Rapport d’activité

La vocation de Aptes, Assemblée générale du 10 Juin 2017

LA VOCATION D’APTES : L’AIDE AUX PERSONNES CONCERNÉES PAR LE TREMBLEMENT ESSENTIEL Échos de l’Assemblée Générale du 10 juin 2017. Grâce à nouveau au concours et au soutien du Professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique, l’Assemblée Générale d’Aptes s’est …

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Aptes a tenu son assemblée générale ordinaire le samedi 9 avril 2016 à l’hôpital Saint-Antoine dans l’amphithéâtre Jacques Caroli de l’Université Pierre et Marie Curie grâce au soutien du professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes, qui a ainsi accueilli les adhérents de l’association dans son hôpital et son université. Le conseil d’administration de Aptes a ainsi pu présenter aux 557 adhérents présents ou représentés son rapport d’activité de l’année 2015, son rapport financier et ses projets pour l’année 2016. Le professeur Antoine Pelissolo, chef de service de psychiatrie à l’hôpital Henri-Mondor, était par ailleurs le grand invité de cette assemblée générale pour présenter les syndromes secondaires de la maladie dans le tremblement essentiel, l’anxiété et la phobie sociale au cours d’une discussion modérée par le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu.

Les photos de cette assemblée générale peuvent être consultées sur l’album Assemblée générale de Aptes 2016.

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Les bénévoles de Aptes, Fabrice Barcq, Gilbert Tibolla, Anthony Méreau, Lucette Caplong, René Deneuvillers, Véronique Struylaert, Isabelle Cabrera-Perrin, Anne Tartanson, Michèle Disdet, Michel Lecroc, le professeur Emmanuelle Partis-Bourdieu, Danielle Vadjaraganian, Marie-France Lecroc, Claudie Merrien, Michel Socié, Michèle Socié, Katie Rigault, Roselyne Radigue

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Benjamin Maytraud

En préambule de cette assemblée générale, Fabrice Barcq, président de Aptes, avait invité Benjamin Maytraud à présenter la comédie musicale, Timéo, dans laquelle celui-ci tient un des rôles principaux. En effet, Benjamin Maytraud souffre du tremblement essentiel depuis sa naissance. Passionné de musique, il a suivi une formation au conservatoire de Limoges avec des cours de chant et de cornemuse. Autodidacte, il a appris la guitare et il a commencé à écrire ses premières chansons vers l’âge de dix-huit ans. Après des études au cours Florent pour se former à la scène, il a commencé sa carrière d’acteur et il a été repéré par Bruno Berberes pour interpréter le rôle de Timéo. Timéo est l’histoire d’un jeune homme en fauteuil roulant qui rêve de devenir acrobate, il profite du passage du cirque de Melody Swann dans sa ville pour se présenter et devenir acrobate, il va découvrir la vie du cirque. C’est une comédie musicale produite par Alex Goude au Casino de Paris. Les représentations commencent en septembre 2016. Benjamin Maytraud a présenté son parcours avec le tremblement essentiel, ses études et évidemment, son rôle dans Timéo et la vision positive du handicap donnée dans cette comédie.

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Rapport d’activité 2015

Fabrice Barcq, président de Aptes

Fabrice Barcq, président de Aptes

Fabrice Barcq, président de Aptes, a ensuite présenté l’ordre du jour de cette assemblée générale :

  1. rapport d’activité 2015
    1. 4 actions phares de Aptes
    2. missions statutaires courantes
  2. rapport financier 2015
  3. élections au conseil d’administration
  4. intervention du professeur Antoine Pelissolo, chef de service de psychiatrie à l’hôpital Henri-Mondor sur les syndromes secondaires du tremblement essentiel, l’anxiété et la phobie sociale
  5. discussion modérée par le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes
  6. perspectives d’action

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4 actions phares

Les quatre actions phares de Aptes en 2015 étaient l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel, la réalisation des vidéos de témoignages sur le tremblement essentiel, le 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés et le plan de communication à la presse.

L’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel a été menée en 2015 par Aptes auprès de 1.500 personnes malades et en situation de handicap. Le volume de réponses offre un éclairage intéressant sur le parcours de soins des personnes malades, sur la réalité de la prise en charge aujourd’hui en France, sur les symptômes et sur les traitements mis en oeuvre. Il offre aussi un panorama singulier sur les situations de handicap moteur et les situations de handicap social des personnes, le poids des syndromes secondaires à la maladie et les difficultés d’insertion professionnelle et sociale des personnes concernées par le tremblement essentiel. Il montre aussi la place occupée aujourd’hui par les aidants familiaux dans la compensation des situations de handicap des personnes malades.

