Aide technique

Le tremblement essentiel est une maladie neurologique qui entraîne des situations de handicap moteur dans la vie quotidienne. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.

Il faut alors faire preuve d’ingéniosité et de persévérance pour rester autonome et garder une bonne estime de soi.

De nombreux adhérents de Aptes ont recherché des aides techniques, soit seuls, soit avec l’aide d’un ergothérapeute et partagé peu à peu leurs expériences. Aussi les conseils et les catalogues ci-dessous sont-ils un reflet de toutes ces expériences individuelles. Aussi ces pages ne sont-elles ni exhaustives ni prescriptives, elles visent davantage à guider chacun dans la compensation de ses propres situations de handicap et à fournir aux professionnels des pistes de recherche pour l’accessibilité du domicile, de l’école ou du poste de travail pour toutes les personnes concernées par le tremblement essentiel.

Les adhérents de Aptes qui ont travaillé sur ces pages se sont aperçu qu’il existe depuis le 18^ème siècle des objets adaptés aux personnes souffrant d’un tremblement. Ainsi au Musée national de Sèvres / Cité de la céramique sont exposés des dizaines de tasses dites « trembleuses » car la soucoupe est composée d’une saillie empêchant la tasse de glisser et la tasse est elle-même souvent recouverte d’un couvercle. Dans cet esprit, les adhérents de Aptes ont recherché des objets adaptés aux situations de handicap qu’ils rencontrent quotidiennement.

Mesurer

La société Lift Labs a développé une application, Lift Pulse qui permet de mesurer à la fois la fréquence et l’amplitude des tremblements ; cette application gratuite est très simple, il suffit de la télécharger sur son téléphone portable, l’application demande ensuite de tenir le téléphone pendant l’enregistrement d’une dizaine de secondes. L’analyse de l’enregistrement permet d’obtenir le pic de fréquence du tremblement et la calcul de l’amplitude en centimètres.

Accomplir

• Le tremblement essentiel n’est pas symétrique et il est souvent plus ample d’un côté du corps, il faut essayer dès lors d’apprendre à utiliser la main la moins touchée par le tremblement pour le plus grand nombre d’activités possible, y compris l’écriture.
• Des gestes antagonistes permettent de maîtriser le tremblement : serrer le poignet de la main qui effectue un geste avec l’autre main pour ralentir le tremblement, placer une main contre le menton pour ralentir le tremblement de la tête, maintenir les bras contre le corps pour atténuer le tremblement des mains, enfoncer le menton contre la poitrine pour atténuer le tremblement de la tête etc.
• Il est conseillé d’utiliser des objets épais et lourds ; en effet, le tremblement est alors ralenti par le poids de l’objet, c’est le cas pour les verres, les tasses, les stylos et tous les objets de la vie courante.
• Les excitants comme le thé et le café ne sont pas déconseillés, il faut simplement apprendre à en connaître les effets secondaires pour soi et adapter sa consommation à sa propre capacité à gérer le tremblement. Les excitants augmentent le rythme cardiaque et peuvent augmenter le tremblement de façon transitoire.

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Se laver

• Il est préférable d’utiliser pour la toilette une brosse à dents électrique, un rasoir électrique, des peignes à long manche.
• Il est conseillé d’aller chez un manucure et chez un pédicure pour le soin des ongles ; de même, il est préférable d’aller chez une esthéticienne pour les sourcils.
• Pour réussir au mieux les retouches au crayon des sourcils, il est conseillé de maintenir le poignet droit avec la main gauche si l’on est droitière, prendre le crayon entre l’index et le majeur, appuyer le bout du crayon sur l’intérieur du pouce. Il faut placer le bas de la paume de la main et du pouce contre la joue et la pommette droite puis tracer le trait sur le sourcil. Tout en utilisant la main droite, il est possible de pratiquer de la même manière pour le sourcil  gauche, mais en appuyant le bas de la paume de la main sur le côté gauche de la bouche.
• Pour réussir au mieux le maquillage des yeux avec le mascara, il est conseillé pour l’œil droit de tenir le tube de la même manière que le crayon, de prendre son poignet droit avec sa main gauche pour le maintenir, d’appuyer le bas du pouce contre la joue droite et pratiquer le brossage des cils du haut de l’œil avec le mascara. Pour les cils de la paupière inférieure, il faut poser la main légèrement sur la joue. Pour l’œil gauche, il est conseillé de tenir le tube et de procéder de la même manière à condition que le plat de la main repose sur la joue gauche et la pommette.
• Pour le rouge à lèvres, il est conseillé de tracer le contour des lèvres au crayon en maintenant le rouge à lèvres entre l’index et le majeur et de maintenir son poignet droit avec sa main gauche puis d’appuyer l’annulaire, l’auriculaire et le bas du pouce légèrement sur le menton et procéder au contour des lèvres en ouvrant un peu la bouche. Vous pouvez mettre votre rouge à lèvres en maintenant votre poignet droit avec la main gauche.
• Pour le fard à joue sur les pommettes, il est conseillé de tenir le pinceau en le maintenant entre l’index et le majeur et en appuyant le pouce sur le pinceau, cela permet d’avoir une meilleure prise.

