 5 avril 2014 à 14h précises. L’invitation est adressée à tous les adhérents à jour de cotisation en 2013. Les scientifiques invités sont cette année :

L’assemblée générale permettra de présenter aux adhérents de Aptes le rapport d’activité de l’année 2013, le rapport financier de l’année 2013 et les perspectives d’action pour l’année 2014 avec un budget prévisionnel.

2013 était une nouvelle année de croissance pour Aptes dans toutes ses missions.

Rassembler

Aptes, ce sont 1.576 adhérents en 2013, jamais Aptes n’avait enregistré autant de nouvelles adhésions, ceci montre l’efficacité de la campagne de communication lancée en 2012-2013 avec plus de cent articles de presse sur le tremblement essentiel obtenus après la conférence de presse de lancement de Aptes, le guide pratique du quotidien.

Informer

Aptes.org a connu une fréquentation sans précédent, ce sont 75.768 visites en 2013. 55.000 visiteurs uniques ont utilisé Aptes.org en 2013 avec une moyenne de 3 pages vues. Ce sont plus de 200.000 pages vues sur Aptes.org en 2013. 80 % des visiteurs sont en France, 5 % au Canada, 3 % en Belgique, 1,5 % en Suisse. Les pages les plus consultées sont dans l’ordre :

  1. l’accueil de Aptes.org,
  2. Au quotidien | Dossier MDPH,
  3. Parcours de soins | Neurologie,
  4. Tremblement essentiel,
  5. Tremblement essentiel | Signes moteurs,
  6. Tremblement essentiel | Syndromes apparentés,
  7. Données scientifiques | Tremblements inhabituels,
  8. Au quotidien | Dossier MDPH : la sous-page Projet de vie,
  9. Tremblement essentiel | Tremblement orthostatique,
  10. Tremblement essentiel | Syndromes secondaires.

La place des pages consacrées à la reconnaissance et à la compensation du handicap du tremblement essentiel montre bien la préoccupation majeure des personnes concernées par le tremblement essentiel.

Aptes diffuse par ailleurs une revue semestrielle, Aptes, le magazine du tremblement essentiel à ses adhérents, une lettre d’information électronique trimestrielle, Aptes news et une revue mensuelle des publications scientifiques.

Aider

Cette mission est tout d’abord assurée par Aptes info service, le service d’écoute de Aptes ; celui-ci a orienté 976 personnes dans le système de soins en 2013 contre 700 en 2012. Aptes info service, c’est avant tout une équipe coordonnée par Gilbert Tibolla avec Josette Garnier, Mauricette Hintzy, Anne-Marie Lasserre, Marie-France Lecroc, Michèle Véran. Aptes info service permet d’orienter les personnes malades vers le neurologue spécialiste des mouvements anormaux le plus proche, il permet aussi l’accompagnement dans la reconnaissance des situations de handicap vécues par les personnes, il est aussi un service d’écoute et permet aux personnes malades de confier leur quotidien auprès de bénévoles formés à l’écoute. Il vise notamment à :

  • favoriser l’orientation dans le système de soins vers les neurologues spécialistes des mouvements anormaux,
  • accompagner dans les démarches administratives, en particulier pour les demandes d’Affection longue durée auprès de la Caisse primaire d’Assurance maladie et pour toutes les demandes auprès des Maisons départementales des personnes handicapées (projet d’accueil individualisé, projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap pour les enfants, reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, prestation de compensation du handicap, carte de priorité pour personne handicapée etc. pour les adultes),
  • échanger les expériences des personnes en situation de handicap autour des aides techniques de compensation du handicap,
  • soutenir les personnes malades en particulier dans la gestion des syndromes secondaires à la maladie, anxiété sociale, phobie sociale et épisodes dépressifs.

Les délégués régionaux de Aptes assurent une mission d’information de proximité avec les adhérents de la région et organisent des rencontres périodiques entre les adhérents de Aptes, ils diffusent les affiches et les dépliants Vous tremblez ? Et si c’était une maladie neurologique auprès des neurologues de la région. Ils représentent Aptes auprès des Agences régionales de santé et des Maisons départementales des personnes handicapées. Ils relaient l’actualité du tremblement essentiel et de Aptes auprès des media régionaux (presse, radio, télévision locale). Ces missions sont accomplies dans le respect des statuts de l’association, elles s’inscrivent dans le cadre du projet associatif de Aptes et reflétent les missions et les valeurs de celle-ci.