2015.09.11 planche Aptes light

Cette enquête a coûté 2.600 €, elle était financée par la fondation Adréa, la fondation Marianna V. Vardinoyannis pour les enfants malades, la fondation Julienne Dumeste et le groupe Klésia.

2015.02.01 logos des partenaires

Après la construction de Aptes.org en 2012 avec beaucoup de pages de texte, Aptes avait acté la réalisation d’illustrations du tremblement essentiel par l’image, photos et vidéos. Aptes  a ainsi réalisé en 2015 dix vidéos de témoignages publiées sur la chaîne YouTube de Aptes dans la playlist TémoignagesAptes a aussi ouvert deux autres playlists, Colloque et Émissions TV. Fabrice Barcq a remercié les personnes qui ont accepté de témoigner et de dévoiler leur vie, Valérie, Stéphane, Jacqueline et André, Anthony, Anne, Isabelle, Jean-Louis, Franco, Anne-Marie et André.

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Ces vidéos ont coûté 8.700 € financées par le groupe Apicil.

logo APICIL

Le 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés organisé par Aptes en collaboration avec le Club des mouvements anormaux a bénéficié du Haut Patronage de Monsieur François Hollande, Président de la République. Ce témoignage d’intérêt du Chef de l’État a permis une meilleure visibilité de l’événement, Mme Ségolène Neuville, Secrétaire d’État aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion, a communiqué un discours d’ouverture.

2015.06.27 programme couverture

Le colloque a rassemblé la communauté neurologique francophone pour dresser un panorama des connaissances scientifiques sur :

  1. la clinique du tremblement essentiel
    1. la clinique du tremblement essentiel
    2. le tremblement essentiel et la maladie de Parkinson
    3. la marche, l’équilibre et la cognition dans le tremblement essentiel
    4. le tremblement chez l’enfant
    5. le tremblement orthostatique primaire
  2. les traitements du  tremblement essentiel
    1. la toxine botulique et le tremblement essentiel
    2. la stimulation cérébrale profonde
    3. GammaKnife®
    4. analyse et traitement du tremblement de la voix

Une première table ronde a rassemblé les chercheurs en neurosciences pour explorer les pistes de recherche scientifique sur le tremblement essentiel sur les sujets suivants :

  1. la génétique du tremblement essentiel
  2. la physiopathologie et les modèles animaux
  3. les données d’imagerie, PET et DTY
  4. les traitements médicamenteux, recommandations et pistes thérapeutiques
  5. les stimulations non invasives, rTMS et tDCS
  6. la stimulation cérébrale profonde et les nouveaux dispositifs d’interface cerveau-machine
  7. la modulation et les lésions par ultrasons

Une deuxième table ronde a rassemblé tous les professionnels de santé et les intervenants sociaux et associatifs pour discuter du parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel aujourd’hui en France avec :

  1. les résultats de l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel
  2. l’expérience de Aptes info service
  3. la consultation en neurologie
  4. la consultation en neuropédiatrie
  5. la kinésithérapie du tremblement essentiel
  6. la rééducation orthophonique du tremblement essentiel
  7. les aides technique de compensation des situations de handicap moteur du tremblement essentiel
  8. la reconnaissance du handicap et les outils de compensation avec la Maison départementale des personnes handicapées
  9. les syndromes secondaires du tremblement essentiel, anxiété sociale, phobie sociale et épisodes dépressifs

Ce colloque a rassemblé 370 personnes, personnes malades et en situation de handicap, leur famille ou leurs proches et neurologues.

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Il a aussi permis d’obtenir deux rendez-vous, l’un à la direction générale de la Santé au ministère de la Santé et l’autre avec la Secrétaire d’État aux personnes handicapées, Mme Ségolène Neuville.

Ce 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés a coûté 60.000 €, il était financé par la fondation Adréa, la fondation Marianna V. Vardinoyannis pour les enfants malades, la fondation Julienne Dumeste et le groupe Klésia.

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Le plan de communication à la presse durant l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel jusqu’au 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés a permis la mise à jour du dossier de presse, la diffusion de cinq communiqués de presse et l’organisation de deux points presse, l’un avec le docteur David Grabli le 11 juin 2015 et l’autre avec les professeurs Marie Vidailhet, Emmanuelle Apartis-Bourdieu et le docteur David Grabli le 8 octobre 2015.

Cette opération a permis 55 retombées presse.

