Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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écoute, conseil, orientation
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Aptes, le guide du tremblement essentiel

Vous tremblez ? Vous êtes concerné(e) par le tremblement essentiel ? Vous venez d’être diagnostiqué(e) ? Vous vivez avec le tremblement essentiel depuis des années ? Vous vous posez mille et une questions. Depuis dix ans, Aptes s’engage pour vous orienter dans le système de soins, vous informer, vous aider dans votre parcours de soins, vous accompagner dans la compensation des situations de handicap et vous représenter. Les bénévoles de Aptes info service 0 970 407 536 vous écoutent et répertorient depuis des années vos questions récurrentes, vos préoccupations, vos inquiétudes. Les délégués régionaux de Aptes et les modérateurs de communautés sur le web organisent des partages d’expérience des personnes malades et en situation de handicap.

En collaboration avec le conseil scientifique de Aptes présidé par les professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu et Emmanuel Broussolle, nous avons élaboré Aptes, le guide du tremblement essentiel afin de vous apporter des réponses aux questions que vous nous posez régulièrement : quelles sont les caractéristiques du tremblement essentiel ? son évolution ? ses causes ? quels sont les traitements ? quelles sont les possibilités neurochirurgicales pour les tremblements sévères ? quels espoirs nous apporte la recherche scientifique ? Nous avons aussi souhaité apporter des éléments de réponse à vos préoccupations sur le parcours de soins : comment se déroule la consultation en neurologie ? pourquoi le neurologue utilise-t-il de nombreux tests cliniques ? puis-je lui parler de mes difficultés motrices au quotidien ? puis-je lui parler de mes difficultés sociales ? Vous n’êtes pas seul(e) à vivre avec le tremblement essentiel. Le tremblement essentiel touche 1 personne sur 200, en France, ce sont plus de 300 000 personnes qui ont les mêmes préoccupations, les mêmes difficultés et les mêmes espoirs que vous.

Aptes, le guide du tremblement essentiel est le fruit de la collaboration précieuse entre le conseil scientifique de Aptes et les bénévoles de l’association, les articles sont rédigés par des neurologues spécialistes des mouvements anormaux, par un kinésithérapeute spécialisé dans les mouvements anormaux et par un psychiatre dans un dialogue avec des adhérents de Aptes. Ces informations sont destinées à améliorer la connaissance des personnes sur la problématique générale du tremblement essentiel et à fournir des éléments d’orientation en matière de prise en charge médicale. En aucun cas, les informations fournies ne sont destinées à remplacer la relation qui existe entre la personne malade et son neurologue référent.

Aptes, le guide du tremblement essentiel est mis en page et imprimé à 6.000 exemplaires, il est diffusé à tous les adhérents de Aptes et à 3.000 neurologues en France grâce au soutien essentiel de la Fondation Julienne Dumeste

Fondation Julienne Dumeste

et de la Fondation Adréa

Fondation Adréa

Le soutien du groupe Ircem, du groupe Lourmel et de la Fondation Groupama pour la santé ont aussi permis de réaliser cette opération.

groupe Ircem

groupe Lourmel

Fondation Groupama pour la santé

Aptes, le guide du tremblement essentiel [Texte imprimé] : mieux connaître sa maladie, mieux vivre son parcours de soins / un ouvrage coordonné par le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes, le professeur Emmanuel Broussolle, vice-président du conseil scientifique de Aptes et Fabrice Barcq, président de Aptes. – Lyon : Aptes, Association des personnes concernées par le tremblement essentiel, impr. 2014 (77-Bussy-Saint-Georges : Impr. JCE consultant). – 1 vol. (60 p.) : ill. en coul., couv. ill. en coul. ; 21 cm.

ISBN 978-2-9542646-1-5 (br.) : 10 EUR. – EAN 9782954264615

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