Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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24 matins.fr publie un article intitulé Tremblement essentiel, une maladie qui touche 300.000 Français ce vendredi 12 juin 2015. Jérôme Karlen explique que le tremblement essentiel est une maladie fréquente puisqu’elle touche 1 personne sur 200, cette maladie touche les femmes comme les hommes et elle se manifeste par un tremblement dans l’action. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.

Or le tremblement essentiel reste mal connu des médecins généralistes et du grand public si bien que l’errance diagnostique dure 14 années en moyenne selon des résultats préliminaires de l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel. Cette enquête a été menée auprès de 1.500 personnes diagnostiquées à 96% comme ayant un tremblement essentiel (50% ayant plus de 60 ans et étant capables d’analyser leur parcours depuis l’apparition des premiers symptômes). Les résultats complets et la synthèse générale de cette enquête seront présentés au 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés organisé par Aptes le 8 octobre prochain avec le Club des mouvements anormaux, l’organisation professionnelle des neurologues spécialistes des maladies du mouvement.

Jérôme Karlen souligne : « Mais le plus dramatique est la durée moyenne d’établissement d’un diagnostic, en moyenne de 14 ans chez les personnes interrogées. En outre, 25 % des malades déclarent avoir visité plus de 5 médecins avant que la maladie ne soit formellement identifiée. Pourtant, paradoxalement, les médecins sont mieux formés à la détection de la maladie de Parkinson alors que celle-ci touche moins de personnes (120.000 en France) ».

L’article de 24 matins.fr est repris par :

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Jennifer et Bernard souffrent de tremblements essentiels. Cela se traduit par des mouvements incontrôlables des mains. Cette maladie neurologique gâche la vie de 300 000 personnes en France. Ils vont tous les deux bénéficier d’interventions hors du commun au cœur de leur cerveau.

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