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Notamment un article dans Le Figaro mais aussi une page entière dans Paris Match. Le professeur Emanuelle Apartis-Bourdieu et Fabrice Barcq étaient aussi les invités du RDV Santé sur LCI et le docteur David Grabli et un adhérent de Aptes, Franco dans l’émission Allô docteurs.

Missions statutaires courantes

Fabrice Barcq, président de Aptes

Fabrice Barcq, président de Aptes

Fabrice Barcq a rappelé les missions statutaires de Aptes :

  1. rassembler
  2. informer
  3. aider
  4. défendre
  5. représenter
  6. guérir

Rassembler. Aptes a atteint son objectif des 2.000 adhérents en 2015.

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Informer. Aptes continue à diffuser son affiche et ses dépliants Vous tremblez ? Et si c’était une maladie neurologique ? Le tremblement essentiel touche 1 personne sur 200. Elle a imprimé 20.000 dépliants en 2014.

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Aptes.org est l’outil central de communication sur le tremblement essentiel. Il a accueilli 170.000 visiteurs en 2015 avec 370.000 pages consultées. Chaque visiteur consulte en moyenne 2,15 pages par consultation avec une moyenne de consultation par page de 2’21. Les pays de consultation de Aptes.org sont dans l’ordre décroissant la France (81%), le Canada (4,8%), la Belgique (3,5%) et la Suisse (1,6%).

En 2015, 142 actualités ont été publiées contre 97 en 2014 soit une moyenne de 2,8 actualités par semaine.

Aptes a noué un partenariat avec le collectif ScienSAs’ sous l’égide de l’Inserm, les docteurs Marie-Hélène Bassant et Nicole Sarda, chercheures en neurosciences, se sont engagées bénévolement à Aptes afin de traduire des publications scientifiques sélectionnées par le conseil scientifique de Aptes et rédiger des actualités scientifiques accessibles à tous, personnes malades et en situation de handicap, neurologues généralistes ou spécialistes des mouvements anormaux ou chercheurs en neurosciences. En 2015, 21 actualités scientifiques ont été publiées sur Aptes.org.

Les pages les plus consultées sont dans l’ordre décroissant :

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La page Facebook® de Aptes, administrée par Fabrice Barcq et Anthony Méreau, atteint 840 fans contre 600 en 2014 et les publications ont maintenant une portée souvent supérieure à 1.500 personnes.

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Ainsi, l’album du 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés a dépassé les 1.800 personnes et suscité 15.600 clics.

De même, le compte Twitter de Aptes géré par Anthony Méreau, a maintenant 430 abonnés contre 250 en 2014. 1.500 tweets ont été publiés depuis 2012 et certaines publications comme le tweet sur le spectacle Timéo a suscité 7.000 impressions (vues).

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Deux numéros de Aptes, le magazine du tremblement essentiel ont été publiés, le numéro 21 avec les interventions du professeur Christine Tranchant (Strasbourg) et du docteur David Grabli (Paris) et le numéro 22 avec l’intervention du professeur Frédéric Calon (Québec). Ces magazines sont tirés à 4.000 exemplaires et adressés aux 2.000 adhérents et à 2.000 neurologues.

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Aptes édite aussi une lettre d’information électronique, Aptes news adressée à 6.100 contacts chaque trimestre.

Aptes accueille aussi des personnes touchées par un tremblement rare comme le tremblement orthostatique primaire ou les myoclonies. A ce titre, elle adhère à l’Alliance maladies rares et à Eurordis, elle communique sur ces pathologies sur Aptes.org.

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Gilbert Tibolla, vice-président de Aptes

Gilbert Tibolla, vice-président de Aptes

Aider. Aptes organise une ligne d’écoute sociale en santé, Aptes info service au 0 970 407 536. Gilbert Tibolla a présenté les résultats de ce service qui a orienté 810 personnes dans le système de soins en 2015 grâce à neuf écoutants, Lucette Caplong, René Deneuvillers, Maria Depretto, Mauricette Hintzy, Anne-Marie Lasserre, Annie Le Brun, Marie-France Lecroc et Gilbert Tibolla.

Aptes est présente en Belgique avec le partenariat avec l’asbl Aptes-Belgique, au Québec Aice Massé et en Suisse avec Anne-Françoise Auberson. Elle est aussi présente en région :

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Roselyne Radigue, secrétaire de Aptes

Roselyne Radigue, secrétaire de Aptes

Le groupe Tremblement essentiel sur Facebook®, ouvert en 2012, accueille aujourd’hui 820 membres contre 600 en 2014. L’équipe de modérateurs, Sandrine Bernaux, Vanessa Chagnas, Anthony Méreau, Christophe Munos, Roselyne Radigue et Katie Rigault vérifient 7 jours sur 7 les 770 messages publiés chaque semaine en moyenne.

