Présentation

Aptes rassemble, informe et aide les personnes concernées par le tremblement essentiel

affiche AptesAptes assure un accès à l’information sur le tremblement essentiel par la diffusion des connaissances sur le tremblement essentiel sur son site Internet sous le contrôle de son Conseil scientifique. Aptes.org est consulté par plus de 7.000 visiteurs uniques chaque mois. Tous les articles à caractère médical et / ou scientifique sont rédigés et signés par des neurologues spécialistes des mouvements anormaux choisis par le Conseil scientifique pour leurs compétences dans leur spécialité en neurologie (clinique, génétique, physiopathologie. électrophysiologie, neurochirurgie, imagerie etc.). Ces informations ont un caractère général et ne peuvent se substituer à la consultation du neurologue spécialiste des mouvements anormaux pour la prise en charge du tremblement essentiel, son diagnostic, ses thérapeutiques et la compensation des situations de handicap vécues dans l’environnement personnel, scolaire pour les enfants, professionnel pour les adultes, social.

Aptes diffuse une affiche et des dépliants « Vous tremblez ? Et si c’était une maladie neurologique ? Le tremblement essentiel touche 1 personne sur 200 » dans tous les services de neurologie et les lieux de santé.

Aptes assure une mission d’écoute, de conseil et d’orientation avec son service Aptes info service au 0 970 407 536 ou sur son site Internet . Elle reçoit plus de 700 demandes chaque année. Aptes oriente les personnes malades dans leur parcours de soins vers les services de neurologie spécialisés dans les mouvements anormaux et elle accompagne les personnes en situation de handicap dans la reconnaissance et la compensation du handicap.

Aptes info service« Écouter, informer, orienter, soutenir, accompagner, aider, sont nos missions quotidiennes, elles sont essentielles car cette maladie peut induire une grande détresse lorsqu’elle n’est pas prise en charge par un neurologue spécialiste des mouvements anormaux avec un accompagnement dans l’acceptation du handicap. » Aptes info service

Aptes modère un forum de discussion et un groupe Tremblement essentiel sur Facebook, permettant aussi de trouver de nombreuses informations relatives à la pathologie et les contacts utiles.

mains« Grâce à Aptes, j’ai pu consulter un neurologue spécialiste des mouvements anormaux qui a diagnostiqué le tremblement essentiel. L’association m’a permis de mieux savoir expliquer ma maladie aux autres, de mieux la comprendre et de mieux la vivre au quotidien. » Philippe souffrant d’un tremblement essentiel depuis l’âge de 6 ans.

Aptes publie un magazine Aptes, le magazine du tremblement essentiel, diffusé à plus de 2.000 destinataires, adhérents, neurologues et administrations impliquées dans la prise en charge du tremblement essentiel et des situations de handicap générées par cette pathologie.

Aptes défend les intérêts moraux et matériels des personnes concernées par le tremblement essentiel

Aptes accompagne les personnes malades dans la prise en charge financière de la maladie.

Aptes accompagne les personnes en situation de handicap dans la reconnaissance et la compensation des situations de handicap générées par la maladie.

Aptes accompagne les familles dans la reconnaissance du handicap de leur enfant et dans les demandes de

  • Projet d’accueil individualisé (PAI) permettant à l’enfant en situation de handicap de bénéficier de pauses spécifiques et d’adaptations de l’emploi du temps pour les consultations d’ergothérapeutes et de kinésithérapeutes,
  • Projet personnalisé de scolarisation (PPS) permettant l’obtention de matériel destiné à compenser le handicap (ordinateur, logiciels de reconnaissance vocale) et d’Auxiliaires chargés de vie scolaire (AVS) pour la prise notes et l’accompagnement de l’enfant,
  • Prestation de compensation du handicap pour la mise en place des aides humaines et techniques nécessaires à l’autonomie de l’enfant au quotidien.

Aptes accompagne les personnes adultes dans la reconnaissance et la compensation du handicap et guide les personnes dans leurs demandes de

  • Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et l’adaptation de leur poste professionnel ou leur reconversion professionnelle en raison du handicap,
  • Prestation de compensation du handicap pour la mise en place des aides humaines et techniques nécessaires à l’autonomie de la personne au quotidien,
  • Allocation adultes handicapés (AAH) pour les personnes dont le tremblement invalidant conduit à une reconnaissance du handicap à plus de 80 %,
  • Allocation personnalisée d’autonomie (APA) pour les personnes de plus de 60 ans dont le tremblement entraîne une dépendance dans les actes de la vie quotidienne pour se laver, s’habiller, se nourrir.

Aptes est particulièrement vigilante à lutter contre toute forme de discrimination lié à l’état de santé des personnes malades ou du handicap des personnes handicapées.

Aptes représente les personnes malades auprès des pouvoirs publics et des organisations de médecins.

Aptes travaille en collaboration étroite avec l’organisation professionnelle de neurologues spécialisés dans les mouvements anormaux, le Club des mouvements anormaux, afin d’améliorer la prise en charge du tremblement essentiel.

Aptes représente les personnes malades auprès des administrations et principalement le ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé, le ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et le ministère de l’Éducation nationale.

Aptes travaille en collaboration avec la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et les Maisons départementales des personnes handicapées pour assurer une information de qualité sur les situations de handicap générées par la maladie.

Aptes soutient la recherche scientifique sur le tremblement essentiel.

Le tremblement essentiel reste malheureusement encore une maladie orpheline de traitement et Aptes consacre la totalité de ses dons à la recherche scientifique sur le tremblement essentiel en collaboration avec l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et le Centre national de la recherche scientifique (CNRS).

En quatre ans, plus de 160 000 € ont été investis dans la recherche scientifique sur le tremblement essentiel permettant de financer la majorité des projets de recherche français sur cette pathologie. C’est une première étape et Aptes continue à récolter des dons pour que la recherche scientifique avance et que des traitements spécifiques puissent voir le jour.

Aptes est une association de bénévoles et verse l’intégralité de vos dons aux projets de recherche scientifique. 1 € donné, c’est 1 € à la recherche scientifique !