À l’occasion de la sixième édition Le Mois extra-ordinaire organisée par la Ville de Paris, l’association SchizoOui des personnes concernées par la schizophrénie avait invité Aptes à intervenir le vendredi 5 juin 2015 à une table ronde Le rôle incitatif des associations de patients dans la recherche médicale au ministère de la Santé. Cette table ronde réunissait le professeur Bruno Millet, membre du directoire de l’Institut de psychiatrie sous l’égide de la Fondation Pierre Denicker pour la recherche et la prévention en santé mentale, le docteur Bernadette Bréant de la mission Inserm associations et fondatrice du service de l’Inserm, ScienSAs’, Marie-Agnès Letrouit, fondatrice de SchizoOui, Delphine Torchard-Pagniez, responsable de l’information scientifique à la Fondation pour la recherche médicale et Fabrice Barcq, président de Aptes.
Fabrice Barcq a expliqué que le tremblement essentiel est une maladie neurologique, elle touche 1 personne sur 200 soit plus de 300.000 personnes en France. Elle concerne les hommes comme les femmes et c’est une maladie évolutive, elle s’aggrave avec le temps avec une extension des membres du corps touchés par la maladie et une augmentation de l’amplitude du tremblement et une diminution de la fréquence du tremblement qui aggrave toutes les situations de handicap moteur. En effet, le tremblement apparaît lors des contractions musculaires et il intervient à la fois dans le geste et le maintien de la posture. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.
En raison de la méconnaissance de cette maladie fréquente en dehors de la communauté neurologique, les personnes concernées par le tremblement essentiel sont tout d’abord confrontés à une errance diagnostique préjudiciable, en effet, l’errance diagnostique dans le tremblement essentiel dure en moyenne 14 années (avec une valeur médiane de 9 années) mesurée dans la récente enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel à laquelle ont répondu plus de 1.500 personnes malades et en situation de handicap. Dans 40% des cas, le tremblement essentiel débute avant l’âge de 20 ans et dans 60% des cas avant l’âge de 40 ans. Cependant, seulement 1 personne sur 4 est diagnostiquée avant l’âge de 40 ans.
Face à cette situation dramatique d’errance diagnostique, Aptes est née en 2004 pour rassembler, informer, aider et défendre les personnes concernées par le tremblement essentiel et soutenir la recherche scientifique sur le tremblement essentiel. Aptes a immédiatement travaillé avec la communauté neurologique francophone et notamment son Conseil scientifique afin de produire de l’information en santé scientifiquement validée et organiser des appels d’offre à la recherche scientifique sur le tremblement essentiel et les syndromes apparentés dont le tremblement orthostatique primaire.
Aptes a notamment construit un site Internet Aptes.org ; en trois années , Aptes.org a été consulté plus d’1/2 million de fois (532 000 consultations uniques). Ce sont en effet plus de 14 000 visiteurs uniques qui fréquentent chaque mois Aptes.org et y consultent en moyenne 3,4 pages avec une durée moyenne de consultation de page de 1’53.
80 % des visiteurs sont en France, 5 % au Canada, 3 % en Belgique, 1,5 % en Suisse, 1 % en Algérie et 1 % au Maroc. Les pages les plus consultées sont dans l’ordre décroissant :
- Aptes.org
- Au quotidien | Dossier MDPH
- Tremblement essentiel
- Parcours de soins | Neurologie
- Tremblement essentiel | Les signes moteurs
- Tremblement essentiel | Je tremble
- Tremblement essentiel | Syndromes secondaires
- Au quotidien | Dossier MDPH | Outils de préparation du projet de vie
- Données scientifiques | Tremblements inhabituels
- Tremblement essentiel | Tremblement orthostatique
- Parcours de soins | Toxine botulique
- Parcours de soins | Consultations spécialisées
- Tremblement essentiel | Le handicap
- Au quotidien | Aide technique
- Parcours de soins | Médicaments
Aptes.org continue d’améliorer ses contenus avec le conseil scientifique de Aptes dans le strict respect du HON code. Aptes est particulièrement fière de réussir cette mission primordiale dans le tremblement essentiel, informer. Ce sont autant de personnes malades sans diagnostic qui peuvent consulter un neurologue spécialiste des mouvements anormaux après des années d’errance diagnostique, ce sont autant de personnes malades qui trouvent petit à petit des informations scientifiques sur la pathologie mais aussi des indications pratiques sur le quotidien avec la maladie et les situations de handicap. Ce sont aussi des histoires de personnes malades, de leur famille et de leurs proches partagées pour créer la seule communauté consacrée au tremblement essentiel en France qui se mobilise pour financer la recherche scientifique sur le tremblement essentiel et les syndromes apparentés.
Aptes a mis en place un service de téléphonie sociale en santé, Aptes info service qui répond à plus de 1.000 demandes chaque année.
Grâce au soutien de son Conseil scientifique, Aptes organise chaque année un appel d’offre à la recherche scientifique sur le tremblement essentiel visant à soutenir un ou des projets de recherche portant sur les origines (facteurs génétiques, épidémiologiques…), les mécanismes physiopathologiques ou les développements diagnostiques ou thérapeutiques du tremblement essentiel.
Trois axes sont actuellement développés, l’identification des anomalies génétiques dans le tremblement essentiel, les travaux physiopathologiques afin d’identifier les dysfonctionnements de la boucle olivo-cérebello-thalamo-corticale et les nouvelles pistes thérapeutiques notamment les techniques de stimulation non-invasives, la stimulation magnétique transcrânienne répétée (rTMS) et la stimulation pour courant électrique continu (tDCS).
Enfin, Aptes mobilise la communauté neurologique et les personnes concernées par le tremblement essentiel en organisant régulièrement des colloques scientifiques.
photo © Aptes : de gauche à droite, professeur Bruno Millet, membre du directoire de l’Institut de psychiatrie sous l’égide de la Fondation Pierre Denicker pour la recherche et la prévention en santé mentale, Delphine Torchard-Pagniez, responsable de l’information scientifique à la Fondation pour la recherche médicale, Marie-Agnès Letrouit, fondatrice de SchizoOui, Fabrice Barcq, président de Aptes, docteur Bernadette Bréant de la mission Inserm associations et fondatrice du service de l’Inserm, ScienSAs’
