Après l’annulation de l’arrêté par le Conseil d’État prévoyant la modulation et le déremboursement d’un traitement de l’apnée du sommeil en raison de la non-observance des personnes concernées, un débat s’est engagé sur l’observance des traitements par les personnes malades sous un angle le plus souvent économique. En effet, dans le cadre de la progression des maladies chroniques, l’observance est devenue un sujet majeur des politiques de santé publique.
Dans ce cadre, Aptes avait été entendue par Coopération santé le lundi 9 février dernier sur l’observance dans le tremblement essentiel à travers thèmes propres à cette pathologie neurologique si fréquente : accès au diagnostic, problématique de l’errance diagnostique et de la psychiatrisation abusive du tremblement essentiel, annonce du diagnostic et explications des situations de handicap, acceptation de la maladie, insertion dans le parcours de soins, choix d’un traitement symptomatique et suivi, éducation thérapeutique au quotidien avec le tremblement essentiel, compensation des situations de handicap moteur, travail sur les représentations des situations de handicap social générées par le tremblement, prise en compte des syndromes secondaires de la maladie, anxiété sociale, phobie sociale, épisodes dépressifs…
Aujourd’hui, le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés auquel appartient Aptes et le think-tank Coopération santé organisent un échange public le lundi 1er juin qui apportera des éclairages globaux sur les aspects éthiques et juridiques, la dimension économique, les approches anthropologiques et sociologiques, les éléments de régulation publique et normative. Ils organisent le mardi 2 juin des ateliers avec cinquante personnes qualifiées dont Fabrice Barcq, président de Aptes.
Ces trois organisations en santé pointent dans un dossier de presse publié mercredi 27 mai intitulé Observance, autonomie et responsabilité des causes à la non-observance : acceptabilité de la maladie, qualité de la prescription, explication et justification du traitement, absence de prise en charge des effets secondaires et notamment de la douleur liée au traitement, conditions de vie de la personnes (relations sociales, ressources, logement…), expériences négatives dans le système de soins. Ce sont des thématiques qui concernent le tremblement essentiel. Lorsque l’errance diagnostique du tremblement essentiel dépasse les 14 années en moyenne et 9 années en valeur médiane, lorsque la psychiatrisation abusive de la maladie conduit des personnes concernées par le tremblement essentiel à être soignées par erreur en psychiatrie, l’accès au diagnostic et l’explication du parcours de soins à la personne malade est primordiale. L’observance aux traitements du tremblement essentiel avec des β-bloquants et des anti-épileptiques implique l’information sur le but du traitement symptomatique avec la résorption de l’amplitude du tremblement et l’amélioration de la qualité de vie dans les situations de handicap moteur et sur les effets secondaires indésirables, asthénie, fatigabilité, troubles digestifs…
Le CISS, [im]Patients, Chroniques & Associés et Coopération santé rappellent qu’il existe de nombreuses incitations positives à l’observance comme les programmes d’accompagnement des patients de l’Assurance maladie comme Sophia pour le diabète, les programmes d’éducation thérapeutique (article L.1161-2 du code de la santé publique), les actions d’accompagnement des patients (article L.1161-3 du code de la santé publique) – les textes d’application n’ayant jamais été publiés, ces actions ne sont pas mises en oeuvre, les programmes d’apprentissages (article L.1161-4 du code de la santé publique) et les soutiens financiers aux services de santé dans une visée de soutien des personnes confrontées à une maladie chronique.
Ces journées de travail sont essentielles à la formulation de recommandations par les personnes concernées, les personnes malades. Il faut en effet rappeler que 15 à 20 millions de personnes aujourd’hui en France sont atteintes d’une ou de plusieurs maladies chroniques. La maladie chronique se caractérise par sa longue durée et son évolution, elle retentit sur la vie quotidienne (situations de handicap, insertion et maintien dans l’emploi, environnement familial et social, estime de soi). Aujourd’hui, un peu plus de 9 millions de des personnes malades sont sous le régime d’une Affection longue durée (ALD) qui permet la prise en charge à 100% des dépenses liées à l’affection. Les maladies chroniques représentent aujourd’hui les 2/3 de la dépense de l’Assurance maladie.