Le groupe Tremblement essentiel permet  des échanges d’opinions, d’idées ou de connaissances concernant les symptômes, les différents traitements et l’expérience quotidienne de chacun. Les informations partagées sur le groupe Tremblement essentiel sont destinées à améliorer la connaissance des personnes sur la problématique générale du tremblement essentiel ou des syndromes apparentés et à fournir des éléments d’orientation en matière de prise en charge médicale et médico-sociale. Le groupe Tremblement essentiel  a donc pour rôle de :

  • favoriser l’orientation dans le système de soins vers les neurologues spécialistes des mouvements anormaux
  • accompagner dans les démarches administratives, en particulier pour toutes les demandes auprès des Maisons départementales des personnes handicapées (pour un  projet personnalisé de scolarisation, une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé RQTH, une reconversion professionnelle, une prestation de compensation du handicap etc.)
  • échanger les expériences entre personnes en situation de handicap autour des aides techniques de compensation et partager des astuces au quotidien
  • écouter et soutenir les personnes malades en particulier dans la gestion des syndromes secondaires à la maladie, l’anxiété sociale, la phobie sociale et les épisodes dépressifs

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Défendre. Dans le cadre de toutes ces missions, Aptes accompagne les familles pour la compensation des situations de handicap à l’école avec une aide à la mise en place de projet d’accueil individualisé ou de projet personnalisé de compensation, elle accompagne les étudiants dans la reconnaissance et la compensation des situations de handicap à l’université ou en école supérieure, elle accompagne les personnes salariées dans leur reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé et d’aménagement du poste professionnel. Ce service social est assuré par une assistante sociale, Maria Depretto.

Représenter. Aptes collabore avec plusieurs organisations professionnelles, associations de personnes malades et collectifs d’associations de maladies chroniques.

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Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes et Fabrice Barcq, président de Aptes

Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes et Fabrice Barcq, président de Aptes

Guérir. Aptes travaille en collaboration avec son conseil scientifique présidé par les professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu et Emmanuel Broussolle. Le conseil scientifique contrôle la communication scientifique de Aptes et coordonne notamment le travail de vulgarisation scientifique des docteurs Marie-Hélène Bassant et Nicole Sarda. Il organise aussi le programme scientifique des colloques organisés par l’association, il a ainsi en 2015 élaboré le programme du 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés et mobilisé la communauté neurologique francophone pour cet événement. Il a aussi rédigé le compte-rendu de l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel et permis la publication d’un dossier exceptionnel dans le magazine Neurologies en octobre 2015.

Le conseil scientifique aide aussi le conseil d’administration de Aptes dans la rédaction des appels d’offre à la recherche scientifique sur le tremblement essentiel et évalue les projets présentés dans ce cadre. En 2015, il a accompagné Aptes dans le lancement d’un appel d’offres à la recherche scientifique de 90.000 € (contre 45.000 € en 2014).

Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes

Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes

Ce nouvel appel d’offres de 90.000 € vise à soutenir un ou des projets de recherche portant sur  les origines (facteurs génétiques, épidémiologiques…), les mécanismes physiopathologiques ou les développements diagnostiques ou thérapeutiques du tremblement essentiel. Toute proposition doit concerner le tremblement essentiel mais  peut aussi inclure l’étude de tremblements rares (par exemple le tremblement orthostatique primaire). Aptes subventionne un ou plusieurs projets.

Les candidats peuvent retirer le dossier de candidature sur Aptes.org à la page Recherche | appel d’offres. Ce dossier comporte un descriptif du projet scientifique (4 à 6 pages maximum), de l’équipe, et un détail des montants demandés. Ce dossier, rédigé en français ou en anglais, doit être retourné à Aptes par mèl et par courrier postal au plus tard le 31 mars 2016 à minuit, cachet de la Poste faisant foi. L’évaluation scientifique est opérée par le Conseil scientifique de Aptes qui propose un ordre prioritaire de financement à Aptes. Les résultats seront communiqués par Aptes le 15 juin 2016.

Ce rapport d’activité a été approuvé à l’unanimité des 557 adhérents présents ou représentés.

Rapport financier 2015

Michel Socié, trésorier de Aptes

Michel Socié, trésorier de Aptes

Michel Socié, trésorier, a présenté le rapport financier de l’année 2015.