Aptes, le guide pratique du quotidienAprès le succès de Aptes, le guide pratique du quotidien qui présentait les aides techniques afin de compenser les situations de handicap du tremblement essentiel et les procédures de reconnaissance et de financement de la compensation du handicap, Aptes a travaillé durant toute l’année 2013 sur l’édition de Aptes, le guide du tremblement essentiel. Dans une première partie, ce guide décrit le tremblement essentiel : quelles sont les caractéristiques du tremblement essentiel ? son évolution ? ses causes ? quels sont les traitements ? quelles sont les possibilités neurochirurgicales pour les tremblements sévères ? quels espoirs nous apporte la recherche scientifique ? Aptes a aussi souhaité apporter des éléments de réponse aux préoccupations des personnes malades sur le parcours de soins : comment se déroule la consultation en neurologie ? pourquoi le neurologue utilise-t-il de nombreux tests cliniques ? puis-je lui parler de mes difficultés motrices au quotidien ? puis-je lui parler de mes difficultés sociales ? Aptes le guide du tremblement essentielAptes, le guide du tremblement essentiel est diffusé à 1.500 adhérents de Aptes et à 2.500 neurologues. Cette opération a bénéficié du soutien financier déterminant de la fondation Julienne Dumeste et de la fondation Adréa.

Défendre

Aptes accompagne les personnes en situation de handicap dans leurs démarches de reconnaissance et de compensation des situations de handicap auprès des MDPH, elle aide ces personnes dans la préparation de leur projet de vie et de leur entretien avec l’équipe chargée de l’évaluation pour la Commission des droits et de l’autonomie de la personnes handicapée (CDAPH).

Représenter

Aptes travaille toujours en collaboration avec le Club des mouvements anormaux, l’organisation professionnelle des neurologues spécialistes des mouvements anormaux. Aptes a aussi rejoint en 2013 le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés[im]Patients, Chroniques & Associés est une association loi de 1901 créée en juillet 2011. Cette association, est née de la transformation du collectif informel Chroniques Associés qui existait depuis 2005. Elle regroupe des associations de patients concernés par une maladie chronique et se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé.

Guérir

70.000 € pour la recherche scientifique

Les adhérents et les donateurs de Aptes se sont mobilisés cette année pour financer trois projets de recherche scientifique sur le tremblement essentiel pour plus de 70 000 €.

Aptes a en effet lancé à l’automne 2012 un nouvel appel d’offres visant à soutenir un ou des projets de recherche scientifique portant sur  les origines (facteurs génétiques, épidémiologiques…), les mécanismes physiopathologiques ou les développements diagnostiques ou thérapeutiques du tremblement essentiel. Toute proposition devait concerner le tremblement essentiel mais  pouvait aussi inclure l’étude de tremblements rares (par exemple le tremblement orthostatique primaire).

Le Conseil scientifique de Aptes a procédé à l’évaluation des dossiers et organisé le classement des projets de recherche scientifique présentés. Le Conseil d’administration de Aptes a suivi les recommandations du Conseil scientifique et décidé d’attribuer la totalité des montants demandés aux :

– Docteur Dominique Guehl pour son projet Thalamic LFPs and VIM DBS in essential tremor : correlation, evolution and therapeutic perspectives (hôpital Haut-Levêque, CHU de Bordeaux) pour un montant de 28 400 €,
– Docteur Giovanni Stevanin pour son projet Tremblement essentiel familial : identification de mutations causales dans de nouveaux gènes par stratégie de séquençage haut débit (Institut du cerveau et de la moelle épinière /  Centre de recherche de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière – Université Pierre et Marie Curie / hôpital de la Pitié Salpêtrière) pour un montant de 19 000 €,
– Docteur Marianne Vogoyeau pour son projet Évaluation de la sphère motrice chez des patients présentant un tremblement essentiel sévère (hôpital de la Timone, CHU de Marseille) pour un montant de 14 000 €.

