Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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Aptes, le guide du tremblement essentiel adressé aux intitutions

Aptes, le guide du tremblement essentiel est adressé aujourd’hui à Mme Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, à Mme Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, à Mme Laurence Rossignol, secrétaire d’Etat chargée de la Famille, des Personnes âgées et de l’Autonomie, à Mme Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, au professeur Jean-Luc Harrousseau, président de la Haute Autorité de santé (HAS), à Dominique Maigne, directeur de la HAS, à Mme Thanh Le Luong, directrice de l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES), au professeur Dominique Maraninchi, président de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), à M. Luc Allaire, directeur de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), à Mme Françoise Weber, directrice de l’Institut de veille sanitaire (InVS).

Aptes, le guide du tremblement essentiel est aussi adressé à toutes les Agences régionales de santé, à toutes les Maisons départementales des personnes handicapées et à tous les Conseils généraux.

Aptes a profité ce cet envoi pour informer ces institutions :

« Souffrir de tremblement essentiel, c’est trop souvent une longue errance diagnostique au terme de laquelle il reste bien des interrogations. Face à cette maladie fréquente et pourtant mal connue, Aptes vient d’éditer Aptes, le guide du tremblement essentiel, un guide rédigé par des spécialistes. Celui-ci réunit toutes les informations utiles concernant cette maladie handicapante et le parcours de soins de référence afin d’aider les 300 000 familles concernées en France.

Le tremblement essentiel, maladie neurologique et génétique, est la cause la plus fréquente de tremblement bien avant la maladie de Parkinson. Elle concerne 300 000 personnes en France. Il s’agit d’une pathologie du mouvement, un tremblement d’action qui apparait lorsque la personne effectue une contraction musculaire volontaire. Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures…

Face à cette maladie chronique encore mal connue en dehors de la communauté neurologique, et que l’on ne sait actuellement pas guérir, les personnes malades et leurs proches partagent les mêmes préoccupations, les mêmes difficultés et se posent mille et une questions.

Aptes, le guide du tremblement essentiel apporte des réponses aux questionnements les plus fréquents sur la maladie elle-même et sur le parcours de soins. Quelles sont les caractéristiques du tremblement essentiel, ses causes, son évolution ? Quels sont les traitements possibles ? Comment se déroule la consultation en neurologie et quels espoirs apporte la recherche scientifique ? Comment gérer le handicap moteur et le regard sur cette différence ?

Le diagnostic du tremblement essentiel est hélas trop souvent tardif. Les personnes malades peuvent vivre un parcours du combattant avant de bénéficier d’une consultation spécialisée. Aptes suit des milliers de personnes souffrant d’un tremblement essentiel et connait bien ces problématiques.

Avec son conseil scientifique, présidé par les professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu (Paris) et Emmanuel Broussolle (Lyon), Aptes souhaite que ce guide puisse aider les professionnels de santé et surtout les personnes concernées à mieux comprendre cette maladie, les situations de handicap moteur mais aussi les syndromes secondaires liés au handicap social. Il pourra aussi les aider à mieux vivre leur parcours de soins. Et ainsi, de mieux vivre au quotidien, tout simplement.

Aptes a adressé ce guide à plus de 3 000 neurologues et 2 000 familles concernées. Il est disponible à l’achat sur le site Aptes.org ».

Aptes a rappelé que ce guide a bénéficié du soutien déterminant de la fondation Julienne Dumeste, pour l’innovation sociale et humanitaire et de la fondation Adréa.

 

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