Anthony Méreau, adhérent de Aptes, a participé au 15ème forum Orphanet consacré à Internet des objets, applications mobiles : des révolutions NTIC pour les maladies rares en présence de Mme Axelle Lemaire, Secrétaire d’Etat chargée du Numérique, auprès du ministre de l’Economie, de l’Industrie et du Numérique le lundi 22 Septembre dans les locaux de la Fondation Groupama pour la santé à Paris. Anthony Méreau vous propose de partager ses notes d’auditeur attentif, cet article reflète donc sa propre compréhension de ce forum.
Après une accueil des participants, les sessions du matin étaient présidées par Ana Rath, directrice d’Orphanet.
La première session portait sur les objets connectés, les applications mobiles et l’E-santé avec un état des lieux des objets connectés et applications mobiles en santé. Marie Roinet de l’Alliance maladies rares et Marc Hanauer d’Orphanet ont tout d’abord donné une définition des objets connectés puis Christina Bienenfeld, directrice du Pôle Santé- IFOP a présenté une étude de l’Observatoire de la m-santé de l’Ifop et une enquête sur les objets connectés dans la santé. Le professeur Régis Beuscart de l’Inserm a ensuite présenté un répertoire des essais cliniques et smartphones et Jean-Francois Thébaut, membre du collège de la Haute autorité de santé a présenté les applis smartphones au service de la pratique médicale et de la prise en charge.
La deuxième session portait sur les avantages et menaces. Jeanne Bossi, secrétaire générale de l’Agence des systèmes d’information partagés de santé ASIP Santé a précisé le cadre réglementaire pour les applis smartphones et la protection des données personnelles puis Guillaume Marchand, médecin et fondateur de DMD Santé, a présenté l’évaluation des applications.
Les sessions de l’après-midi étaient présentés par Alain Fontaine, directeur général de l’Alliance maladies rares. La troisième session portait sur les acteurs maladies rares investis dans la E-santé avec plusieurs exemples, Nathalie Rutayisiré, responsable développement et projets à l’Association François Aupetit (AFA) avec l’appli AFA Mici, le docteur Hentgen avec l’appli Maimorize, Sandrine Jobbin, directrice de la communication de Vaincre la mucociscidose pour l’appli Vaincre la muco.
La quatrième session portait sur des projets d’applications web utiles aux patients et aux professionnels de santé du secteur maladies rares. Rémy Choquet de la banque nationale de données maladies rares (BNDMR) sur le projet de e-consentement, Jérôme Weinbach, Iskender Akhoune de Rare diseases cohort (RaDiCo) sur la mobilité dans les cohortes de RaDiCo et à nouveau Rémy Choquet de la banque nationale de données maladies rares (BNDMR) pour Lord, l’outil d’aide au codage des maladies rares pour les professionnels de santé.
Chaque jour, nous générons des trillions d’octets de données. Ces données proviennent de partout , de capteurs utilisés pour collecter les informations climatiques, de messages sur les sites des médias sociaux, d’images numériques et de vidéos publiées en ligne, d’enregistrements transactionnels d’achats en ligne et de signaux GPS de téléphones mobiles, pour ne citer que quelques sources. Ces données sont appelées « Big Data » ou « volumes massifs de données ». L’E-santé désigne l’ensemble des aspects numériques touchant à la santé. Elle concerne par exemple les domaines de la télémédecine, la prévention et le suivi à distance de maladies chroniques, ainsi que les dossiers médicaux électroniques et la domotique (innovations techniques en électronique). La M-santé est la « santé mobile », elle concerne les services disponibles à travers un appareil mobile connecté à un réseau (smartphones, tablettes…).
Le forum est ouvert par Mme Axelle Lemaire, Secrétaire d’État chargée du Numérique auprès du Ministre de l’Économie, de l’Industrie et du Numérique. Elle rappelle qu’il existe actuellement 97 000 applications mobiles de santé. Mme Axelle Lemaire confirme le soutien de l’état, elle souhaite que la recherche progresse plus par le développement du numérique.
Les objets connectés ne sont pas si novateurs. En effet, depuis de nombreuses années nous les utilisons et les côtoyons, téléphones portables, radars automatiques, vidéos surveillance etc. Les innovations émergent grâce à un environnement technique favorable lié à l’évolution de l’informatique par le traitement des données, le développement des usages individuels tel que smartphones et tablettes, ainsi qu’à la miniaturisation et à la fiabilité des capteurs. Les objets connectés sont passés de 4 milliards en 2010 à 15 milliards en 2012. D’ici à 2018, le nombre d’objets connectés égalera celui des PC + smartphones/tablettes et sont présents dans les 34 plans de la nouvelle France industrielle. Trois secteurs devraient en profiter, prioritairement l’industrie, le transport et la santé. Les grand thèmes pour la santé sont : l’auto-mesure, la surveillance, l’observance et le développement de l’e-santé.