Les versements des adhérents et de sympathisants représentent 63 % des produits de l’exercice. Les subventions affectées proviennent essentiellement de fondations et d’organismes mutualistes pour des actions importantes, l’organisation de l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel, du 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés, la production de dix vidéos de témoignages publiées sur la chaîne YouTube de Aptes dans la playlist Témoignages. Les produits encaissés au cours de l’exercice s’élèvent à 139.272, 76 €.

Au niveau des charges, les services extérieurs concernent essentiellement les éditions de Aptes, le magazine du tremblement essentiel n° 20 et 21, la réalisation de l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel, la production de dix vidéos de témoignages publiées sur la chaîne YouTube de Aptes dans la playlist Témoignages et l’organisation du 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés. L’augmentation des frais postaux et de télécommunication correspond essentiellement à la réalisation de l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel. Les charges payées au cours de l’exercice s’élèvent à 113.705,04 €. Le compte de résultat 2015 fait apparaître un solde positif de 25.567,72 €. À ce résultat, il convient d’intégrer les disponibilités constatées en début d’exercice (120.220,62 €) et l’ensemble des engagements sur les subventions affectées à la clôture de l’exercice (117.258,00 €).

Les engagements se répartissent entre 105.258 € pour la recherche scientifique (dont 10.260 € de solde des projets agréés en 2014  et un nouvel appel d’offres lancé en décembre 2015 avec une dotation de 90.000 € et 12.000 € pour le solde des charges d’organisation et de publication des actes du 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés.

Il convient de souligner que les dons sont versés intégralement à la recherche scientifique. Tous les frais liés à la collecte et à la gestion des dons sont intégrés au fonctionnement de l’association et de ce fait, couverts par les cotisations des adhérents et la vente de produits. Au 31 décembre 2015, l’association enregistre un résultat positif de 28.530,34 €.

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Ce rapport financier a été approuvé à l’unanimité des 557 adhérents présents ou représentés. Les adhérents de Aptes donnent quitus au conseil d’administration sur la gestion de l’association.

Élections au conseil d’administration

Roselyne Radigue, secrétaire de Aptes, lit le discours de Maria Depretto

Roselyne Radigue, secrétaire de Aptes, lit le discours de Maria Depretto

Maria Depretto et René Deneuvillers ont présenté leur candidature à l’assemblée générale de Aptes, ils ont été élus à l’unanimité des 557 adhérents présents ou représentés.

Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique, a salué tout le travail effectué par les bénévoles de Aptes, elle a aussi expliqué le travail effectué lors des réunions au ministère de la Santé et donné quelques pistes de recherche scientifique soulevées par le dernier appel d’offres à la recherche scientifique sur le tremblement essentiel.

René Deneuvillers présente sa candidature au conseil d'administration avec Roselyne Radigue, secrétaire de Aptes

René Deneuvillers présente sa candidature au conseil d’administration avec Roselyne Radigue, secrétaire de Aptes

Après une pause, les adhérents de Aptes se sont retrouvés pour écouter l’intervention du professeur Antoine Pelissolo, chef de service de psychiatrie à l’hôpital Henri-Mondor, sur les syndromes secondaires de la maladie dans le tremblement essentiel, l’anxiété et la phobie sociale au cours d’une discussion modérée par le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu.

Enfin, Fabrice Barcq a présenté les perspectives d’action pour l’année 2016 suivant les missions statutaires de Aptes :

  1. rassembler : 200 nouveaux adhérents
  2. informer
    1. Aptes.org : mise à jour des pages
    2. travail sur les pages de l’histoire du tremblement essentiel, les publications clés et les scientifiques célèbres
    3. poursuite de la dynamique du compte Twitter
  3. aider
    1. valorisation de Aptes info service et de son travail
    2. poursuite de l’accompagnement au sein du groupe Tremblement essentiel et établissement de liens avec Aptes info service
    3. mise en place de trois nouvelles délégations régionales
  4. défendre
  5. représenter
    1. participation à la mise en oeuvre du plan de développement de [im]Patients, Chroniques & associés
    2. saisine de la Haute autorité de santé
    3. travail avec le secrétariat d’État aux personnes handicapées
  6. guérir
    1. publication des actes du 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés
    2. appel d’offres à la recherche scientifique sur le tremblement essentiel de 90.000 €.

À l’issue de cette assemblée générale, les administrateurs de Aptes, Fabrice Barcq, René Deneuvillers, Maria Depretto, Roselyne Radigue, Michel Socié, Véronique Struylaert, Gilbert Tibolla se sont réunis en conseil d’administration et ont élu à l’unanimité :

  • Gilbert Tibolla, président
  • Maria Depretto, vice-présidente
  • Michel Socié, trésorier
  • Roselyne Radigue, secrétaire