Fabrice Barcq, président de Aptes, publie un article dans les Opinions de 66 millions d’Impatients, le site du Collectif interassociatif sur la santé ce vendredi 19 juin 2015. Il y explique que le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps. Le tremblement essentiel touche en France 300 000 hommes et femmes de tout âge.
Le tremblement touche souvent en premier les mains, les bras, les épaules puis le cou, la tête, la voix et les jambes et parfois le corps entier. « C’est un tremblement d’action, comme l’explique le docteur David Grabli, neurologue à la Pitié-Salpêtrière (Paris), présent dans le geste en particulier s’il est précis ».
Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles, voire impossibles.
Dans les formes précoces, le tremblement est le plus souvent reconnu au moment de l’acquisition de l’écriture, puis, après un pic initial, le tremblement connaît un ralentissement de sa progression jusqu’à 55 ans, âge à partir duquel la maladie reprend son évolution progressive. Les causes sont encore méconnues et la piste génétique est en cours d’exploration. C’est une pathologie souvent familiale.
Actuellement, on ne sait pas guérir le tremblement essentiel ni enrayer son évolution mais des traitements permettent de soulager partiellement les symptômes et ainsi d’améliorer la qualité de vie de la personne malade. Dans les formes sévères de tremblement essentiel, il est possible de proposer un traitement chirurgical de haute précision (la stimulation cérébrale profonde).
Enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel
L’association Aptes a réalisé une enquête menée auprès de 1 500 personnes diagnostiquées à 96% comme ayant un tremblement essentiel (50% ayant plus de 60 ans et étant capables d’analyser leur parcours depuis l’apparition des premiers symptômes). Certains des résultats préliminaires de l’enquête vont à l’encontre des idées reçues sur cette pathologie, et notamment concernant :
- 60% des personnes atteintes de tremblement essentiel ont vu leurs mouvements anormaux apparaître avant l’âge de 40 ans et 40% d’entre eux avant l’âge de 20 ans.
- Cependant le diagnostic n’est porté que dans 25% des cas avant 40 ans dont seulement 6% avant 20 ans.
- L’errance diagnostique est longue et 60% des personnes atteintes ne peuvent mettre des mots sur leurs maux qu’à partir de 40 ans.
- L’errance diagnostique dure en moyenne 14 années (valeur médiane : 9 années).
- 1 personne sur 4 a vu plus de 5 médecins pour son tremblement avant d’être diagnostiquée.
- 16,63% des personnes atteintes de tremblement essentiel sont diagnostiquées par leur médecin généraliste. Les neurologues, pour leur part, détectent 76,47% des cas.
Colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés
Les résultats complets et la synthèse générale de cette enquête seront présentés au colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés organisé par l’association Aptes, le 8 octobre prochain à Paris, avec le Club des mouvements anormaux, l’organisation professionnelle des neurologues spécialistes des maladies du mouvement. Cet événement est placé sous le Haut patronage de M. François Hollande, Président de la République.
Le conseil scientifique de Aptes a élaboré, avec les bénévoles de l’association, un programme ambitieux pour ce colloque placé sous la présidence d’honneur des professeurs Marie Vidailhet (Paris) et Pierre Pollak (Genève). Une session plénière durant la matinée rassemblera les neurologues et les personnes concernées par le tremblement essentiel et permettra d’aborder la clinique et le traitement du tremblement essentiel et du tremblement orthostatique primaire. L’après-midi, deux sessions différentes permettront d’aborder d’une part la recherche scientifique sur le tremblement essentiel avec les données scientifiques acquises depuis 2008 et les nouvelles pistes thérapeutiques du tremblement essentiel ; et d’autre part les expériences des professionnels de santé et de Aptes dans le parcours de santé des personnes.
66 millions d’Impatients est un site du Collectif interassociatif sur la santé, il se veut au service de tous les usagers du système de santé car tous les citoyens sont concernés par les enjeux de santé et de l’accès aux soins.
66 millions d’Impatients « est à la fois une aide pour mieux se repérer dans l’offre de soins et permettre l’exigence de soins de qualité ainsi qu’un guide des droits des patients et de la promotion de la santé au sens large. A travers des articles sur la prévention, la prise en charge, les facteurs de risques environnementaux, les coûts des soins, etc., des dossiers et enquêtes, des prises de paroles d’experts, mais aussi des services tels que calculateurs de coûts des soins, plateforme téléphonique… ».