Il est possible de citer quelques exemples d’objets connectés et des applications mobiles en santé :
- Alima pour l’analyse de l’air : Alima est une station connectée qui analyse l’environnement intérieur d’un foyer et conseille son utilisateur pour l’améliorer avec l’analyse des composés organiques volatiles, desparticules fines, du dioxyde et du monoxyde de carbone, la température, l’humidité etc.
- HAPIFork : HAPIFork est une fourchette connectée qui aide à reprendre le contrôle de son alimentation en recueillant des informations sur son comportement alimentaire avec l’analyse le temps des repas, l’intervalle entre les bouchées, le nombre moyen de coups de fourchette par minute, le poids des aliments etc.
- Tedi ourson connecté : peluche capable de transmettre diverses informations de son enfant grâce à ses nombreux capteurs avec le suivi du sommeil, la mesure de la température, la fréquence respiratoire, le rythme cardiaque, la surveillance de type « baby phone » etc.
- iMedipac : pilulier connecté qui indique à son utilisateur quand et quel médicament il doit prendre jour après jour pour lutter contre l’oubli de comprimés. Il permet au médecin de suivre l’observance du traitement à distance, gère les fuseaux horaires, émet des rappels à l’utilisateur par diodes lumineuses et sms etc.
- Pacemaker connecté : Pacemaker d’un nouveau genre, pour lequel l’équipe médicale peut exercer une surveillance du bon fonctionnement à distance…Suivi à distance du patient et en temps réel, détection précoce d’une évolution, système d’alerte immédiate etc.
- le fauteuil roulant connecté du célèbre physicien Stephen Hawking : Stephen Hawking a aidé Intel à développer une solution technologique qui va changer la vie des personnes handicapées, le fauteuil est connecté à Internet avec des capteurs biométriques, une télétransmission, un pilotage automatique et une détection des obstacles etc…
Adaptées et intégrées dans les dispositifs médicaux, les nouvelles technologies vont permettre d’organiser par étapes une révolution dans le suivi et la gestion individuelle de la santé. Comme le dit Stephen Hawking, « La médecine ne peut pas me soigner, alors je m’en remets à la technologie. La technologie me permet d’interagir avec le monde, elle me permet de me déplacer et c’est grâce à elle que je peux vous parler en ce moment. Elle me permet tout simplement de vivre ».
Qu’il s’agisse de surveiller son poids ou son alimentation, d’arrêter de fumer, de mesurer son activité physique ou son rythme cardiaque, de contrôler sa glycémie, de ne pas oublier l’heure de sa pilule ou de ses médicaments, la santé connectée est en train de s’ancrer dans les habitudes des Français. De la recherche d’information santé au partage de données avec des pairs ou un professionnel de santé, en passant par les services de géolocalisation, la m-santé offre aujourd’hui un bouquet d’applications mobiles qui favorisent une approche numérique et individualisée de la santé et du bien-être. Les perspectives d’innovation sont ainsi nombreuses pour tous les acteurs (publics, privés, numériques…) en quête de solutions agiles et adaptées, permettant de se différencier et d’accompagner au mieux les individus dans une logique de santé et de prévention. Un nombre croissant d’applications qui permet au consommateur et au patient d’entrer dans une logique d’autonomisation par une implication accrue dans le rapport à la santé, au bien-être et à la prévention :
- une meilleure intégration des objectifs de bien-être, de prévention et de santé,
- un suivi de différents paramètres (biologiques) liés à ces objectifs,
- des comportements adaptés, orientés en fonction de ce suivi.
Les services délivrés par les applications de m-santé deviennent un levier d’innovation clé et une opportunité pour tous les acteurs de la santé. Il existe aujourd’hui 100 000 applis en santé dont 40% sont médicales (suivi des maladies chroniques, glycémie, base de données médicamenteuses…) et 60% sont dédiées au bien-être (sommeil, podomètre etc.). Le nombre de mobinautes santé pourrait passer de 107 millions en 2013 à 500 millions d’utilisateurs en 2015 (actuellement 7 millions de mobinautes santé en France).
La présentation de DMD santé est disponible ici.
