L’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) participe à la vie de l’ European Federation of Neurological Associations (EFNA), l’association européenne des fédérations européennes des associations de personnes atteintes de maladies neurologiques. Elle collabore avec plusieurs d’entre elles. Aujourd’hui, Alzheimer Europe sollicite les adhérents et les sympathisants de Aptes afin de signer la Déclaration de Glasgow du 20 octobre 2014 adoptée à l’unanimité par les délégués de 26 organisations membres d’Alzheimer Europe.
Aptes vous remercie de votre mobilisation pour signer cette demande de création d’une stratégie européenne sur la démence et de stratégies nationales dans tous les pays en Europe afin de reconnaître la démence en tant que priorité de santé publique et d’élaborer un plan d’action global sur la démence.
Le texte de la Déclaration de Glasgow du 20 octobre 2014 est le suivant : « Alzheimer Europe, ses organisations membres ainsi que les associations et particuliers soussignés s’engagent pleinement à promouvoir les droits, la dignité et l’autonomie des personnes atteintes de démence. Ces droits sont universels et garantis dans la Convention européenne des droits de l’homme, la Déclaration universelle des droits de l’homme, le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels et le Pacte international relatif aux droits civils et politiques ainsi que la Convention relative aux droits des personnes handicapées.
Nous affirmons que toute personne souffrant de démence a le droit :
- à un diagnostic rapide ;
- de pouvoir accéder à un soutien de qualité après le diagnostic ;
- à des soins de qualité centrés sur la personne et coordonnés, tout au long de sa maladie ;
- à un accès équitable aux traitements et interventions thérapeutiques ;
- d’être respectée en tant qu’individu dans sa communauté.
Nous saluons le fait que la démence bénéficie d’une reconnaissance croissante en tant que priorité de santé publique au niveau national et européen et nous invitons les gouvernements européens et les institutions à reconnaître et assumer leur rôle de veiller à ce que les droits des personnes atteintes de démence soient respectés et maintenus. En particulier :
- Nous demandons à la Commission européenne de :
- Élaborer une stratégie européenne de la démence ;
- Désigner un responsable européen de haut niveau pour coordonner les activités et la recherche dans le domaine de la démence, dans le cadre de programmes existants tels que Horizon 2020, le programme commun « Assistance à l’autonomie à domicile », le Partenariat européen d’innovation pour un vieillissement actif et en bonne santé, le Programme de recherche conjoint sur les maladies neurodégénératives et l’initiative en matière de médicaments innovants ;
- Mettre en place un groupe d’experts européens sur la démence, composé de fonctionnaires de la Commission, de représentants des États membres et de la société civile afin d’échanger les pratiques exemplaires (best practices) ;
- Soutenir financièrement les activités d’Alzheimer Europe, de son Observatoire européen de la démence et de son réseau européen d’éthique pour la démence au travers de son programme de santé publique.
- Nous demandons aux membres du Parlement Européen de :
- Adhérer à l’Alliance européenne de lutte contre la maladie d’Alzheimer ;
- Soutenir la campagne d’Alzheimer Europe et de ses organisations membres qui vise à faire de la démence une priorité européenne et créer une stratégie européenne de la démence ;
- Se rendre disponibles pour les personnes atteintes de démence, les soignants et les représentants des associations Alzheimer de leur pays.
- Nous invitons les gouvernements nationaux à :
- Élaborer une stratégie nationale et globale de la démence avec allocation de fonds et un processus de monitoring et d’évaluation clairement défini ;
- Impliquer les personnes atteintes de démence et leurs aidants dans le processus de développement et de suivi de ces stratégies nationales ;
- Soutenir les associations nationales dédiées à Alzheimer et à la démence.
Nous saluons la reconnaissance internationale de la démence en tant que priorité mondiale et nous reconnaissons le travail effectué par Alzheimer’s Disease International (ADI) et le groupe des pays du G7 pour faire avancer les mesures globales dans le domaine de la démence, et nous invitions la communauté internationale à :
- Bâtir sur le succès de la collaboration européenne dans le domaine de la démence et passer par des initiatives européennes pour élaborer un plan d’action global sur la démence ;
- Impliquer et consulter les associations Alzheimer et les personnes atteintes de démence dans le processus de prise de décision et la définition d’un programme de recherche mondial ;
- Adopter une approche holistique en matière de priorités de recherche afin d’inclure les systèmes d’aide psycho-sociale, de soins, les systèmes socio-économiques et les systèmes de santé afin de s’assurer que la recherche vise à bénéficier aux personnes atteintes de démence aujourd’hui, ainsi qu’à celles qui en seront atteintes dans les années à venir ;
- Accroître substantiellement le financement dédié à tous les domaines de recherche sur la démence ;
- Promouvoir la démence comme une priorité dans d’autres organes internationaux, y compris parmi le groupe des pays du G20, l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE), l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l’ONU ».