Le dossier de presse Observance, autonomie et responsabilité propose un témoignage sur le tremblement essentiel :
« Je suis né dans une famille touchée par le tremblement essentiel, une maladie neurologique et génétique avec un mode de transmission autosomique dominant, c’est-à-dire que si un des parents est porteur, il y a 1 risque sur 2 pour que celui-ci transmette le gène à son enfant. Ainsi, dans ma famille, mon grand-père maternel souffrait d’un tremblement essentiel, ma mère aussi et mon frère également. Beaucoup d’autres membres de notre famille maternelle sont également touchés. Cependant, en raison de la méconnaissance sur la maladie, notre famille était diagnostiquée par le médecin traitant comme « nerveuse », ma mère se voyait ainsi prescrire des anxiolytiques. Je suis né avec un tremblement et je tremble depuis la naissance, tout d’abord des mains, puis des bras, des épaules, de la tête et des jambes. Comme je n’avais pas de diagnostic, aucune prise en charge adaptée n’était proposée, j’ai donc eu beaucoup de difficultés à l’école en raison de ce tremblement, principalement à l’écriture. Comme je ne savais pas que la maladie était évolutive puisque je ne savais même pas que c’était une maladie, j’ai commencé la pratique de la flûte traversière à l’âge de 8 ans ; à 12 ans, je suis entré en classe à horaire aménagé musique au collège et je passais trois après-midi par semaine au conservatoire national de région. Cependant, le tremblement était perceptible à la fois dans le souffle (j’avais un vibrato naturel) et dans le toucher, mon professeur de flûte traversière était agacé par ce tremblement et en a prévenu mes parents, le médecin traitant a commencé à me prescrire des anxiolytiques à l’âge de 14 ans afin de pouvoir continuer la pratique de la flûte traversière et passer les concours du conservatoire. Malheureusement, le tremblement s’amplifiait, de multiples réunions ont réuni les enseignants du conservatoire et mes parents pour tenter de stopper le tremblement – ce qui est, de fait, impossible actuellement en l’état des connaissances scientifiques. J’ai alors dû arrêter à la fin de la classe de 3ème les classes à horaires aménagés musique mais j’ai continué le conservatoire à titre de loisirs. J’ai passé un baccalauréat A3 musique puis j’ai commencé mes études supérieures de lettres modernes option français langue étrangère. J’avais alors des difficultés majeures à l’écriture. A l’occasion d’un déménagement de ma famille, j’ai été amené à consulter un nouveau médecin généraliste qui m’a orienté pour la première fois vers un neurologue.
J’ai consulté un premier neurologue à l’âge de 19 ans, il a immédiatement diagnostiqué un tremblement essentiel, il m’en a dit le nom mais il n’a pas expliqué la pathologie ni les situations de handicap moteur. Il a commencé à me prescrire sans explication tout d’abord du propranolol (Avlocardyl®), un β-bloquant mais ce n’était pas suffisant. Il m’a alors prescrit le 2ème traitement de référence pour le tremblement essentiel, la primidone (Mysoline®), cependant, il ne devait pas connaître bien le tremblement essentiel et il a commencé par me prescrire un demi-comprimé – il faut en fait commencer par 1/8 voire 1/16ème de comprimé en préparation par le pharmacien. J’ai évidemment subi, à 19 ans, les effets secondaires habituels de la Mysoline®, à savoir vertiges, nausées, vomissements et je suis resté au lit toute une journée. Mes parents se sont inquiétés et ont refusé que je retourne voir ce neurologue.