Par ailleurs, le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu a sollicité Aptes pour une extension de son projet Thérapeutique expérimentale du tremblement essentiel par la stimulation transcrânienne par courant direct (tDCS) du cortex cérébelleux et du cortex moteur. Le Conseil scientifique de Aptes a évalué l’extension de cette étude exploratoire et recommandé son financement, le Conseil d’administration a de ce fait validé le financement de cette extension pour un montant de 10 000 €.

Ce sont plus de 160 000 € consacrés par Aptes en quelques années au Financement de la recherche scientifique sur le tremblement essentiel. Cet effort doit être poursuivi et amplifié afin de trouver un traitement spécifique pour le tremblement essentiel !

Symposium européen sur le tremblement essentiel

Dans le cadre du Mois européen du cerveau, l’European Month of the Brain (EMOB) organisé par la Commission européenne et l’European federation of neurological associations (EFNA), le Club des mouvements anormaux, l’organisation professionnelle des neurologues spécialistes des mouvements anormaux des pays d’expression française et l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) ont organisé le 21 mai 2013 un symposium européen sur le tremblement essentiel à Lyon devant 150 neurologues spécialistes des mouvements anormaux.

Ce symposium européen a permis de présenter un panorama des connaissances scientifiques sur le tremblement essentiel et des perspectives thérapeutiques pour cette pathologie.

Les photos du symposium européen sur le tremblement essentiel sont disponibles sur la page Facebook de Aptes, dans l’album Symposium européen sur le tremblement essentiel.

Renouvellement du Conseil scientifique

Le Conseil scientifique de Aptes s’est réuni le 21 mai dernier à l’Institut des sciences cognitives à Lyon à l’issue du symposium européen sur le tremblement essentiel. Conformément à ses statuts, le Conseil scientifique de Aptes a procédé au renouvellement de ses membres.

Emmanuelle Apartis-BourdieuLe professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu a été élue présidente du Conseil scientifique de Aptes et le professeur Emmanuel Broussolle, vice-président.

Emmanuelle Apartis-Bourdieu, est Professeur de neurologie et dirige l’Unité fonctionnelle d’explorations fonctionnelles de l’hôpital Saint-Antoine à Paris (Assistance publique – hôpitaux de Paris), où sont proposées les techniques usuelles d’électrodiagnostic des maladies du système nerveux central et périphérique (électromyographie, électroencéphalographie, potentiels évoqués). Elle y a créé et développé depuis 1997, une consultation spécialisée d’enregistrement des mouvements anormaux, apportant une aide précieuse pour le diagnostic des tremblements, des myoclonies et de la dystonie.

Elle y poursuit une recherche clinique dans le domaine de la caractérisation des tremblements et des syndromes myocloniques rares de l’enfant et de l’adulte, génétiques ou dégénératifs. Elle contribue à la diffusion de ces méthodes par un enseignement théorique et pratique à la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie et en tant que membre du conseil scientifique du Club des mouvements anormaux.

Son activité de recherche dans le domaine de la physiopathologie et de la thérapeutique expérimentale du tremblement essentiel par les méthodes de stimulation cérébrale non invasive, en collaboration avec le Docteur Sabine Meunier, se déroule au sein de l’équipe du Professeur Marie Vidailhet à l’Institut du cerveau et de la moelle épinière, à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

Le Conseil scientifique de Aptes a renouvelé les mandats du professeur Marie Vidailhet (Paris), du professeur Franck Durif (Clermont-Ferrand), du docteur Alexandra Durr (Paris), du docteur Michel Gonce (Liège), du docteur Carine Karachi (Paris) et du docteur Tatiana Witjas (Marseille).

Il accueille également de nouveaux conseillers scientifiques, le docteur David Grabli (Paris), le professeur Mario Manto (Bruxelles), le docteur Emmanuelle Pourcher (Québec) et le professeur François Vingerhoets (Lausanne).

Aptes remercie l’ensemble du Conseil scientifique de Aptes pour le travail précieux d’évaluation des projets de recherche scientifique présentés lors des appels d’offre de Aptes mais aussi pour toutes les missions d’expertise et de conseil dans l’information et la communication sur le tremblement essentiel diffusées par Aptes.

 

 

 

publié le 26 février 2014

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