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S’habiller

• Des associations d’aide à domicile peuvent être utiles pour tous les petits travaux impossibles à exécuter, raccommodage, couture de boutons etc. Il ne fait pas hésiter à utiliser de préférence des attaches Velcro^® aux boutons.

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Cuisiner

• Il est déconseillé de placer le micro-ondes en hauteur, il est préférable de le placer sur un plan de travail afin de glisser un plat ou une assiette directement à l’intérieur de l’appareil.

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Boire

• Il est possible d’utiliser de nombreux objets adaptés comme des tasses ou des verres avec des couvercles.
• Lorsque vous tenez un verre léger ou une petite tasse, il faut placer le pouce le long du récipient et placer les autres doigts sous le récipient.
• Il peut être conseillé d’avoir en permanence sur soi des pailles, il en existe de nombreux modèles, robustes et épais.

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Manger

• Il existe des assiettes avec des bords verticaux afin de pouvoir prendre la nourriture sans qu’elle bascule au delà de l’assiette. De même, des sets de table en caoutchouc permettent de maintenir en place l’assiette.

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Parler

• Le téléphone est plus pratique avec de grosses touches.
• Il peut être pratique d’utiliser un haut-parleur, un casque ou un périphérique Bluetooth^®, lors de l’utilisation des téléphones. Cela permet de ne pas garder le bras en hauteur qui est une position dans lequel le tremblement apparaît fortement.
• De nombreux téléphones existent maintenant dans le commerce avec une commande vocale, il faut penser à le demander en magasin et l’activer à la maison.

Sortir

• Il est plus aisé d’utiliser une carte de crédit que de remplir ou signer un chèque.
• Chez le coiffeur, chez le dentiste, il est important d’expliquer la maladie, une personne peut appuyer doucement sur la tête pour ralentir le tremblement du chef.
• Au restaurant, il peut être préférable de choisir des mets dans lesquels il est possible de piquer avec une fourchette. Il ne faut pas hésiter à demander que la viande soit découpée en avant d’être servie. Il ne faut pas hésiter à demander un verre à jus de fruit avec un fond lourd pour boire ou un mug plutôt qu’une tasse. De manière générale, il est conseillé d’avoir avec soi une paille ou un verre adapté.
• La soupe peut être servi soit dans un mug soit dans un bol.
• De manière générale, il faut penser à toujours demander des récipients à moitié remplis, un verre ou une tasse à moitié pleins sont plus faciles à porter à la bouche.
• Si vous avez oublié votre paille, il suffit d’en demander une.
• Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide pour les buffets afin que quelqu’un porte les assiettes, les verres et les couverts.

Ecrire

• Il est en général plus facile d’écrire de petites lettres que des grandes lettres sur lesquelles le tremblement sera plus visible. Il est important de bien reposer tout l’avant-bras sur une table lors de l’écriture.
• Le tremblement est moins sensible à l’écriture si le stylo est tenu entre l’index et le majeur.
• Il est préférable d’écrire sur une surface la moins dure possible, sur un journal par exemple pour amortir le tremblement.
• Il est possible de créer un tampon encreur personnalisé avec ses coordonnées mais aussi un tampon encreur personnalisé avec sa signature, celui-ci permet de signer beaucoup plus aisément. Il est aussi possible d’imprimer des étiquettes d’adresse autocollantes afin de les fournir aux administrations, magasins ou collectivités qui ont besoin de coordonnées. Le tampon encreur pour la signature est largement utilisable pour les actes de la vie courante (lettres, chèques etc…). Il y a cependant des limites. Tout d’abord, il ne semble pas exister de règle juridique écrite générale en la matière. Il s’agit plutôt d’une pratique constante observée dans différents domaines (notariat, élections…).