Ils m’ont dirigé vers un nouveau neurologue au CHU de la ville où nous habitions, celle-ci ne m’a toujours pas expliqué la pathologie et elle a continué à me prescrire l’Avlocardyl® et a ajouté un anxiolytique, le Lexomil® qui a un effet immédiat sur le système nerveux central mais dont l’effet s’épuise rapidement si bien qu’il faut augmenter rapidement et en permanence les dosages. J’ai commencé à travailler à l’étranger comme professeur de français langue étrangère, d’abord en République tchèque puis en Allemagne. Le neurologue augmentait sans cesse les doses d’anxiolytiques. J’ai tenu ainsi 4 ans. Au bout de 4 ans, j’avais des hallucinations, des pertes de mémoire, des troubles digestifs.
J’avais alors 25 ans. Je suis rentré en France et mon nouveau médecin traitant a refusé de suivre les prescriptions disproportionnées du neurologue. Il m’a orienté vers un nouveau neurologue qui a décidé d’entamer un sevrage, j’ai dû arrêter de travailler. Le sevrage a été très difficile, je tremblais de tout le corps et le neurologue a testé à ce moment-là toutes les molécules qu’il connaissait dans le domaine des tremblements, je ne dormais plus, je ne pouvais plus même sortir pour aller faire mes courses. Le neurologue m’a dirigé vers un centre expert dans les mouvements anormaux où j’ai été hospitalisé pendant deux mois puis un mois de convalescence dans une maison de repos pour réussir tout d’abord le sevrage médicamenteux.
J’ai rencontré alors pour la première fois un grand neurologue qui m’a expliqué ce qu’était le tremblement essentiel, il m’a expliqué qu’il s’agissait d’une maladie neurologique et génétique, que c’était une maladie chronique et que j’allais devoir m’adapter aux situations de handicap moteur et aux situations de handicap social. Il m’a proposé de commencer un nouveau traitement après mon hospitalisation avec une mise en place progressive, il m’a surtout immédiatement annoncé que nous allions diminuer l’amplitude du tremblement pour avoir une amélioration de vie dans la gestion des actes de la vie courante mais que le but n’était pas d’effacer totalement les symptômes, il fallait trouver un équilibre subtil entre une certaine efficacité et des effets secondaires acceptables – asthénie, troubles digestifs, pour pouvoir vivre le plus confortablement possible et aussi réussir ma réorientation professionnelle. C’est la première fois qu’un neurologue m’expliquait le but du traitement, les effets recherchés et surtout me proposait de décider ensemble jusqu’où nous allions augmenter les doses. Sur ses conseils, j’ai aussi bénéficié d’un accompagnement psychothérapique pour apprendre à gérer la visibilité sociale du tremblement. Entre mon hospitalisation puis la réadaptation à la pathologie, je me suis retrouvé sans emploi pendant un an.
J’ai alors pu passer un concours de bibliothécaire et j’ai commencé à travailler dans une collectivité territoriale ; entretemps, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) m’avait attribué une Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Je travaille depuis plus de 15 ans comme bibliothécaire jeunesse, c’est un travail qui me plaît et avec le neurologue, j’ai commencé aussi à diminuer mon traitement symptomatique car je me sentais capable de gérer mes symptômes, j’ai ainsi diminuer à la fois la prise des bêtabloquants et des antiépileptiques. J’ai cependant depuis lors dû prendre un nouveau traitement pour les effets secondaires digestifs du traitement neurologique – traitement que je garderais aussi toute ma vie. Enfin, lorsque mon neurologue a pris sa retraite, son successeur connaît bien le tremblement essentiel et a commencé à me prescrire aussi des séances de kinésithérapie qui me permettent de mieux gérer mes symptômes.
J’ai aussi eu la chance de connaître l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) à sa naissance et j’ai commencé à participer aux activités, j’y ai appris beaucoup sur les dysfonctionnements neurologiques du tremblement essentiel, les principaux symptômes et j’ai appris avec les autres membres à mieux gérer ma maladie, j’ai surtout appris qu’il n’y a pas que l’équation diagnostic = traitement médicamenteux mais qu’un vrai travail sur la gestion quotidienne des symptômes est bien plus efficace ».
