enquête de l’Alliance maladies rares

L’Alliance maladies rares, le collectif français d’associations de maladies rares, lance une enquête nationale sur la prise en charge des frais de transport pour les personnes atteintes de maladies rares. Aptes rassemble les personnes concernées par le tremblement essentiel, une maladie fréquente mais aussi des personnes atteintes de tremblements rares. Le tremblement essentiel touche 1 personne sur 200, un tremblement rare touche moins de 1 personne sur 2 000, c’est le cas du tremblement orthostatique primaire et de certains syndromes apparentés. Le parcours de soins des personnes touchées par un tremblement rare est spécifique car le diagnostic est souvent assuré dans un centre national de référence labellisé dans le cadre du Plan national maladies rares, le Centre de référence des maladies neurogénétiques de l’adulte et de l’enfant coordonné par le professeur Alexis Brice à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris). L’accès au centre de référence obéit à des règles de prise en charge spécifiques décrites à la page Parcours de soins | Prise en charge ; cependant, depuis un peu plus d’une année, des refus de prise en charge des transports vers le centre de référence par des Caisses régionales d’Assurance maladie sont observés à Aptes info service. Aussi Aptes encourage-t-elle les personnes concernées par un tremblement rare à répondre à cette enquête.

le 19 janvier 2013

publié le 19 janvier 2013

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