• En droit notarial, lorsque le comparant est dans l’incapacité manifeste de signer un acte (que cette incapacité soit apparente ou certifiée par la production d’une carte d’invalidité), le notaire se fait assister d’un second notaire ou de deux témoins.
• En droit électoral (art L 64 du code) il est prévu que « lorsque l’électeur se trouve dans l’impossibilité de signer, l’émargement (…) est apposé par un électeur de son choix qui fait suivre sa signature de la mention suivante : « l’électeur ne peut signer lui-même ».

Dans ces deux domaines, on constate donc que l’incapacité doit être certaine ou évidente et n’a pas forcément à être certifiée par la production d’une carte d’invalidité et le tampon encreur ne saurait remplacer une trace manuscrite. C’est l’intervention d’un tiers qui permet à la personne qui se trouve dans l’incapacité de signer d’agir, et non le remplacement de la signature manuscrite (qui peut se résumer à une croix) par un tampon encreur. En conséquence, un tiers peut toujours être désigné par la personne dans l’incapacité de signer en le mandatant (procuration générale en minute devant notaire) pour signer tous types d’actes à sa place (y compris les contrats…).

• Il est souvent plus pratique de remplir les formulaires, les bordereaux de banque, les chèques à la maison, sereinement, confortablement assis, le bras et la main bien appuyés sur la table ; il ne faut pas hésiter à demander à ses interlocuteurs les imprimés vierges et les conserver à la maison pour pouvoir les remplir. Il faut aussi penser à demander si les formulaires peuvent être remplis en ligne sur le site Internet du correspondant.

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Surfer

• Il est possible d’utiliser des outils informatiques ou technologiques pour pallier les situations de handicap, un ordinateur portable, une tablette numérique aujourd’hui permettent de ne plus écrire en manuscrit, de même un enregistreur audio permet d’enregistrer facilement des notes.
• Concernant l’écriture, il est préférable d’utiliser l’ordinateur et une imprimante plutôt que d’écrire en manuscrit.
• Il est maintenant possible de bénéficier de services en ligne pour la banque afin de payer des factures.
• Tous les ordinateurs possèdent un espace de réglage pour les situations de handicap qui permettent de supprimer les frappes doubles sur le clavier et les doubles clics sur la souris. De même, la vitesse de la souris est réglable et il faut en ralentir la vitesse autant que nécessaire pour que les mouvements anormaux ne soient pas pris en compte.
• De nombreux logiciels de reconnaissance vocale existent sur le marché, certains ordinateurs sont même vendus avec des modèles de logiciels.

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Voyager

• Certains appareils photos sont maintenant vendus avec une technologie de stabilisation.
• Le passage des frontières, le passage des postes de sécurité est souvent un moment difficile pour les personnes touchées par un tremblement essentiel, le tremblement essentiel étant une maladie peu connue, il est fréquent d’être contrôlé et il faut alors expliquer la maladie et sa visibilité sociale. Afin d’affronter ce moment agaçant voire éprouvant, il est important de préparer l’éventualité d’un contrôle :

• Il faut prendre son temps et arriver à l’avance pour passer sereinement les barrières de sécurité.
• Il est important de se munir de sa carte de priorité pour personne handicapée qui permet d’apporter un « justificatif » officiel  aux agents de sécurité ou aux douaniers.
• Il convient de s’habiller de manière à rencontrer le moins de difficultés au moment du contrôle, il faut éviter les chaussures à lacets et porter des chaussures faciles à retirer, il est conseillé de ne pas porter sa ceinture avant le passage du poste de sécurité en la gardant provisoirement dans son bagage à main, il est astucieux d’avoir préalablement vidé ses poches  des pièces de monnaie, clés et téléphone portable qui peuvent être provisoirement stockés dans un bagage à main, il est ainsi plus facile de placer ce bagage à main dans le bac à la sécurité.
• Il est utile d’avoir à la main ses papiers d’identité et ses billets pour le voyage afin de ne pas avoir à les chercher dans un sac.