Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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Aptes le magazine du tremblement essentiel numéro 21

Aptes, le magazine du tremblement essentiel n° 21 est adressé aujourd’hui à tous les adhérents de Aptes et à plus de deux mille neurologues en France. Au sommaire de ce nouveau numéro, Aptes a consacré ses pages sur l’association au rapport d’activité 2014 et le point de vue de la personne malade est consacré à un témoignage de William atteint d’un tremblement orthostatique primaire. Trois articles scientifiques sur le tremblement essentiel et le tremblement orthostatique primaire sont au cœur de ce nouveau numéro :

  • Identification des phénotypes extrêmes du tremblement essentiel par le professeur Christine Tranchant (Strasbourg),
  • Tremblement essentiel : le rôle du cervelet par le docteur David Grabli (Paris),
  • Retentissement psychosocial du tremblement orthostatique primaire par le docteur Lucie Maugest (Paris).

Voici l’éditorial de Fabrice Barcq, président de Aptes :

« Aptes organise en collaboration avec le Club des mouvements anormaux le 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés au Conservatoire national des Arts et métiers à Paris le jeudi 8 octobre 2015. Cet événement est placé sous le Haut Patronage de M. François Hollande, Président de la République, ce témoignage d’intérêt du Chef de l’État montre le chemin parcouru par Aptes en dix années dans l’information et l’accompagnement des personnes concernées par le tremblement essentiel mais aussi des personnes touchées par des tremblements rares dont le tremblement orthostatique primaire et dans le soutien à la recherche sur ces pathologies.

Je remercie tout d’abord le Conseil scientifique de Aptes et en particulier les professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu et Emmanuel Broussolle pour l’organisation scientifique de cet événement. J’y associe le docteur Michel Gonce, secrétaire général du Club des mouvements anormaux. Je remercie aussi les professeurs Marie Vidailhet et Pierre Pollak qui ont accepté de présider ce colloque, leur attention bienveillante depuis dix ans a permis à Aptes de grandir.

Enfin, je remercie les partenaires financiers de cet événement, la fondation Adréa, la fondation Julienne Dumeste pour l’innovation sociale et humanitaire, la fondation Marianna V. Vardinoyannis pour les enfants malades et le groupe Klésia. Ces partenariats sont avant tout des rencontres humaines et j’ai une pensée particulière de gratitude pour Christiane Hubert, présidente de la fondation Adréa, Joël Beugin, son directeur, Marianna V. Vardinoyannis de la fondation Marianna V. Vardinoyannis, Alain Froger, président de la fondation Julienne Dumeste pour l’innovation sociale et humanitaire, Didier Lagarde, son secrétaire général. Ces personnes ont manifesté une belle confiance à Aptes au bénéfice de de toutes les personnes concernées par le tremblement essentiel.

Il importe maintenant de tous nous mobiliser pour cette journée exceptionnelle du jeudi 8 octobre 2015 ! Tous les bénévoles de Aptes vous attendent.

Vous trouverez à l’intérieur de ce numéro le programme scientifique de cette journée et le formulaire d’inscription au colloque. Vous retrouvez toutes ces informations sur Aptes.org. Chaque semaine sont publiées plusieurs actualités ! Celles-ci sont aussi partagées sur la page Facebook® de Aptes et au sein du groupe fermé Tremblement essentiel sur Facebook® et sur le fil Twitter® de Aptes.

Vous trouverez dans ce numéro 21 de Aptes, le magazine du tremblement essentiel trois articles scientifiques sur la génétique, sur la physiopathologie du tremblement essentiel et sur le tremblement orthostatique primaire. Vous pourrez aussi y lire le rapport d’activité de l’année 2014 présenté en assemblée générale et un témoignage sur le tremblement orthostatique primaire.

J’espère vous accueillir au Conservatoire national des Arts et métiers le jeudi 8 octobre prochain pour le 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés ».

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ACTUS. APTES

APPEL D’OFFRES A LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE L’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) lance un appel d’offres visant à soutenir un ou des projets de recherche portant sur les origines (facteurs génétiques, épidémiologiques…), les mécanismes physiopathologiques ou les développements diagnostiques ou thérapeutiques du tremblement essentiel. Toute proposition devra concerner le tremblement essentiel mais…

Jennifer et Bernard souffrent de tremblements essentiels. Cela se traduit par des mouvements incontrôlables des mains. Cette maladie neurologique gâche la vie de 300 000 personnes en France. Ils vont tous les deux bénéficier d’interventions hors du commun au cœur de leur cerveau.

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