Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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Alice Ritchie publie ce lundi 15 juin 2015 un article intitulé Une maladie handicapante méconnue qui touche 300.000 français : le tremblement essentiel sur Actu santé.net. Alice Ritchie explique que le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps. Ainsi, le tremblement essentiel touche 300 000 personnes en France, à titre indicatif, la maladie de Parkinson touche 120 000 personnes.

La méconnaissance du tremblement essentiel entraîne des difficultés pour l’accès au diagnostic, ainsi, l’errance diagnostique dure 14 années en moyenne selon les résultats préliminaires de l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel menée par Aptes. Cette enquête a été menée auprès de 1.500 personnes diagnostiquées à 96% comme ayant un tremblement essentiel (50% ayant plus de 60 ans et étant capables d’analyser leur parcours depuis l’apparition des premiers symptômes). Les résultats complets et la synthèse générale de cette enquête seront présentés au 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés organisé par Aptes le 8 octobre prochain avec le Club des mouvements anormaux, l’organisation professionnelle des neurologues spécialistes des maladies du mouvement.

Alice Ritchie reprend notamment quelques chiffres :

  • 60% des personnes atteintes de tremblement essentiel ont vu leurs mouvements anormaux apparaître avant l’âge de 40 ans et 40 % d’entre eux avant l’âge de 20 ans,
  • Cependant le diagnostic n’est porté que chez 25 % des cas avant 40 ans dont seulement 6 % avant 20 ans,
  • L’errance diagnostique est longue et 60 % des personnes atteintes peuvent mettre des mots sur leurs maux qu’à partir de 40 ans,
  • L’errance diagnostique dure en moyenne 14 années,
  • 1 personne sur 4 a vu plus de 5 médecins pour son tremblement avant d’être diagnostiquée,
  • 16,63 % des personnes atteintes de tremblement essentiel sont diagnostiquées par leur médecin généraliste et les neurologues, pour leur part, détectent 76,47 % des cas.
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ACTUS. APTES

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Jennifer et Bernard souffrent de tremblements essentiels. Cela se traduit par des mouvements incontrôlables des mains. Cette maladie neurologique gâche la vie de 300 000 personnes en France. Ils vont tous les deux bénéficier d’interventions hors du commun au cœur de leur cerveau.

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